がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>隆起性皮膚線維肉腫・・その2・・

1 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/08/27(土) 21:41
前スレッドに
「レス数が300を超えています。残念ながら全部は表示しません。」
という表示が出たので新しいスレッドを立てさせていただきます。

書き込みなどがございましたら
こちらのほうにお願いいたします。


2 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/08/27(土) 23:52
前スレ

隆起性皮膚線維肉腫 1
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/050hifurinpa/1129614330/l50

3 名前: たけひろ 投稿日:2011/09/03(土) 06:42
以前書き込みしました、たけひろと言います。
自分は今年の2月14日に隆起性皮膚線維肉腫の悪性とのことで入院
後日、15日には即手術致しました。
自分の場合は左肩にソフトボールくらいのこぶになり
手に負えない状態だったので緊急に翌日の手術執行に至りました。
当初は、抗癌剤での治療経過見てだったのですが
緊急を要するとのことでした。
そして、20日間入院して
3月6日には無事に退院。
今、現在は異変が起き次第病院に来てくださいとのことで
通院はしてません。
でも、この病気は皆さんの書き込み見てる中では
2,3年の通院、治療が必要と;;;;;;;汗

不安はありますが
担当医が通院はもう必要ないとの事なので
その言葉を信じて
何か異変感じたら行きたいと思います。

ちなみに
自分は肩の腫瘍の部分と綺麗な部分あわせて
20センチ近く切除しました。
空いた穴を背中の綺麗な皮膚と肉を移植。
これは皮膚のつっぱり感が取れるまでには1年はかかるとか;;

みなさんも
無理はなさらず
入院中の方も
通院中の方も
ここで不安や情報書きましょう(^ω^)
同じ痛みは経験した人のみしか分かりませんから♪
すこしでも
皆さんの病状が良くなりますよう
自分は願ってます☆


4 名前: ゆみっち 投稿日:2011/09/17(土) 22:25
皆さん、はじめまして。ゆみっちといいます。
私は1年ほど前から虫に刺されて赤くなったアザみたいなものが、
左胸の乳房のすぐ下にあることは知っていました。(1cm丸大)

最近、皮膚科で生険をしたら隆起性皮膚線維肉腫と言う事でした。
脂肪にまで伸びているものの、MRIには写りませんでした。
医師から「腫瘍から3cm離して丸くえぐるように切る事になります
なので、腫瘍を含め直径7cmの円大に切ります」
と言われています。

そうすると、乳房の下半分が無くなってしまいます。

調べている内に「Mohs(モース)顕微鏡的手術(MMS)」手術方が
あることを知りました。
腫瘍を切除し、顕微鏡で悪性細胞がなくなるまで切除を繰り返す、
という方法で、切除範囲が多少少なくて済むというものです。

ただ、この方法はアメリカなど欧米では行われているものの、
医師は「日本で行っている病院を知らない」といいます。
どなたか、この手術をされたという方、行っている病院をご存知の方はいらっしゃいますか?





5 名前: キャラメル 投稿日:2012/12/17(月) 03:08
初めまして。
先月、数年間ほおっておいたしこりを気が向いて皮膚科で相談したところ『形成外科で取ってもらうといいよ』と言われ、地元の総合病院にて膝横のしこりを切除して頂きました。

二週間後くらいに出た細胞の検査で隆こ起性皮膚線維肉腫疑いと告げられました。
ようやく夢が叶う直前だったのが、まさか自分が・・・と現実を受け止められないまま染色の結果を待ちました。

最初に手術してから一か月、隆起性皮膚線維肉腫の診断が下されました。

私の場合は表面はただのシミのような感じで、隆起とは真逆の内側から引っ張られてるような感じでしこりが存在していたのを覚えています。

いち早く確実に治したいです・・・。

最初に執刀して頂いたお医者様の紹介で、近日所沢市の大きい大学病院に紹介状を病理標本を持って相談しに行く予定です。
が、HPを見ても隆起性皮膚線維肉腫の手術実績など全く記されていないのと、ネットで検索をかけても引っかかりません。

どなたか所沢市の大きい大学病院で手術された方はいらっしゃいますか?

また、関東圏でお勧めの病院などございましたらお教え願えますでしょうか?
宜しくお願い申し上げます。

6 名前: ホワイト 投稿日:2012/12/25(火) 11:17
ちょうど2年経過したので書き込みます。(自分自身の気持ちの精算も込めて)
遡れば3-4年前でしょうか、後頭部にこぶが出来ていたのを覚えています。
痛みもなく放置しておいたのですが 確実にちょっとづつ大きくなっていきます。

ネットで検索のところ脂肪腫だろうと勝手な判断をして 都内のそういったできものを得意とする個人病院にかかり摘出してもらいました。
多少、整形外科も得意とする病院にしたのは後頭部なのでハゲが残らないようにと考えたからです。
病院での診察を受け 2年前のクリスマスに摘出。1週間は頭に包帯を巻くことになりますが 年末年始の休みと 冬なのでニット帽子をかぶっていればそんなに目立たないだろうと考えたのです。
手術は普通なら1時間で終わるところ 摘出は簡単だったのですが血が止まりにくく時間がかかってしまったのを覆えています。頭から血抜きのボトルを三日間つけていたのを覚えています。
年明けに抜糸、あとはばんそうこう等で抑えて順次よくなっていきました。

ですが 2週間後病理検査の結果が良くないといわれ再訪、その時には癌も含む何かの疑い」程度しか言われず都内の病院を紹介されました。
やはりショックを受けました。まだ30代、妻・子供に対し平然と答てましたが、両親も心配していたのがつらかったですね。(近年伯母さんを癌で亡くす)
都内 飯田橋にある東京逓信病院にかかることになるのですが そこの先生より隆起性皮膚繊維肉腫との判断を受けました。
まず言われたのは すでに腫瘍は摘出したがその周りも削除しなくてはならず再手術が必要。なにより転移が無いか全身の検査が必要と言われました。
CTのほかPET検査も行いましたが 幸いなことに転移の兆候はありませんでした。

2月に入院・手術。直径7センチくらいの後頭部の皮膚を削除、同時におなかの皮膚を移植する手術を行う。
入院はしていましたが体は元気なのでパソコン持ち込みで仕事をしておりました。
2週間程度の入院で退院しましたが 悲しいかな骨膜への病理浸透があるとのことで再手術が必要と言われます。
このご時世、サラリーマンなので続けて休むこともできず次のGWをまって手術を受けることにしました。
ショックもあったのですが 3.11があった時ですから「生きてるだけで丸儲け」なんて考えで気楽に過ごすように心がけます。
再手術時 血圧が高めなのでまた血が止まりにくいというトラブルもありましたが問題なく終了、残ったハゲは部分かつらで対応しています。
その後半年に1度CT検査を受けていますが転移の兆候はありません。ごく普通にお酒も飲んで太っていくので 基本的な生活改善が必要だと自ら思います。
当時小学入学前の子供が描いた絵が「お父さんの病院」というタイトルだったので目に見えない心配をかけていたんだと思います。

この掲示板もかなり参考にしました。当の本人もつらいでしょうが周りの人たちにもかなり心配をかけてしまっているのだと気づかされます。
隆起性皮膚繊維肉腫は癌の一種だけど完治する癌だと思います。
その後継続的に検診を受けますのである意味 体に気を使うようになり また、自分・人生を大切に感じるようになるかと思います。



7 名前: マリカ 投稿日:2012/12/28(金) 12:05
ホワイトさん2年ご無事に経過なさったのですね!よかったですね。
どうぞお体御自愛下さいませ(*´∇`*)


私は来月半ばに手術が決まりました。
膝横なのですが、どちらにせよ仕事復帰はできません(立ったり座ったり動く立ち仕事なので)が頑張って完治させます。

皆さんに質問があるのですが、私の先生によると隆起性皮膚線維肉腫でPET受ける人はあまり居ないと聞きましたがやはり受けるべきでしょうか?

