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癌掲示板..>原発性マクログロブリン血症について

1 名前： たか 投稿日：2006/09/25(月) 23:11

こんばんは。父が原発性マクログロブリン血症という難病に冒されています。
ここ5年くらいから体調を崩し始め、入退院を繰り返しています。ＶＡＤ療法、
ＣＨＯＰ療法をしましたがなかなか改善せずこの1年は週１単位で輸血をしています。
ただ、体が辛いらしくこのところ気弱になってきたせいもあり、これ以上、薬を投与
してや入院での延命はせずに、週１に無条件に輸血をしてそれで命をつなぐことが
できるのでしょうか？生きることをあきらめた様でこのようなメールを
たてるのは心苦しいのですが、どなたかご存知の方は教えていただけない
でしょうか？要所が押さえられていない文章ですみません。宜しくお願いいたします。

2 名前： 敏 投稿日：2006/10/05(木) 21:36

かなり、悲観されているようですが
治療しなくても、５年以上生きられる人
が多くいます。
生きるのを、あきらめるというのは、早すぎるのでは、
主治医の説明を、よくお聞きになりましたか？
主治医は、血液疾患の専門医なら、おまかせするしか
方法が、ありません、

3 名前： 敏 投稿日：2006/10/05(木) 22:47

たか＞
追伸です。
CHOP療法などの化学療法では、異常な細胞の増殖
は、遅らせこそできますが、完治はできません。
したがって、多くの患者では、クリオグロブリン血症が
生じますので、血液の粘度が上昇してきた時に
血漿交換の必要生がでてきます。
血液フェレーシスを、行って病気を、コントロール
すれば、長く生きれる「あえて、延命と言う言葉は使いません
なぜらな、悲観的になりますし、患者本人にも、良いと思えません」
と、思います。人生には誰にでも、遅かれ早かれ病苦から、逃れ、
ることは、出来ないものですし、悲観的になっては、免疫機能
にも、悪影響がでますので、望みはすてないことです。
医療は、日進月歩ですので、これから、どんな治療法がでてくる
とも、限りませんから。

4 名前： たか 投稿日：2006/10/08(日) 11:44

敏さんへ
お返事ありがとうございます。たかです。
１０／５の晩、父が緊急入院したため主治医（血液専門医）と
もう一度お話する機会をもつことができました。「あまり長くは
もたないだろう」と言われかなり落ち込みましたが、敏さんのメ
ッセージを見て少し落ち着きました。やはりおっしゃるとおり、
医療は日進月歩。今からあきらめてはその時点で病気に負けてます
ね。こんたときこそ、私たち家族がしっかりしなくてはなりません
よ。病院の治療も続けながら、なおかつ自分達でできる食事療法と
して玄米菜食や主治医も許可している漢方療法の併用など前向きに考えていくことにしま
した。あきらめずにがんばっていきたいと思います。ありがとうご
ざいました！！

5 名前： 敏 投稿日：2006/10/09(月) 01:15

たか＞
　玄米菜食良いです！
　　人間本来の自然治癒力を、増進できます。
　　あと、柑橘類、リンゴ（そのまま食べるの難しい
　　のであれば、自家で、搾ってジュースにしても
　　よいです、但し、市販の物は鮮度が問題ですので
　　あまり、薦められません。
　　頑張ってください！
　　これに対しての返事はいりません。

