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癌掲示板..>悪性線維性組織球腫

1 名前： シルク 投稿日：2003/05/19(月) 22:41

皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか？

2 名前： 名無し 投稿日：2003/12/22(月) 20:48

親戚が、膵臓付近に悪性線維性組織球腫瘍を再発して、再び手術
術と主治医から言われています。２回目の手術なので、今度こそは
きちんと全部執ってほしいので、経験のある名医を探しています。
膵臓付近なので、膵臓も一部執ることになり、膵臓の手術に慣れた
お医者様を探しています。よろしくお願いいたします。

3 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/12/23(火) 20:29

むしろ悪性線維性組織球症の化学療法に詳しい先生を見つけた方が
良いのでは？

4 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2003/12/23(火) 22:26

化学療法はあまり効果がないと言われており、切除が一番だと言われました。
手術に成功した方など、ゼヒ紹介してください。

5 名前： あっき 投稿日：2005/04/21(木) 10:38

皆さん はじめまして。
三ヶ月前にはじめて、左肩に小さなしこりをみつけました。でも 強くつまんだりしない限り痛くないので時間が出来たら病院に行こうと思い忙しい毎日を送っていたのですが、三日前左耳の真裏の骨の上（耳たぶの延長上7位横）に又しこりがある事に気付きました…触ると痛く不安になり、病院を探していたんですが 次の日に首筋の延長線上に調度頭の骨が出っ張ってる所にしこりがあるのを洗髪の時に気付きました（触ると痛みます）…
何だか全部左側に出来てるし、とても不安です。
どなたか心当たりのある方がいらっしゃれば色々教えて頂けませんか？
私は北海道岩見沢近郊在住です、何科にかかればいいのかわからないのでどなたか詳しい方がいましたら教えて下さい。宜しくお願いします。

6 名前： いのげ 投稿日：2005/04/21(木) 12:52

悪性線維性組織球腫は比較的新しい疾患概念です
http://www.emedicine.com/PED/topic1997.htm

7 名前： あっき 投稿日：2005/10/10(月) 10:09

以前カキコしたあっきです。
昨年12月に左肩にしこりがあるのをみつけ、最初はふん瘤という診断だったのですが、来年結婚も控えており、大きくなる前にということで9月9日に外科手術をしました。摘出した際にふん瘤ではないという事で組織検査に出し、検査結果を聞きに行ったところ、悪性繊維粘液肉腫という診断結果でした。
局部再発と、肺転移の可能性があるといわれました｡30歳なので、進行も早いと思うのですが・・どなたかこの病名について知識のあるかたいましたら、教えてください。

8 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/05/31(水) 07:53

私の母はこの病気で昨日亡くなりました。今の医学では効く薬がないと。
最後まで母は抗がん剤治療に絶えました。ただ、肺に転移してから進行が早く
入院して一ヶ月で。。。。
とっても悔しいです。早くこの病気に効く薬が開発されることを願っています。

9 名前： 佐野 投稿日：2006/06/08(木) 17:49

今年で70歳になる父が背骨に痛みを訴えましたので、病院に行ったところ、「悪性線維性組織球腫」と診断されました。幸い他器官への転移は認められていないのですが、心配でなりません。
もしよろしければ情報をいただきたいのですが、どうでしょうか？
どうかよろしくお願いいたします。

10 名前： 佐野 投稿日：2006/06/09(金) 00:07

近畿でどこかいい病院等がありましたら教えてもらえませんでしょうか？

11 名前： まつ 投稿日：2006/08/10(木) 14:14

初めて書き込みをします。
7年前に手術をした後腹膜肉腫が肺に転移してしまい、6月に放射線治療を受けました。
幸い効果が現れ、治療した箇所の腫瘍はかなり小さくなったのですが、他にも小さいのも含めると、
7箇所も肉腫があり、それらの治療のために、化学療法をするかどうか、決めるよう医者に言われています。
効く確率は２５−４０％とのこと。今は代替医療や温熱治療、免疫療法など、色々な方法があるようですが、
どなたか、それらの治療をした方がいらっしゃったら、教えてください。
手術後5年間は定期的に通院し、もう大丈夫というので、のほほんと暮らしていました。
当時は転移の可能性があるなどとは一言も言われず、私自身も自分の病気について、ちゃんと調べずにいたことが
悔やまれます。