皮膚移植された方で全層植皮された方はいらっしゃいますか?
経過をお教え頂けたら幸いです。

手術前なので不安だらけですが…頑張ります°・(ノД`)・°・

8 名前: マリカ 投稿日:2013/01/14(月) 08:34
入院しまっす!

9 名前: ちゃちゃ猫 投稿日:2013/02/19(火) 00:07
皆様はじめまして、又は、お久しぶりです。

発見から4年と10ヶ月。
先日のCTで異常なし。所見なし。ということで、
晴れて、経過観察期間終了となりました。

・・・が、私の場合は、再建手術が完全にきれいにはできないとのこと。

二の腕に5×12程の紡錘状の手術痕があるのですが、
下腹部より切り取った皮膚にメッシュを入れて移植したので、
見た目が正直悪いです。
術後1~2年くらいで皮膚は縮んだのですが、
やっぱり微妙に網目状。。。

そして、何より、
肉をそぎ落とす→移植した皮膚が縮む→
→右と左で太さが3分の1くらい違う。

それに、この5年近くで5kg近く太ってしまって、
クレーター周りの脂肪が盛り上がって見えて、
余計に手術痕が目立ってしまっています。
いや、まあ、太ったのは、私のせいなんですけども。。。

範囲が広いので、エキスパンダーを入れても
皮膚移植の部分は、半分ぐらいの細さにしかできない。
というか、エキスパンダー使っても使わなくても
大きさは変わらず、期間が短縮できるだけ。
肉の盛り上がりを削って、
傾斜をなだらかにして凹みを目立たなくすることはできるが、
どっちにしてもこの網目クレーターは残り、
さらに腕が細くなるとのこと。

いや、手術当時の担当医は、
「最終的には、皮膚張り替えて、瘢痕も綺麗にやりなおすから、今汚くても大丈夫。」
って言ってたのに・・・。
それを希望に今まで頑張ってきたんですが~~。

頭では、まあ、そうなんだろうなと思いながらも、
やっぱりセカンドオピニオンを受けようと思ってしまったり。

病気からは解放されたのに、
何だかすっきりしなくて愚痴ってしまいました。

手術どうするか半年考える時間をもらったので、
その間にセカンドオピニオンを受けるなりして考えます。

手術を控えている方や経過観察中の方には、
ちょっとネガティブなお話ですみませんでした。

次にここに来るときには、綺麗にする方法あったよ!
って、報告できればいいなと思っています。

長々と失礼いたしました。

10 名前: ライム 投稿日:2013/02/27(水) 04:12
昨年末、左膝側面よりやや上の部位に4年放置していたしこりがありました。
皮膚科にて相談した所(この時点では隆起しておらず、表面が茶褐色で内側から表皮が引っ張られているような状態)形成外科を紹介され腫瘍を摘出。病理にまわした結果、隆起性皮膚線維肉腫と言う診断が下りました。

手術方法は下半身麻酔をし、腫瘍摘出した部分から3×3くらい離して切除、切除したまわりの皮膚と肉を皮弁で(別の部位から切り離して持ってくるのではなく、まわりの皮膚と肉をジグザグに切り離して上手く引っ張って持ってくるようなイメージです。詳しくは私のブログ『DFSP闘病中』に写真つきで載せております)縫い合わせ、切除断片は陰性で都合2週間の入院でした。
表面は40針の手術痕がありますが、年単位で綺麗になるそうです。

退院したのは一月の末ですが、直ぐにすいすい歩けるようになり、今は小走りも全く問題無い状態です。

経過観察がまだまだ長いので闘いは続きますが、手術が終わりましたのでこちらに書かせて頂きました。

隆起性皮膚線維肉腫は情報が少ない肉腫でございます。不安な日々は非常にこちらの情報やブログ主様方には心を支えていただきました。
本当にありがとうございました!

闘病頑張ります!





11 名前: ゆみっち 投稿日:2013/02/28(木) 08:25
お久しぶりです。手術から1年と4ヶ月が過ぎようとしています。
右側のアンダーバストあたりにあったDFSPは腫瘍から3cm離してコンパスで円を描いたように切除されました。
腫瘍が1センチでしたので、直径7センチの円です。アンダーバスト中心に7センチですから当然のごとく、乳房のした半分は切り取られ、
場所が胴体の肋骨上ですので、切除したあと、肉を寄せて縫い閉じるほどなく、右脇から皮膚と脂肪と筋肉の一部で皮弁を作り、皮下をくぐらせて
7センチのあなをうめました。胸は丸いひしゃげたパッチワークを張ったようで、皮弁を取った右脇は、縦方向に25センチの長い傷、脂肪を取った為か
ウエストと前腹部が削がれたように変形し、左右非対称の目も当てられない姿になりました。

形成医師の話と切開のしかたが違っていたので、抗議しましたが切ってしまったのでどうしようもありません。
悔しいですが、私は乳がん患者でもあり、左側の胸は無いので、「両方の胸を再建しよう」と考えて今準備中です。
が、造影剤MRIに写るものが胸の皮弁にあり、先週の診察ではしこりになって触れるのを見つけたので、医師から
再建を考えているなら、このしこりは手術の瘢痕だと思うが、生検して病理に出してからにした方がいいと言われ、
昨日から二泊三日で生検するために入院しています。11amから部分麻酔で切開生検なので、あと3時間ほどで手術です。

DFSPは本当に情報が少なくて、この掲示板と少数のブログ主様の記録を読ませていただいているくらいです。患者会も無いですし。
そして腫瘍ができた部位によって、術後の傷痕のショック度はかなりちがうものだと思いました。
生検手術がんばります。そして結果がクリアになります!!

12 名前: ライム 投稿日:2013/03/07(木) 22:23
>ゆみっちさん

手術お疲れ様でした!
結果がクリアになるように心からお祈り申し上げます。





13 名前: あたしンち 投稿日:2015/03/05(木) 15:50
私も昨日、この病気を告知されました。
私は手の平の真ん中に5ミリ程度の赤く突起した出来物でした。
あまり、手に発症したと聞いた事がないのですが、みなさんはいかがでしょうか?