6 名前： 同疾患患者より 投稿日：2007/01/02(火) 02:57

指導医や専門医に診察してもらったのですが、あなたの父とは、大違いで
原発性マクログロブリン血症なんて、癌のうちに入るのは疑わしいといわれました。
それくらい原発性マクログロブリン血症だけでは、難病でありながら重要視していないのです。
しかしながら、異常蛋白質（IgM型M蛋白）が通常200mg/dlのところ8000mg/dlくらいになれば
脳内の毛細血管や眼底に、血液が詰まって痛みを感じるのですが、血漿交換（アフェレーシス）が
できる資格者はインターネットで調べると一つの県内に数人くらいしか居ないのです。
血液の浄化装置である脾臓やそのバックアップをする『肝臓が腫れてきたら、血漿交換療法をしてもよい』
とある指導医は言いました。この2〜3年はどの病院の専門や非専門を問わず、どの内科医も
馬鹿の一つ覚えのように、「悪性リンパ腫の健保適用抗がん剤であるリツキシマブ（リツキサン）
が、副作用が無いのでそれを打とう」と言っていました。ところが、国立がんセンターの
調べによると、B型肝炎を併発して８人が亡くなり、そのうち4人は劇症肝炎であったと
いうことが、読売新聞インターネット版医学編で出ていたと覚えています。
　同じ分子標的治療薬のイレッサ（非小細胞肺癌治療抗がん剤）の二の舞を行きそうです。
どの抗癌剤が効くかは、個人の体質に差があるので一概にいえないから「とりあえず
アルキル化剤のどれかを試してみよ」と指示があり、別の病院を紹介され
専門医の治療を受けています。数週毎に、採血されて遠心分離機にかけて
血球と血漿を分離するのですが、あまりの血液粘ちょう度が高すぎて、分離できませんでした。
それでもう一度採血されたのですが、試験管のなかに妙なものが見えたので
質問すると糊を入れてあるとのことでした。異常蛋白が糊状に溶け込んでいるのに
加えて、フエキ糊の如きを追加しているのだから、分離機で分離できなくても
不思議ではないと思いました。ところで、白血球（通常は顆粒球のことを指す）
が3000を切るとシクロホスファミド（エンドキサン）という抗がん剤は服用禁止
となるため、代わりの健康食品を摂取することが大切だと考えています。
マイナスイオンを発する花崗岩から抽出した微量元素（超ミネラル水）を飲んで
いますが、抗がん剤の副作用を抑え、壊された細胞が修復されて体調が安定します。
http://www.marutoku.co.jp/ganchiryou-3/index.htm?OVRAW
=%E5%85%8D%E7%96%AB%E7%99%82%E6%B3%95%20%E5%A4%A7%E5%AD%A6&OVKEY
=%E5%85%8D%E7%96%AB%20%E7%99%82%E6%B3%95&OVMTC=advanced
さいたま市北区宮原町４−１７ TEL048-653-9608　
メール　fukaya@marutoku.co.jp
　なお、もっと緊急性を要する場合は、低分子フコイダンを服用することを
お薦めします。「どろ〜とした感じ（低分子）」フコイダンか海草類に付着
する多糖体だそうで、これに蜂蜜を加えるとおいしく飲めます。以前、免疫低下
により風邪にかかり、ロキソニンという風邪薬が血液疾患に悪いという医学情報
があるのですが、このことを知らない専門医と知っている専門医とがおり、
肝臓に障害がおきました。そのとき、緊急性を感じて低分子フコイダンを服用
したところ、重症肺炎が治まりました。また髄外性形質細胞腫も数ヶ月後に
消滅しました。放射線科、内科、呼吸器科の各専門医が画像判定したのですが
非専門医の医師は、炎症や胸水によるX線反射（白い陰影）をいつまでも、腫瘍と
思い込んでおりました。

7 名前： ヒゲ 投稿日：2007/01/24(水) 21:09

私(65歳男)は、マクログロブリン血症ですが、そもそも貧血の原因を調べていて
寒冷凝集素症と診断され、3年後にはステロイドを服用し始めましたが、
真夏でも溶血が止まらなくなり、骨髄や抹消血の徹底的な分析調査を
しました。その結果、非ホジキン形質細胞リンパ腫と判明しました。
要するに血液の癌です。問題のリンパ腫がMタンパクを作りマクログロ
ブリン血症であることも判明しました。また、問題のがん細胞にはCD20
という抗原が発現していました。そのため、この抗原に対する抗体
であるリツキサンを100mg(1日目入院）、500mg(2日目入院）、600mg(
1週間後通院）、600mg(2週間後通院）、600mg(3週間後通院）のように
点滴しました。その結果、劇的に貧血が改善しHB6.0からHB11.8になり
ました。現在はHB15.4です。つまり、がん細胞が大きく減ったことを意味します。
したがって、マクログロブリン血症も悪化しないということです。
私は、行いませんでしたが、血漿交換をすれば、もう悪化しない
ということです。もちろん、リツキサン投与前には、徹底的に
検査しました。リツキサンは抗がん剤ではありませんが、2001年
に認可された新しい薬ですので、効果や副作用に未知な部分が
多いのです。私は、肝臓、腎臓、心臓や他に癌があることもなく、
投与できました。副作用も全くというほどありませんでした。
しかし、病院では、万が一の体制として、あらゆる専門医が
駆けつけられる日時を選んで実行しました。病院が小さいと
この体制がとれずに、担当医は恐れて実施に二の足を踏むのです。
現在は、たぶん寛解状態にあるのだと思います。まったく、健常者
と同じ生活をしています。補足ですが、リツキサンは効き目が
ありすぎて一気に癌細胞が破壊され、その死骸が血液の中で
毒となり、重篤な副作用を起こすことがあります。このため、
私の場合は、最初は非常にゆっくりと投与し、それも100mgだけ
でした。以後は、前述したとおりです。もし、貴方のお父上の
病院が大病院でないならば、大病院に移ることをお勧めします。
輸血は、繰り返すと重篤な副作用があります。検査の深さや
他科のバックアップなども充実しています。また、一人の担当医
の判断だけで治療を行いません。プロジェクトチームを組んで
くれます。私も、大病院の前に他の血液内科専門医が1人の病院で
CHOPを試みましたが、全く効果がありませんでした。
お父様は大丈夫です。きっと治りますよ。希望を捨てずに最善の
対応をしてやってください。病院名は、メールをいただければ
お教えします。