12 名前： Ｇ 投稿日：2007/05/30(水) 15:48

悪性線維性組織球腫が後腹膜の大動脈の近くにみつかり、主治医からは手術はできないと言われてしまいました。なんとか、化学療法で腫瘍を小さくして手術したいのですが、化学療法で効果があったお薬名を教えてください。

13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/08/01(水) 22:25

初めて書き込みます。
家族が悪性線維性組織球腫と診断されました。
この病気に関しての名医といわれるかたをご存知でしたら教えてください。

14 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/08/11(土) 15:39

後腹膜原発の悪性線維性組織球腫瘍について、現在、重粒子線治療か陽子線治療を実施していらっしゃる方、情報をいただきたいので、よろしくお願いいたします。

15 名前： あきんこ 投稿日：2007/08/13(月) 20:05

手術が本当にできないことを確認してください。重粒子といえども次善の策
です。どういう情報が必要でしょうか。

16 名前： ゆきんこ 投稿日：2007/08/29(水) 23:58

平成１７年４月に兄が上顎に悪性線維性組織球種が見つかり、眼球摘出など２４時間にも及ぶ手術をしました。
県内のがんセンターで診断し、この病気は手術しか無いと言われ左眼球を失う事にためらいましたが手術を受けました。
後遺症がたくさんありますが今では働きにも行き再発も無く過ごしています。
ただ、どうしても納得いかないのが、がんセンターの前に通っていた市内の総合病院でこの病気の確定診断までに８ヶ月
通ってやっと分かった事です。気づいた時には手遅れに近い状態で、脳まで転移していた為、２４時間もの大手術になってしまいました。
皆さんは病院に通ってから、診断まで時間がかかりましたか？
市内の総合病院とは裁判中で、極めて稀な病気でやむを得ないと言われ、憤りを隠せません。
命を助けてくれたがんセンターには本当に感謝しています。

17 名前： みかリン 投稿日：2007/09/30(日) 00:48

３年前に父が他界。その２年前に悪性繊維性組織球腫（最初の診断結果は老人性骨肉腫でした。）と診断され放射線治療と切除手術との選択をせまられ切除手術を選択しました。切除したはずでしたが結局は一年後に肺に転移し死亡原因は肺腫瘍（肺ガン）。もともとは１０年以上も前に膝の痛みを訴えて地元の救急病院で診察を繰り返していましたがただ湿布薬を処方してくれるだけでしたのでその病院で適切な診断をしてもらえていたらもしかしたら早期発見ということで命が助かったのでは？未だに悔やまれてなりません。

18 名前： Ｔ 投稿日：2007/10/16(火) 10:00

１４歳になる息子は生まれて１０ヶ月で脳出血を発病し一年後再発しました。
大学病院で検査したところ脳幹部に腫瘍がみつかり海綿状血管腫と診断。摘出術を受け無事摘出できたのですが
後遺症で水頭症・半身麻痺・顔面麻痺が残り今では養護学校に元気に通っています。
今年に入り左下腕部におできが出てきて段々大きくなってきたので
心配になり近くの大学病院に受診し摘出しました。病理検査にだした所、結果がわかるまで２週間かかり
「悪性繊維性組織球腫」とわかり再発は１０%といわれ転移するとしたら肺にし易いため今後はＸ線検査で様子
を見ることに決めました。

元気な姿でいる息子をみてこれからは前向きに生きていこうと励まされています。

癌と闘い頑張っているみなさんにも勇気をいただいています。

19 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/03(土) 23:42

似たような病気で、神経繊維腫(レックリングハウゼン病)なら群馬医大皮膚科の倉持先生が専門らしいけど…ちょっと違いますよね…いろんな県の難病センターに問い合わせたら探してくれますよ。