14 名前: GooGoo 投稿日:2015/06/19(金) 22:55
10年ほど前に背中を手術しました。
最近キネシオテープの75mmというやつでキズ痕をカバーする技を取得しました^^
肌の色に近いのでなかなかいい感じです。
痕が大きいので3枚使いですけどね。。。参考になれば

15 名前: ごえもん 投稿日:2016/04/01(金) 13:26
初めまして。
関東に住む30代女性です。
3/3に右肘にできたしこりの摘出手術をしました。
30日に病理検査の結果がでたのですが
隆起性皮膚繊維肉腫という診断結果でした。
CD34が陽性なのが決定的な診断結果と。
再手術をすすめられ
来週の木曜日に説明をうけることになっています。

16 名前: てんこ 投稿日:2016/06/26(日) 11:30
この度わたしも、この病気の疑い診断が出ました。
4年前に胸を打ち、なかなか青あざが無くならず
気持ち大きくなってきていたため、受診しました。
四年も放置していて、転移の可能性が低いとはいえ
心配になってきています。
診断をまつこの間も心配になります。
大きさ約2センチ、肋骨上で骨にいかないかも心配にしています。
みなさんのお話を参考に私も頑張ります。

17 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2016/07/13(水) 01:19
自分もこの病気に最近かかりました

数年前から背中の腰の少し上にできものが出来ていて気づいてましたが
痛みもかゆみもなかったのでさほど気にしてませんでした
おなかにしみが出来てちょっと気になったので皮膚科に見てもらった
ついでに背中のでき物も見せたら先生が気になるので検査しましょうと
言うので、できものを切り取って生検に出しました
一週間で結果が出るはずが、追加で染色検査に出しましたと報告があり
その結果、隆起性皮膚線維肉腫と診断され、その場で大きい病院の
紹介状を書いていただき、今週金曜にCTとエコーの検査の予定です

珍しい病気の様であまり情報が入ってこないのでちょっと不安ですが
皆様の書き込みを見て頑張りたいと思います

18 名前: tk 投稿日:2017/04/21(金) 01:00
現在43歳。私もこの病を患っていました。腹部、おへその右辺りに出来たしこりを10代から21歳まで放置してました。
大きさはジャイアントコーン位で形もそっくり、ただ色だけは毒々しい紫色だったように記憶しています。
ズボンを穿いた時にベルトがぶつかり面倒だったので、21のとき町医者で生検をおこない陰性でした。
23歳の時に、生検で手術をおこなった1本傷の周り皮膚内に、しこりが3つ程出来ていることに気づきました。
ちょっと嫌な予感したんですが仕事の関係で病院には行けず2週間過ぎました。ふと傷口を触ったところしこりが10個~になっていて、
さすがにやばいと思い通院して検査したところ、隆起性皮膚線維肉腫と診断され50針近く縫いました。摘出範囲は15×20位で、筋膜下まで
掘り下げたので、再発はないでしょうと医師から告げられホットしました。ちょこちょ通院はしてましたが、たまに鈍痛ある位で普通に生活できてました。
そんな中、東関東大震災のあった年に、腹部に内側から引っ張られるような鈍痛があり再度受診し生検したところ、薄い数パーセント確立を発症させてしまい
再度手術となりました。10年以上発症しなければほぼ予後は良いとされていましたが、12年後の発症となってしまいました。
前回の手術で摘出した皮膚が多く移植が必要になり、この時はまず腫瘍の摘出で手術、2週間後に皮膚移植というスケジュールで無事手術終わりました。
あれから6年、また腹部に引っ張られたような鈍痛を今現在感じています。今までの経験からおそらく再再々発で確実です。以前のように綺麗な皮膚ではないので
表面からしこりを確認することが出来ませんが、記憶しているいやな鈍痛です。来週検査行ってきます。


19 名前: GooGoo 投稿日:2018/03/02(金) 17:24
3年ぶりくらい?の書き込みです。背中の傷をカバーするのにちょうどいいテープを見つけたので書き込もうと思っていたもののだいぶ時間が経ってしまいました。
もともとキネシオテープを使っていたのですが結構高いし幅も10センチが最大だったのですが整骨院の知り合いから安くて12センチの物を紹介してもらいました。
キネシオだと「筋肉痛」って言えばそれ以上聞いてこないし何かと便利なんですよね。
私は直接肌に貼ってしまっていますがかぶれなどもあると思いますので使用される前に試してからが良いと思います。
面倒なので1週間以上張りっぱなしの時もあります。
http://www.lindsp.com/fs/lind/list_taping_kinesio_io/io12


20 名前: GooGoo 投稿日:2018/03/02(金) 17:36
しかし、掲示板を見直したら3年で書き込み4件しかないんですね・・珍しい症例ということもあるんでしょうが。7年前の書き込みの「Mohs(モース)顕微鏡的手術(MMS)」というのが興味あります。患者の負担が大きくQOLにも影響するので早く新しい手術方法が生み出されることを期待しますー>病院関係者の方 現在進行形で悩んでいる方も多いと思いますので積極的に情報を交換していきましょうね

21 名前: コロッケパン 投稿日:2018/09/28(金) 17:31
術後一ヶ月たちました。後頭部に直径8センチの移植ハゲ残りました。
再建については術前の説明と術後の説明が違うので、あまり期待できなさそう。
移植元の太ももも移植先の頭もシビレがかなりあります。
なかなか良くならないので凹みます。

22 名前: てんこ 投稿日:2019/02/11(月) 18:40
久しぶりに書き込みます。
あれから切除して、今年で3年目の経過観察を迎える事になります。
書き込みの頻度を見ても、本当に稀な病気だと感じますね。私は摘出後皮弁法でお腹に70針の数があります。
念の為、筋膜から筋肉まで含めて切除してるため引き攣りもあります。
再発などみられませんが、年に一度全身のペット検査、数ヶ月に一度の定期受診を続けていきます。
切除する前は、すごく不安で転移も稀と言われても、稀な場合を考えて不安だった事を思い出します。
まだ、経過は見ていく必要はありますが、あの頃よりも穏やかになれた自分が居ます。
皆さんのコメントも参考になりました。これからも、覗いています。頑張っていきましょう


23 名前: てんこ 投稿日:2019/02/11(月) 18:49
ちなみに、私は上記にもあります、モース顕微鏡手術を受けました。
主治医の先生が珍しい病気だし、大学病院でとの事で受けました。
切除を少なく、転移や再発の可能性を下げれるとの事で受けれた事を嬉しく思ってます。
大学病院だと行う所増えてるかもしれませんね。
術後に病理検査で病理の先生から直接、切除面に病細胞は全くなく全て切除出来たと判断できると聞けてホッとした事を覚えてます。
この方法が当たり前になるといいですね。
それでも、再発や転移の可能性は0パーセントではないとの事で経過観察はしています。

24 名前: くにこ 投稿日:2019/03/11(月) 19:42
はじめまして。私も2年前に隆起性皮膚繊維肉腫と診断されました。
事の発端はそれから更に4年ほど前から右胸下に500円玉位のしこりがあることに気がついたのですが、年1の職場での健康診断では異常はみられず、先生にも脂肪腫と言われ放置してました。
触っても痛くないし色が紫で気持ち悪いなぁと思っていたのを覚えてます。
あることがきっかけで、4年後に美容整形で切ってもらおうかと思ったら、そのまま紹介状を渡されて、総合病院へ。
1度取って、病理に出して、診断確定されて、筋膜組織まで取る大手術に。あの痛みは今でも忘れられません。
ボコッとへこんでいたので、1年後再発無いのをみて、皮膚を持ち上げる手術を2回に分けて行い、今まさに治療中です。
どれも全身麻酔で起きるのが毎回嫌でした。
先生はほぼ再発は無いと言われてますが、年1の造影CTはした方がいいですかね。
もうすぐ2年になるので退院前に検査しようか迷ってます。

25 名前: くにこ 投稿日:2019/03/11(月) 19:59
ちなみに、移植皮膚は頭皮がオススメです。痛みもなく、傷も目立たない。
退院前にはチクチクともう毛がはえていました。

26 名前: てんこ 投稿日:2019/04/24(水) 10:34
私の場合は年に一度のペット検査を必ずしてます。
転移と再発の為の検査ですが、全身見れるので
年に一度のがん検診と思って受け続けるつもりです。

27 名前: 落ちこみ 投稿日:2019/06/01(土) 20:42
今日、隆起性皮膚線維肉腫と診断されました。
まだ子供も小さく今後が大変不安です。
モース手術というのが気になっているのですが、どこの大学病院でできるのでしょうか。
長期入院も避けたいのですが、無理なのでしょうか…?