8 名前： ヒゲ 投稿日：2007/01/24(水) 21:19

追伸：私は、リツキサンでの治療後、しばらくの間、HB11.8辺り
でしたが、友人に勧められEM-Xという抗酸化飲料を飲んでいます。
最初の週は、70mlを3回／日でした。一週間でHB13.8に一気に
上昇しました。その後、30mlを朝夕の2回にしましたが、4ヶ月後の
現在はHB15.4です。詳細は、EM-Xで検索して調べてください。
始めは、話半分で飲みましたが、いざ自分の体で効果が出ると
もう、信じるしかありません。

9 名前： こま 投稿日：2008/05/15(木) 00:28

母が３日前より多発性骨髄腫の疑いで入院をしました。
今日面会で病室に行ったところ看護婦さんより入院治療計画書という物をもらい、
見てみると病名に原発性マクログロブリン血症と書いてありました。
聞いたこと無い病名だったので調べてみたらこちらの掲示板にたどり着きました。
母の症状は貧血と体重減です。（一週間で１ｋｇ）
今の所はとても元気で入院前までは毎日ダンススクールにも通っていました。
私もまだ本当に病気なのか？信じられず、戸惑っています。
これからどのような症状が出るのでしょうか？
先生の話は金曜か土曜の結果を見てからとのことですが、癌の種類と言うことは、
心の準備も必要ですか？私はこれからどのような事をしたらよいのでしょうか？
とっても不安です。

10 名前： kaitjn8 投稿日：2008/06/01(日) 14:56

はじめまして。
最近、掲示板を見ていなかったのでかなり時間が空いてしまいました。
母上のこと、さぞご心配のことでしょう。でもこの病気は、ゆっくり進行するし、
普通は、余りきつい症状がでることが少ないです。心の準備はいずれ必要に
なりますが、ず〜〜と先になると思います。
「よたをの治療記録」などのブログで患者さん同士の情報交換をおこなっています。
もしよろしければ、参加されてみてはいかがでしょう。
その際には、診断の経緯、母上の年齢、検査値の推移(白血球・赤血球・ヘモグロビン・
IgMほか)、現在の治療状況などを報告されると、話が早く進むと思います。
最後になりましたが、時間はたっぷり有りますので、ゆっくり親孝行してあげてください。

11 名前： マサ 投稿日：2008/08/31(日) 21:45

僕は7年前の健康診断で少し異常が出て、国立病院の血液内科を紹介され、そこで検査を受けた結果、原発性マクロブリン血漿との病気がわかりました。最初IgMが5000代でしたが48歳になった今、3000代で落ち着いてます。　このまま数値が安定すれば良いのですが、不安で一杯です。得に年を重ねると数値か上がって来るのでしょうか？誰か教えていただけますか。

12 名前： kaitjn8 投稿日：2008/09/09(火) 09:44

マサさん、はじめまして。
時々しか掲示板を見ていないので、時間が空いてしまいました。
IgMが5000から3000に下がったのは、自然にでしょうか、薬の投与の効果でしょうか。
詳細が不明なので一般論になってしまいますが、私の知っているところをお答えします。
この病気は、一応、治癒は期待できないとされています。
IgMは、5年以上安定することもありますが、徐々に上がっていきます。
また、病名からどうしてもIgMのみに注目してしまいますが、実際には、IgMが余り動かなくても、ヘモグロビン等の値が悪化したり、リンパ組織が腫脹する等の症状が出る場合が多々見られます。
しかし、急性転化や急進性の病気に形質転換する可能性は少ないとされていますので、過度に悲観的にならず、過度に楽観せずと言ったところで見ていくのが良いと思います。

13 名前： マサ 投稿日：2008/09/09(火) 15:42

kaitjn8さんアドバイスありがとうございました。IgMが下がったのは自然に下がりました。　　　　 今は3ヶ月に一回、血液検査で様子を診ている状態です。　　今の所は身体に異変も無く頑張ってますのでまた何かあったらアドバイスお願いします。

14 名前： ＭＯＴＯＧＥＮ 投稿日：2008/09/16(火) 20:59

◎kaitjn8さん，こんにちは。
　こまめに，あちこち，回ってますね。^^;
　わたしは，ネットサーフィンするのは，数ヶ月に1回です。

＞過度に悲観的にならず、過度に楽観せず

　このことば，いただきました。<m(__)m>

◎マサさん，こんにちは。
　患者ブログを開設していますので，よろしければ，参考になさってください。

完治をめざして
http://wm.txt-nifty.com/blog/

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