20 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/09(土) 16:51

はじめまして。去年の１１月に右腹部が張りだし、病院に行ったところすぐ入院
になりました。最初は原因不明。とても不安な毎日でした。
日に日に右わき腹が膨らんで、手術。（あけてみないと分からない）とのことで。
特殊病理検査の結果、悪性線維性組織球種。
術後、症例数の少なさと、手探りの治療に不安をおぼえ今は違う病院に入院中です。
ここでの先生が軟部肉腫に詳しい方だとゆうことで少し安心しています。
しかし、私の場合腫瘍が大きいため本当は術前に化学療法を行ったほうが。。。
火曜日からは、化学治療がはじまります。（アドリアシン。イフォマイド。）

21 名前： トモ 投稿日：2008/04/08(火) 23:13

初めまして。21歳の従兄弟が悪性線維性組織球腫だと、３年前に診断を受けました。
現在も入院しており、切除はせず、化学療法と放射線治療を繰り返し行ってきました。
今は、治療というより、痛みがひどいためモルヒネ投与を本格的に始め、毎日、
痛みとの戦いです。
本人もそうですが、私自身毎日どうしようもない思いでいっぱいになってしまいます
が、３年前病院の先生からは半年ももたないと告げられていたにもかかわらず、現在も
少しですが物を食べることができ、まだ自分の足で歩くことはできます。
症例が少ないと聞いているため、従兄弟の生命力には医者もびっくりしているみたい
です。
これからも不安と痛みとの戦いだと思いますが、奇跡を起こしてくれている従兄弟の兄
に感謝しています。

22 名前： ゆう 投稿日：2008/06/15(日) 23:07

僕も現在、上顎に悪性腫瘍ができ入院してます。
ここであえて病名を出さず悪性腫瘍と言っているのは、僕の病気もまだ診断結果が出てないのです。僕は今年の４月あたまに病院に行き病気が発覚しました。すぐにでも治療が始まるのかと思いきや、病理検査の結果が出るまで治療は始められないと言われ待たされました。待たされている間に腫瘍が３倍近くになり鼻と下顎まで広がり、痛みと出血が起こり目の下まできてます。結局、内科に移り見切り発車で５月末に化学療法がスタートしました。
一応、化学療法の効果は少しは出てはいるものの、４月の初診時の大きさまで小さくはならないだろうと言われました。更に、初診時よりかなり大きくなってるので、手術でかなりの範囲を摘出するため、後遺症(話せなくなる)かもしれないとも言われました。
僕はあの待たされた時間というのが本当に悔しいです。それに、その時の医者は「検査結果が出ないからどうしようもない」しか言いませんでした。しかも「ゴールデンウイークもあったし」とも言われました。あまりにも辛かったので、早くしてくださいと言うと「何か不満か？」とも言われました。医者が信じられなくなった瞬間でしたね。
内科の先生達には感謝してますが、耳鼻科の先生には正直ふざけるなって感じですね。

裁判、結果はどうなるか分かりませんが、ゆきんこさん勝ってもらいたいものです。

23 名前： 通りすがりＫ 投稿日：2008/06/17(火) 10:14

>22

　残念ですが、医者は他人です。特に外科医は超ドライです。
全てを主治医に委ねても、決して自分の納得のいく説明と結果が得
られるとは限りません。
　少しでも不安がれば、やはり主治医と密にコントクトを取るべき
でしょうし、セカンドオピニオンや手術療法以外の治療法などにつ
いて、その道の専門医に直接会い話しを聞き、診察を受ける事が重
要だと思います。座して待っていても、病気は進行していくだけで
す。冷たいようで恐縮ですが、自分で調べ、足を運ぶ気力・体力が
おありなら、考える前に行動を起こし、自分で道を切り開くしかな
いと思います。
　自分を助けるのは、自分以外の誰でもないのですよ。前向きな気
持ちで病気と向き合って下さい。必ず道は開けます。

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