28 名前: 投稿日:2019/06/02(日) 09:08
はじめまして。
わたしも腹部に隆起性皮膚繊維肉腫と、診断され明日入院、明後日手術するものです。
この掲示板を拝見し、モース手術ができる所があるとのことで、是非教えていただきたいです。
26歳なのですが、今年結婚の予定があり、将来も妊娠出産、、大事な時期なので、できれば傷跡も少なくしたいです。。
傷跡が本当に怖いので、もしできる所があるのなら、本当教えてください(>_<)

29 名前: 落ちこみ 投稿日:2019/06/02(日) 09:23
〉ゆさん
ゆさんは何日の入院予定ですか?
私はこれから大学病院に行くのですが、仕事もあり何とか短くならないかと願っています…

30 名前: 投稿日:2019/06/03(月) 07:46
おちこみさん
私は今日から入院で明日手術です。
もう頑張るしかないですね!
傷跡も怖いですが、先生を信じて頑張りたいと思います!

31 名前: 投稿日:2019/06/03(月) 14:15
おちこみさん
おちこみさんは、部位はどこの場所でしょうか??

32 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/03(月) 14:26
ゆさん
私は胸です。明日、大学病院に外来に行きます。
ゆさんは何日間くらい入院とか言われていますか?

33 名前: 投稿日:2019/06/04(火) 07:26
おちこみさん
入院期間は最高14日間とは言われましたが、傷の治りは個人差があるみたいで、
早い人は10日間とかみたいです!
私は幸いおへそあたりで皮膚に余裕があるらしく、縫合していただけそうみたいですが、
縫合できるか植皮になるかで、入院期間も違うみたいです。
私はこれから手術です。
小さいお子さんもいるということで、、入院期間は最小限にしたいですよね。。
お辛いですが、お互い頑張りましょう(>_<)

34 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/04(火) 13:13
ゆさん、もう始まってるかと思いますが、頑張ってください!
私は6月26日に手術で決まりました。
1回で手術は終わるようなので、安心しています。
入院も1週間程度と言われました。
通院前は色々不安だったのですが、病院に行って少し落ち着きました…

35 名前: 投稿日:2019/06/04(火) 18:43
おちこみさん
無事2時間半程度で手術終わりました!
私も手術1回で終わり無事に縫合していただき、痛みも一切なく、現在はとても快適です^ ^
おちこみさんも入院1週間ほどで、本当に良かったですね!^ ^
手術まで不安は消えることないとは思いますが、信頼できる先生に任せていればあっという間に終わりますよ。
私は明日からリハビリが始まり歩くみたいです。
今はお腹が空いて、水を沢山飲んで空腹紛らわせてます。笑

36 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/05(水) 07:34
ゆさん
無事終了おめでとうございます!
とても励みになります。
手術が複数回になるのか、1回になるのかで気持ちもだいぶ違うので、気持ち的にも落ち着きました…
あとは無事終わることを祈って、当日まで待ちます!

37 名前: 投稿日:2019/06/05(水) 17:34
おちこみさん
ありがとうございます!
先程リハビリして歩いたりしてきました^ ^
一回の手術で終わるなら、回復も全然違うと思います!
私も傷跡も良好で出血も少ないらしく、火曜日には退院になりそうで、1週間で退院できそうです。
おちこみさんも、絶対大丈夫ですよ^ ^
なんかあったらいつでも相談なり質問なり、ご連絡ください^ ^
私も仲間がいると思うと、頑張れますので、おちこみさんとの連絡をとれるのが、とても安心します。

38 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/05(水) 22:33
ゆさん
ありがとうございます!
昨日通院してすっきりしたと思ったのですが、とは言え多少の不安は残りますね…
手術が早めに取れましたが、終わるまでは不安ばかりです…
私も同じくらいのタイミングで話す方がいて、とても心強いです!

39 名前: 投稿日:2019/06/06(木) 11:37
手術するまでは不安ですよね。。私も毎日不安でした。。
今はリバビリ終わって、痛みもなく自由に動けるようになりましたよ^ ^
痛みあまりないのですが、とりあえず1週間は飲み薬飲んで、といわれて飲んでいる感じです。笑
取ってしまえばあとは何も心配なく大丈夫だと思うので、頑張りましょう^ ^
私も来週の火曜日退院になりそうなので、それまでの暇つぶしがどうしようかと悩んでます。笑

40 名前: りん 投稿日:2019/06/06(木) 21:22
はじめまして。
私も4月に隆起性皮膚線維肉腫と診断され、
5月10日に手術を終え、もう少しで術後1ヶ月
経つところです。
場所は右背中肩甲骨の上部で直径8cm切除、
臀部から植皮しました。

ゆさん、おちこみさんのコメントを読ませて
頂き、思わず書き込みしちゃいました^_^

ゆさん、手術を終えられたばかりとの事、
ご無理なさらずお大事になさってください!
縫合だったのですね!私は植皮だったので
術後動かす事を禁止されていたのでうらや
ましいです(^ ^)
 
そしておちこみさん、私も4歳の子供がいま
して、病気発覚した当初は入院中淋しい思い
をさせてしまう事の罪悪感で涙の日々でした
がなんとか乗り切ることが出来ました☆
入院するまではご不安かと思いますが
少しでも心穏やかにお過ごしになられます
ように…

41 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/07(金) 07:48
ゆさん りんさん
色々とありがとうございます。
病院の先生もすぐに治療方針決めてくれたので、慣れているのかなぁと思いつつ、とにかく無事に終わって欲しいという気持ちです。
あとは気持ちの踏ん切りをつけるしかないとは分かっているんですが、なかなか難しいものですね…

42 名前: 投稿日:2019/06/07(金) 09:30
りさん、おちこみさん
りさんコメントありがとうございます。
5月に手術されたのですね。お疲れ様でした。
お二人とも小さいお子様がいるとのことで、余計心配でしたよね。。
おちこみさんも無事に何事もなく追われることを願っております。
私も実は今年結婚予定で来年には子供を、、と思っていたのですが、まさかの腹部を大きめに切ることになり、たくさん主治医と相談しました。
その結果太ももから筋膜を取って移植するという形になり、半年から一年たてば妊娠は可能といってもらえました。
女性だと妊娠、子供、と1人の身体ではないことを実感しますよね。。
仲間はいますので、ここでいくらでもはいてくださいね。
でも、手術前よりも、終わった今の方が、気持ち的にはすごくスッキリしています。

おちこみさんも早く無事に終わって退院できること願っております(><)

43 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/10(月) 08:08
週末に少し気分転換したおかげで、少し気持ち的に落ち着きました…
過去手術を受けた方を見ると、2回手術してる人が多い印象だったのですが、最近は植皮も同じタイミングでやってしまうのが主流なんでしょうか?
受ける側からすると、心身的にも楽なので、大変ありがたいなと思っています。
今はもう早く終わらしてもらいたいという気持ちが強くなってきました!

