平滑筋肉腫 - 癌掲示板

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1 名前： ヒロキ 投稿日：2003/08/05(火) 22:37: こんばばんは。ヒロキというものです。
今回「平滑筋肉腫」についてご相談したいことがあって書き込みました。

今年の私の母が5月。レントゲンで右肺に影があると医師に言われ
右肺を全摘出しました。その後独協病院から埼玉医大に転移し、
手術は埼玉医大で行っていただきました。
手術は無事成功し、病名は「大細胞癌」と告げられました。

その後、病名が「平滑筋肉腫」に変更されました。
医師の方が言うには余命は1ヶ月と宣告されました。
肉腫は現在、切除した後の右肺と、肝臓に多発転移しております。

「平滑筋肉腫」には「グリベック」という薬が効くと色々な方から
情報提供をしていただきました。
が昨日7月30日、私の父が千葉の柏にある国立の癌センターで
医療相談を受けました。
しかし、「グリベック」は効果がなく、「抗がん剤治療」しか無いといわれました。
抗がん剤もあまり効果が無いといわれました。

今現在、何をすれば良いかわかりません。
どなたか情報を提供していただけないでしょうか？
85 名前：ゆき投稿日：2007/05/13(日) 21:44: あきんこさんへ
有難うございます。
１ヶ月も前にお返事してもらっていたので・・・
またあきんこさんが見てくれるか不安だったのですが、さっそくお返事いただいてとてもうれしいです。

やはり、半年後ぐらいに少しずつ変化あるのでしょうかね？
平滑筋肉腫は成長がとても早い病気なので、成長が止められただけでも、良かったです。
まだまだ、この病気で重粒子を受ける人はいないので・・・
ちかじか、ＣＴを取るので、また報告しますね。
86 名前：ゆき投稿日：2007/05/23(水) 02:00: あきんこさんへ
ＣＴ取りました、大きさは変化ありませんでした。
でも、大きくなってない事が何よりです。
その後、体調のはいかがですか？
87 名前： あきんこ 投稿日：2007/05/24(木) 21:10: ゆきさんへ
照射による障害はまだありません。ただ夜間におしっこに起きるようになり、
２回くらい、ちょっと気にはなっています。腫瘍は成長スピードが
早いのでしょうか。私のは遅いので、照射が効いているのかの判断が難しいです。
前にも書いたように、画像上は造影効果が低減しているので、効いていると判断しました。
たぶん、味覚障害が起きている頃ではないですか。でも２ヶ月位で直りますよ。ではまた。
88 名前：ゆき投稿日：2007/05/25(金) 01:27: あきんこさんへ
腫瘍の成長は早いです、照射前は１ヶ月で1～２ｃｍぐらいかな？大きくなってました。
それが、照射当ててる間の１ヶ月は成長の方は見られなかったです。
味覚障害が起きるのですか？
お医者さんは味覚障害の事は何も言われなかったのですが・・・
89 名前： あきんこ 投稿日：2007/05/25(金) 22:03: ゆきさんへ
ということは効いているようでよかったですね。味覚のほうは
他の患者さんでも味がしなくなったという人がいましたよ。あまり
気にしないでください。直りますから。
90 名前：ぐち投稿日：2007/05/30(水) 21:04: はじめまして。同じ病気いい治療を探してます。抗がん剤と放射線を明日から
はじめます。効果がないときいています。いい方法と病院はないですか。気管支に
支に出来ているのです。
91 名前：ぐち投稿日：2007/06/05(火) 19:21: フコイダン療法、
補完的に使用し、がん細胞が縮小し、抗がん剤の副作用が軽減されるそうですが、
何方か、ご存知ないですか。
重粉子は、何回で３００万ですか？分からないことばかりで大変です。
92 名前：ゆき投稿日：2007/06/06(水) 01:27: 重粒子はたぶん、個人個人違うと思います。
腫瘍の出来た場所、大きさなどによるはずです。
93 名前： AM 投稿日：2007/06/15(金) 22:18: Yuiさんへ
最後にお便りしてから３ヶ月になりますが、最近の病状はいかがでしょうか？
私は、４月の初旬に１回目の左肺のラジオ治療を行い又、今月末２回目の治療を行うなう予定です。
しかし、昨日のCT検査の結果、右肺は胸腔鏡手術で全摘が出来ていたと思ったのですが又新しい
腫瘍が見つかりました。やはりこの種の平滑筋肉種は、キノコの様にあちらこちらに
次から次に出てきます・・・困ったものです。やはり効果は期待できないですが、抗がん剤治療が必要
かな？
94 名前： yui 投稿日：2007/06/18(月) 14:16: AMさん
私も、最近、ちょっと大変な状況です。ブログを作っていますので、よかったら見に来てください（http://yaplog.jp/ima-woikiru/）
治療の情報交換等は、ブログのメールフォームからメールいただけば、お返事します。
95 名前：ぐち投稿日：2007/06/26(火) 18:23: ゆきさん早速お返事、ありがとうごさいます。
抗がん剤も放射線も効果無く、大きくも小さくもなってないので、これからどんな治療するか、２８日に医師の説明があります。重粉子をして見ようかなっておもっています。
96 名前：ゆき投稿日：2007/06/29(金) 23:51: ぐちさんへ
手術は出来ないのですか？
同じ平滑筋肉腫で手術した人もいますよ
手術できるならそれが一番良いのですが。
97 名前：ぐち投稿日：2007/07/07(土) 08:37: ゆきさんへ
気管支鏡検査の時うまい具合に、取れたのですが、肉の中にがんがあり、それが外に出てこないので、抗がん剤，放射線で、
表に、出てくれば、手術も可能らしい、片肺を取るので、ﾀﾞﾒーイジが大きいらしのです。重粉子も出来ないと、いわれました。
いまは、２クール目がおわったところです。ゆきさんは、どうですか。
98 名前： チロル 投稿日：2007/07/31(火) 10:41: みなさん初めまして。
初めて書き込みさせていただきます、チロルです。
私の友達のお母さんのことなのですが、
今年３月に「肝臓血管肉腫」を診断されました。
この病気の治療法等詳しい方がいらっしゃいましたら
どうかご教示お願い申し上げます。
ここでご紹介されてました、高橋先生のことは
友達に伝えてあります。
このサイトにくることができ本当に嬉しく思っています。
皆様、ご家族の方の病状が良くなられますことを心から願っております。
ありがとうございます。
99 名前： あおちゃん 投稿日：2007/10/29(月) 21:42: 平滑筋肉腫についてですが、１２年前に家内が平滑筋肉腫渡診断されました。支給の入り口に出来た物でしたが
子宮の入り口にできた物でしたが、わりと早期発見でした。　
手術で摘出しましたが、直腸に若干転移が見られらそうです。
術後の生存率が、２０ヶ月で４％とだと言われて愕然としました。
抗がん剤を３クール打ちましたが、１回目の抗がん剤を売った時からＡＨＣＣと言うものを飲ませました。
１日３ｇを３回に分けてのませましたが、免疫が数倍になったようです。
これが聞いたかどうかわかりませんが、おかげさまで今でも元気にしております。
エイズや肝炎ウイルスにも効果があるようなので、試してみてはどうでしょうか。
100 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/30(火) 11:02: >99
手術により完治されたようでよかったですね。