44 名前: 投稿日:2019/06/10(月) 09:53
気分転換ができて本当に良かったです。
おちこみさんは、植皮されるんですか?
私の場合は植皮せずに縫合したので、一回で終わったみたいです。
また、植皮となった場合でも2回に分かる方と1回で全部終わらせる方と、病院、先生によっても手術のやり方はいろいろあるみたいですね!
私自身も手術前より、終わった後の方が、ふとした時に病気について調べたり、ずっと考えてなくても良くなったので、本当に気持ち的には楽 になりました。
あとは、自分の身体を信じてあげる事が一番なのかなと思います。
私は手術数日前から、自分の身体に、いつもありがとう、とか頑張って乗り越えようねっとか言ってました笑


45 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/11(火) 07:39
私は植皮もすると言われています。
場所的に皮膚が足りないようです。
病院によって治療方針がだいぶ違うみたいですね。
私はの病院では転移の可能性も少し説明されましたが、事前の検査もないですし、気になり始めるとキリがなくなってしまってます(汗)

46 名前: 投稿日:2019/06/14(金) 08:43
私は先生から、月一位で同じ病気の方の手術してるけど、再発した患者は1人もいないって言ってました!
しっかり取って貰えば、以後は良好なものだと思ってます。
私も手術前は不安でいっぱいでしたが、今は凄く安心しています。
あと少しで手術ですね。
不安たくさんあると思いますが、本当に応援しています(>_<)


47 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/17(月) 07:40
先週金曜日に麻酔の検査に行ってきました。
当日の説明を受けて終了しました。
ゆさん、色々と情報ありがとうございます。
再発しないためにも、しっかり取ってもらうことを優先にしないといけないですね!
いよいよあと1週間、手術後の方が不安がありますが、頑張らないと!という気持ちになっています!

48 名前: 投稿日:2019/06/17(月) 10:33
落ち込みさん
麻酔の検査や手術説明すると、色々近づいてきたなって気持ちになりますよね。
私は主治医から、この病気は、しっかり取ってしまえば問題ないもの、と言われました。
最初は傷のショックとか出てしまうかもしれませんが、今後不安なく生きていく為に、
と思って、お互い頑張って乗り越えましょう、、(><)
傷の恐怖、不安があり先生に相談した時、傷を目立たなくする事は形成外科で後からいくらでも出来るから、今はしっかり悪いのを取る事を優先しようねっと言われ、少し気楽になりました。
私は腹部だったのですが、実は今年結婚予定で、来年には子供が欲しいなと思っていて、叶えようと頑張ろう!と思っています。
本当に応援しています。

49 名前: 落ち込み 投稿日:2019/06/20(木) 20:44
ゆさん、本当にありがとうございます!
いよいよ1週間を切りました…
こんなに普通に生活していていいのかというぐらい、何も変わらず生活してます。
近づいてくると、早く終わりたいれという気持ちばかりです。
ゆさんもお子さん作るために頑張ってください!
私も頑張ります!

50 名前: 投稿日:2019/06/27(木) 06:48
おちこみさん、
手術、無事に終わりましたでしょうか?
無事に何事もなく終われた事を祈っております。
私も先週金曜日、退院後初めての外来に行きました。
また、とったしこりの病理検査の結果がでていなくまた7月中旬に外来に行くことになりました。
全て取り切れているか、悪制度が増していないかどうか、不安はまだ消えないですが、考えないように、毎日過ごしています。

51 名前: おちこみ 投稿日:2019/06/27(木) 10:14
昨日、無事に終わりました…
先生からも無事に終わったと話がありました…
とりあえず一安心しているところです!
植皮したので、動作制限があるのですが、痛みもほぼなく、比較的安定してます!

52 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2019/06/28(金) 10:26
おちこみさん、お疲れ様でした!!
無事におわれて、良かったです(^^)
痛みもないようで、本当に良かったですね!
おちこみさんも、採ったものの病理検査の結果などは、退院後の外来で聞くのでしょうか。

53 名前: おちこみ 投稿日:2019/06/28(金) 14:34
ゆさん、病理検査の結果がいつになるのかは、特に聞いてません。
きれいな形で取れたとは言われました。
それがどういうことなのかは分からないのですが…
ゆさんは病理検査の結果について、事前に説明とかありましたか?

ちょっとのことでも悪い方向に考えてしまう癖がついて、なかなか心安らがないです(汗)

54 名前: 投稿日:2019/06/28(金) 17:48
私も先週の金曜日に退院後初の外来行って、そこで病理検査の結果を聞く予定だったのですが、まだ結果が出ていないようで、7月中旬に、また外来に行く事になりました。
結果聞くまで、私も不安ですし、ちゃんと取り切れてなかったらどうしようとか悪い方向に考えてしまいます。。笑
お互い無事に取り切れていて、何事もなく終われると良いですよね(>_<)
早く結果が聞きたくて、、ちゃんと安心できるまで、私もまだ少しかかりそうです笑

55 名前: おちこみ 投稿日:2019/06/28(金) 20:37
そうですよね…
私も今日、
・実は他の病気だったという可能性はあるか?
・手術していて、物がどれかとか分かるのか?
ということを聞いてみてしまいました。

1つ目は他の可能性は低いと思うとのことでした。
2つ目はだいたい見れば分かるそうですが、散らばっているものまでは、分からないようです。
ただ目で分かるところから、3cm離して取れば、間違いはないということのようでした。

聞いてはみましたが、なかなか安心材料にはならないですよね…
あまり転移については考えていないみたいなのですが、本当にないのかも不安ですし…
本当に考え始めると止まらないですよね…

56 名前: 投稿日:2019/06/29(土) 15:45
教えて下さりありがとうございます。
3cm話せば間違いはない、との事で、少し安心しました。
手術が終わってからも不安な気持ちでいるのは、辛いですよね(>_<)
ねっとで色々調べても情報が少なかったり、昔の情報だったりしますよね。。
おちこみさんは、大学病院とかで手術されたのでしょうか?

57 名前: おちこみ 投稿日:2019/06/29(土) 16:25
私は大学病院です。ゆさんも大学病院ですか?
病理検査の結果待ちではありますが、病院としての経験もあるようなので、とりあえず信じて待ってます!

58 名前: 投稿日:2019/06/29(土) 22:15
私はがんセンターでやってもらいました!
そうですよね。不安な気持ちでいたら精神的にしんどくなりますしね!
医者を信じましょう(^^)
お互い無事に取り切れていることを願います(^^)

59 名前: おちこみ 投稿日:2019/06/30(日) 10:08
がんセンターですか!やはり基本的には大きな病院を紹介されるんですね。
私は神奈川県の大学病院なのですが、本当に慣れた雰囲気なので、経験がそれなりにあるんだなと伝わってくる感じです。

入院中は特に何もやることないので、どうしても色々と考えてしまいます…
考えても仕方ないと言えばそうなので、お互いに信じて待ちましょう!

60 名前: 投稿日:2019/07/01(月) 08:35
神奈川の大学病院なのですね!私も最初神奈川の大学病院だったのですが、セカンドオピニオンで築地のがんセンターに行きました。
お住い近いですね(^^)
経験のある先生だと、安心感が全然違いますよね。
お互いに信頼出来る先生に出会えて良かったです(*^^)
入院中時間持て余してしまいますよね、、
特に就寝時間が早くて、全然眠れないのが辛かったです。。^^;
今週退院でしたよね!
歩く練習等のリバビリは行っているのでしょうか?

61 名前: りん 投稿日:2019/07/01(月) 22:33
退院して1ヶ月、すっかり日常生活に
追われて一回書き込みして以来
ご無沙汰してしまいました。
忙しいくらいのほうが気が紛れて
いいですね。

ゆさんもおちこみさんも神奈川の
大学病院にかかられたとの事!
実は私も神奈川の大学病院で入院
手術を受けたので驚きました。笑
レアな癌な割に時期同じにして
距離も近いなんて!

術後の生検結果ですが、私は二週間
入院していて結果がわかったのは
退院前日だったので、やはり長く
かかるみたいですね…
皮膚科で受診、形成外科で手術
でしたが皮膚科で先に結果がわかった
ようで、形成では把握していないよう
でした。子供が小さい事から一回で
植皮までしましたが、もし生検結果
次第では再手術および再度他から
植皮すると言われていたので、結果
を聞いて漸くホッとする事ができま
した。
お二人の結果も良いものであります
ように祈っております!!

そして術後もうすぐ2ヶ月の様子
ですが、かさぶたも取れ、全く
上がらなかった右手も上がるように
なり、よほど傷口を押さえつけたり
しなければ大丈夫になりました。
やはり日ぐすりが効果的!
毎日着実に良くなってますから
それを信じてお大事になさって
くださいね^_^

62 名前: おちこみ 投稿日:2019/07/02(火) 06:31
ゆさん
特に歩くリハビリはしていないです。
初日は歌詞曲げてしか歩けなかったのですが、今ではほぼ違和感なく歩けてます!
術後は何も予定がないので、とにかく1日暇ですね…
今日の状態を見て退院が判断されるようなので、良くなっていることを願うばかりです…
築地のがんセンターとは、とても大きい病院でされたんですね!
そして最初は神奈川の大学病院なんて、とても驚きです!

そして、りんさんも神奈川とは驚きです!
ただでさえ珍しいと言われているのに、凄い偶然です!
植皮した部分も2ヶ月くらいで、だいぶ良くなっていくんですね!
1週間はあまり動かさない方がいいということだったので、なるべく動かしてないんですが、ここがきちんとくっつく事を今は祈ってます…

63 名前: 投稿日:2019/07/02(火) 11:11
お二人共神奈川なんて、本当に本当に驚きです!
中々珍しい病気なのに、同じ時期に、更に皆さん同じ女性という事もあり、凄く親近感がわいてしまいました。笑
りんさんは病理の結果も良かったのですね!
一安心ですね!
私は3週間たってもまだ結果が出なく、、来月の中旬に行くのですが、それまではヒヤヒヤしております^^;
がんセンターでは、月に1人位この病気で受信される方がいるらしく、最近若い女性も多いとおっしゃっておりました。

おちこみさんも、退院日のめどつましたでしょうか(^^)
私も腹部だったのですが、今は突っ張り感もなく、忘れる位痛みもないです。
腹部よりも、筋膜移植した太ももの方が少し違和感あるかなって位です。
3人とも今後も心配なく無事に治療終わらせたいですね(^^)



64 名前: りんご 投稿日:2019/07/11(木) 21:48
りんさん おちこみさん ゆさん

初めまして(^-^)
私も皆様と同じ病理で 5月に広範囲手術を受けました。
本当に情報が少なく 悪く悪く考える癖が出来てしまい 毎日が暗く
苦しい日々でした。

また覗かせて頂きますので よろしくお願いします(^-^)

65 名前: おちこみ 投稿日:2019/07/12(金) 08:19
すいません。報告遅くなりました。
無事に退院し、火曜日に初めての外来に行きました。
病理検査の結果、全て取りきれたとのことでした。
植皮部分は半分抜糸して、また来週に抜糸しに行きます。
見た目はなかなかですが、徐々に皮膚がくっついていることが分かります。

とりあえずは無事で良かったです…
徐々にスムースにも動けるようになってきたので、
今後は検査を定期的にするのかなと思っています。
来週、今後の方針を話そうと言われているので、また報告します!

66 名前: りんご 投稿日:2019/07/12(金) 17:37
おちこみさん
順調そうでなによりです。

因みに私も腹部で 5月に広範囲手術を受けました。

私はがんセンターにて受けましたが 担当医の経験上でも 再発の経験はないようです(^-^)
今の時代と技術に本当に感謝ですね!

67 名前: りん 投稿日:2019/07/12(金) 21:01
おちこみさん、無事に終わって
良かったです!
本当日を追うごとに良くなると
信じてみんなで頑張りましょう!
私は明日から旅行に行くのですが
さすがに大浴場を入る勇気は
ありませんが、早くも遠出をする
までに回復しました。
お大事になさってくださいね☆

りんごさん
はじめまして!
同じ五月に治療されていたとの事、
仲間がいて嬉しいです。
よろしくお願いします^_^

68 名前: りんご 投稿日:2019/07/12(金) 21:20
りんさん(*´∀`)

私は5月7日に広範囲手術でしたので 3日しか違いませんよー♪♪
本当に仲間ですね!

次の診察は8月。

そして明日からキャンプです!お風呂に入ってもとれないガーゼ買いましたが 多分めんどくさいから使わないです

お互い絶対楽しんできちゃいましょう (><)

69 名前: 投稿日:2019/07/13(土) 13:12
りんごさん、はじめまして!
私も国立がんセンターで6月に腹部の広範囲手術しました!
こんなにみなさんと情報提供が出来ることに嬉しく思います。
おちこみさん、病理全て取り切れているとのこと、本当に良かったですね(;_;)
私も来週の金曜に分かる予定です。

みなさん元気そうで何よりです。
私も来週の検査の結果ご報告させていただきますね!

70 名前: 投稿日:2019/07/13(土) 13:25
りんごさん

ちなみに私は手術後3週間たっても、病理の検査が出なく、来週金曜に結果を聞くことになりました。
病理の結果ぎ出るまで結構かかりましたでしょうか?

71 名前: りんご 投稿日:2019/07/14(日) 12:03
ゆさん(><)
こんにちは!
皆同期になりますね笑 よろしくお願いします(^-^)

私は5月7日に広範囲 6月11日に植皮しました。
結果は2度目の手術前検査の時 つまり6月7日に聞けました(><)


大体この結果は、3週間で聞けると医師からは伺っていましたが とにかく隆起性は 初回処置が本当に今後の人生に
大きく関わってきます。今だけはゆっくり待ちましょう(^-^)
いっぺんに縫合までやられたという事は 医師も自信があったからのような気もします。

あと結果が悪いと電話がかかってくるのが がんセンターです 笑
反対に良ければ多分次回外来日が決まってなければ かかってきませんよね(><)

ゆさんは 1度に広範囲も縫合もされ 筋膜も同時移植だったんですね。
これからも情報共有よろしくお願いします(^-^)


72 名前: りんご 投稿日:2019/07/14(日) 12:26
すみません!
変な所に 笑 という漢字がついていました。消そうにも消せず、、、

自覚なしです。申し訳ございません。
きちんと読み直ししてから 投稿します。

73 名前: 投稿日:2019/07/14(日) 15:05
りんごさん
詳しく教えてくださりありがとうございます!
私はおへその辺りで、6月4日に手術しました。
おへその辺りだったので皮膚が伸びやすい所だったらしく、そのまま縫合してもらいました。
ちなみに私は東京のがんセンターでやっていただきました。
太ももから筋膜をとって移植しました。
悪い結果だと電話がかかってくるのですね!!💦
それを教えてもらい、少し安心しました。。(^-^;
無事取り切れてると良いなあ、、笑
りんごさんも無事取り切れたとのことで、本当に安心ですね^ ^

文章の間違い、全然大丈夫ですよ!
私もよくあるので。。笑

74 名前: 投稿日:2019/07/14(日) 15:09
ちなまに私は、来週の金曜に外来があり、そこで結果を教えていただける予定です。
なにもないと良いのですが、、、泣
祈るのみです💦

75 名前: 投稿日:2019/07/14(日) 15:11
ちなまに私は、来週の金曜に外来があり、そこで結果を教えていただける予定です。
なにもないと良いのですが、、、泣
祈るのみです💦

りんごさんは腹部のどの辺りを手術されたのでしょうか??

76 名前: りんご 投稿日:2019/07/14(日) 16:34
すみませんでした
ありがとうございます(><)

6月4日でしたら、、、普通なら結果が出ていますよね きっと(^-^)

うちのがんセンターなら 電話ありますよー
ほかも大体そうだと聞いてます(^-^)

もし、、、万が一結果が悪かったら 少し患部周りを切ればいいだけ と私は考えていました(*´∀`)

けど私の場合、どちらにしても 広範囲から植皮まで1ヶ月位空いたので 2度目の手術前 開放創が縮んでしまい 「整える」、、、という
意味合いで 開放創の周りをまた切り削りましたが (*꒦ິㅂ꒦ີ)

部分麻酔でしたから もー本当に強烈な2度目の手術でした。笑

77 名前: りんご 投稿日:2019/07/14(日) 17:28
場所は おへその右上です。
2年前からありました (><)

78 名前: 投稿日:2019/07/15(月) 01:23
教えていただき、少し安心しました(>_<;)
おへその右上だったのですね!
植皮まで1ヶ月だと、結構時間空いていたのですね、、!
でも、無事成功されてよかったです。。(^^)
私はオヘソの左隣辺りで、6.7年前からあったので、結構3、4センチ位まで大きくなっていた為、お腹に20センチ程の傷跡があります( ˊᵕˋ ;)

私の主治医も、月に1回位で手術してるらしく、あまり心配いらないような事を言っていました。
祈るのみですね(>_<;)
今週の金曜日に外来なのでまたお話しますね!


79 名前: りんご 投稿日:2019/07/15(月) 08:35
そうなんです。
同月に2回も手術なんて嫌で延ばしたがために また切除 (><)
会話が聞こえてきたので強烈でしたが 麻酔がきいていたので寝ていただけですけど。)

はい 待ってますね!

80 名前: おちこみ 投稿日:2019/07/19(金) 11:58
本日、受診してきました。
経過は順調でしたが、今後の検査で話がありました。
放射線治療をすると尚良いという話があったのですが、皆さんは術後は何かされてますでしょうか?
今の病院で、ここ数年で再発はいないとのことだったのですが、0%とは言えないのでという話でした。
今度、放射線科を一度受診することになっています…

81 名前: 投稿日:2019/07/19(金) 14:38
私も今診察が終わり、病理の結果全て取り切れているとのことでした!
本当にあんしんしました。
おちこみさんも今日病院だったのですね!
私も今後の治療方針を聞いたのですが、大丈夫だとは思うけど、半年後に念の為レントゲンやってみようかーっとの事で、1年後にCTやってみようかね、との事でした。
年に1回CTを2年間位はしていきましょう。との事で、放射線の話などはしていませんでした。
先生によって治療方針が違うのですかね。。



82 名前: りんご 投稿日:2019/07/19(金) 15:33
おちこみさん
初めまして(^-^)
経過順調で本当に何よりです!
良かったですね!
因みに私の今後の治療方針は ゆさんと同じです(^-^)
放射線の話はありませんでした。
がんセンターと大学病院の違いかもしれませんね(^-^)


ゆさん
完全切除 本当におめでとうございます!
自分の事のように嬉しいです(><)
こうして一つ一つゆっくりお互いクリアしていきましょう。

ガンは「笑い」を嫌います。
沢山笑って過ごして下さいね!


83 名前: 投稿日:2019/07/19(金) 17:13
病院によって、治療方針違うのかも知れませんよね。
りんごさん、ありがとうございます(;_;)
お優しい言葉いただき、一緒に喜んでもらえて、嬉しくて胸がジーンとしました。
みなさん全て取り切れてて、本当に一安心ですね。
楽しく、笑顔で人生生きるのが1番ですよね!
りんごさんも来月診察でしたよね。
私もまた来月、傷跡の経過観察に外来行きます。
アトファインというテープが傷跡に良いみたいで、それをおすすめしてもらいました。
少し高いのですが^^;傷跡綺麗にするのには良いらしいです!
私も買ってみて、さっそく貼っています(^^)


84 名前: りんご 投稿日:2019/07/19(金) 17:58
キネシオロジーテープを昨日頼んじゃいました(><)
こちらはテーピングですが
アトファインは傷口も綺麗にしてくれるんですね(^o^)/♪♪
なんだか傷跡がミジンコみたいになっているので 笑 次買ってみます。
ありがとうございます(^-^)!

はい!
来月外来あります (><)
内容はやはり同じです。

ゆさん
今日は疲れましたよね。
早く休んで下さいね(^-^)



85 名前: りん 投稿日:2019/07/19(金) 18:00
ゆさん
結果が良好で良かったですね^_^
術後から今日まで待ちが長くて
精神的なお辛かったですよね…
初期治療が大事なこの病気、
まずは一安心!
私も自分の事のように、ゆさんの
今日の診療日が気になってました。
本当によかった!

皆さん綺麗に取りきれたという事で
これから暫くは数年検査が続きますが
早期発見、早期治療が大事、その
機会をたくさん頂けると思って
乗り切りましょう!

私も今後の治療方針は五年間、
半年ずらしながらエコーとCTを
交互に受けていく事になりました。
一年に一回の検査は何かあった場合
は発見が遅れるからでしょうね。
三年くらいかなーと思っていたので
五年には驚きましたが…
本当に病院や先生によって方針が
違いますね。

86 名前: りんご 投稿日:2019/07/19(金) 18:24
りんさん

やはりガンといえば 経過観察は5年間なんですよね!

再発防止のため、、、と思うと検診も滅入るので笑
「普通のガン検診」と思って CT等は5年間受けようと思っています。


少し伺いたいのですが、、、

私は筋膜の1部を切除し広範囲切除 (そして筋膜の1部は残っています)となりましたが

皆様は筋膜は移植されたのですか?

私の腫瘍は
  2年前から
  場所は腹部
  腫瘍自体は2センチ
  広範囲は3センチマージンで計8センチ 深さは筋膜の1部まで

です。

答えられる範囲で大丈夫です

87 名前: りん 投稿日:2019/07/19(金) 20:03
私の場合は

五年前から(実際はよくわからず)
背中右肩甲骨上あたり
腫瘍は2cm程で深さは脂肪まで
よって直径8cmのサークルで
筋膜まで全摘出
臀部から皮膚のみを移植

よって筋膜な移植しませんでした

むき出しの筋肉に皮膚を貼った
状態で、最近では移植した皮膚に
血管が出来はじめてきました

移植した皮膚は毛細血管がない状態
で、移植するとじわじわと血管が
出来はじめると先生に伺っていたので
なるほど〜と思いながら毎日観察
してます

ツッパリ感は無くならないですが
痛みが無くなり日常生活に追われて
いると癌患者である事を忘れてしま
いますが、深く考えるとネガティブ
思考になってしまうので、傷口も
他人事のように「ほっほーぅ、
こうなってきたか!」と興味深く
前向きに捉えるようにしてます

88 名前: りんご 投稿日:2019/07/19(金) 22:17
ありがとうございます(^-^)
やはり、、、病院によって対応も若干違いますね。
筋膜を移植出来る事も ゆさんの投稿で初めて知りました。

隆起性は良性と悪性の中間型悪性ですよね。
気は抜けませんが
余り気負いしない事も大切だと思います。


ゆっくりいきましょう(^-^)

89 名前: 投稿日:2019/07/20(土) 01:33
りんごさん、りんさん、優しいお言葉、お気持ち凄く嬉しいです(;_;)
みんなで頑張っている気がして、凄く心強いです。。
私の主治医は2年ほど年に1回CTをして、それで大丈夫だと思うと言っていたので、本当に先生によって治療方針が違いますね。。
でも、取り切れてるのあれば再発はないと思って良いと説明されました(^^)

私はおへその左辺りでおよそ6.7年前からありました。
りんごさんと同じく筋膜の1部だけいしょくして、もう1部は残っています。
移植は太ももの筋膜をもってきて、お腹に移植するという方法で、筋膜移植をしてもらいました。
太ももに2センチほどの傷跡が2つあるのですが、太ももの筋膜が1番頑丈ということで、太ももからとったみたいです。
りんごさんは、とった筋膜は移植などせず、そのまま植皮をされたのでしょうか?
もしかしたら植皮したのも、筋膜もとって植皮したのですかね?(^^)
手術方法もきっと沢山あると思うので、もしかしたらその先生の得意なものによって変わるのですかね(^^)

90 名前: りんご 投稿日:2019/07/20(土) 07:16
おはようございます(^o^)/
ゆさん きちんと寝れたかな?

私は筋膜は移植してないです。
鼠径部から表皮のみです(^-^)

筋膜って一枚だけではなく何枚か重なっているみたいですが そのうちの上何枚か?広範囲の時とったらしいです(^-^)
なので今現在 断層的には
筋肉 筋膜 人工真皮(いずれ無くなる) 移植した皮膚
みたいになっています(^-^)

朝は何となくネガティブになるのが癖になっているりんごです 笑



91 名前: 投稿日:2019/07/21(日) 08:44
りんごさん
おはようございます!
本当に昨日から、心地よく眠れました(^^)

筋膜一層しかないと思ったのですが、何層もあるみたいですよね!
私の場合は皮膚をだいぶ引っ張って縫合してもらったので、最初はまっすぐ立てなかったのですが、皮膚が伸びてくれて、今は幸い突っ張り感もなく、生活しています。
ただ、筋膜をとった太ももの方が、違和感があります。笑
植皮する場合は筋膜移植しなくても良いのかもしれませんよね!

とはいえ、やはり病気はふと不安になりますよね。。
私の主治医もいっていましたが、月に1回手術してるけど、再発してる人は悪性度が上がってしまった人で、普通の隆起性だったら、未だ再発した人見た事ないとおっしゃっていましたよ(^^)
みなさん、経験ある医師に処置して頂いていますし、きっと大丈夫って信じましょう(^^)!


92 名前: りんご 投稿日:2019/07/22(月) 17:17
ゆさん
前向きになるコメントありがとうございます。

皆がそれぞれが最善の治療を受け 幸せですね(><)

私は 絶縁部に放射線を充てられる事も 筋膜を移植出来る事も知らなかったので
何かあった際には担当医に伺おうと思います(^-^)





93 名前: 投稿日:2019/07/24(水) 07:24
こちらこそ、ありがたいお言葉、沢山くださりありがとうございます!
今日保険加入の相談に行ったのですが、やはりこの病気で、保険に加入は出来なさそうでした、、笑
病気になる前に保険入っとけばよかった〜と若干後悔です。笑


先生を信じて、私達は病気を忘れるくらいに、人生を楽しみましょう(^^)

94 名前: りんご 投稿日:2019/07/25(木) 07:34
ゆさん
強いなー (*´∀`)

因みにこれって 掲示板とかではなく付き合っていきたい場合は どうすればいいのでしょう。

せっかく皆様同期なので 掲示板とかではなくお付き合い出来たら心強いなぁ。

95 名前: 投稿日:2019/07/29(月) 07:12
遅くなりすみません!(;_;)

調べても全然情報少ないのに同じ時期にこの病気の悩みを話せる方と出会えるって本当にすごいですよね。
どうしたら良いのでしょうかね、、💦

96 名前: りんご 投稿日:2019/07/29(月) 17:54
いえいえ 💦 皆自分のペースでいきましょう (^o^)
すみません。余計なこと書いたと少し反省してました。
とりあえずこちらの掲示板があるので 大丈夫ですよね^_^

皆さままた色々情報ありましたら教えてください

97 名前: りんご 投稿日:2019/07/29(月) 20:44
反対に何年か前に投稿していてくださった方々に 今現在の状況を伺いたいです。

未だに読まれている方 いらっしゃればお願いします

98 名前: おちこみ 投稿日:2019/08/10(土) 16:16
昨日、術後検査に行ってきました。
CT検査で特に問題なしとのことでした。
前回お話しをした放射線治療ですが、

横の長さは充分取れていたそうですが、
腫瘍を取った深さの部分が、ギリギリのところまで、
腫瘍が来ていたそうです。
病理上は取りきれたという判断ですが、
見えない小さいものが残っている可能性もあるため、
放射線をやってみてはどうかという話でした。
正直どう判断したらよいのか、全く分からず…
治療として、
①そのまま経過観察をする
②放射線治療をやってみる
③放射線治療について、セカンドオピニオンの意見聞く
から選んでよいとのことでした。
病院でもあまり症例がないので、何が良いかは判断できないようで、
そのまま経過観察することもありのようです。

正直、病院行く度に暗い気持ちになり、精神的に参ってしまいそう、
仕事もしてるので、普段の生活はなるべく保ちたく、
迷ってしまっています…

皆さんは取った部分のどのくらいまで、
悪い部分が来ていたかという話はありましたか?

99 名前: 投稿日:2019/08/11(日) 23:54
おちこみさん
お久しぶりです。
深さの部分がギリギリだったと聞かされると、不安になりますよね。。

私は、どのくらいまで悪い部分があったなどは聞いていない為、どうなのかわからないです💦
とりあえず半年後にレントゲンと、1年後にCTをやろうとの事で終わっている状況です。
私は腹部だったのですが、筋膜の1層までとって、筋膜移植をしました。
おちこみさんは、深さはどの辺までとったのでしょうか?

100 名前: りんご 投稿日:2019/08/12(月) 08:29
私は深さは6ミリ浸潤でした。
術後切り取った脂肪層の裏をひっくり返して医師が見てくれたようですが そこまでは浸潤していなかったようです。
ですが 脂肪層の下の筋膜の上 一層を使い 全てを包みこむように切り取ったようです。
切り取る際 筋膜を入れて切り取る、、、という形が悪い細胞の取り残しがない方法のようです。

私も調べましたが
広範囲だけより 放射線を組み合わせた場合 再発率が低い という文献も見つけました。
ただ、、、放射線のデメリットって なんでしょうか?



落ち込みさん
私たち まだガン一年生です。^_^
落ち込んだり、、、まだまだそれが続くと思います。
そんな時は 私は布団に入り とにかく目をつぶって 何も考えないようにしています。

1人ではないです。
一緒に乗り越えたいですね


 新着レスの表示  TOPへ
18歳未満利用禁止
名前 : E-mail(省略可) :

U-tec.co.jp広告出稿(C) タカヒロ@みちのく掲示板 [12ch BBS 3.00]