しかし、何を根拠に「免疫が数倍になったようです」と書かれているのですか。
もしも、免疫全部が数倍になったならば、免疫過剰で危険なことになるかもしれません。

「エイズや肝炎ウイルスにも効果がある」という根拠は何ですか。

患者の集まる掲示板で根拠のない「思い込み」を書かれない方がいいですよ。
101 名前：母投稿日：2007/11/13(火) 12:38: 私も平滑筋肉腫ですが　脂肪肉腫の覧に精神的ストレスが多い時に再発したとありました。
ストレスを抱えないようにするしかないのでしょうかね～？？？

今年4月に手術をして3ヶ月（3回）抗がん剤治療をしましたが　その後様子をみてます。
102 名前： ちぬ吉 投稿日：2007/11/13(火) 22:20: 母さんへ
私は平滑筋肉腫の術後もう少しで３年を迎えます。
ストレスが原因という確証はないでしょうが、ストレスには気をつけてきました。

今後の平滑筋肉腫の患者さんの参考になると思うので手術内容等の書き込みをお願いします。
お互い５年、１０年と再発、転移のないようがんばりましょう。
103 名前：母投稿日：2007/11/16(金) 00:03: 今年4月に子宮筋腫の手術をして術後、平滑筋肉腫と判明。
5月・6月・7月と3回抗がん剤治療（エンドキサン・アドリアシン・パラプラチン）をしました。
その後　毎月　血液検査で様子をみてます。

同じ病気で　2年なる人が　同じ病院に通ってますが　その人も今は元気です。
とにかく　ストレスが敵みたいですね。

何年たったから大丈夫という病気ではないみたいですね。
5年後・7年後・12年後でも再発してる人がいるみたいです。
いかに再発させないか・・・ですね。
104 名前：母投稿日：2007/12/16(日) 00:16: 検査をするたび・結果を聞くたびに普通ではいられない心境です。
体のあちこちが痛くなったりしただけで　再発？とか・・・考えてしまいます。

>>あおちゃん
私は気にしませんよ。そんなものもあるんだ～と知る事ができてよかったです。
それを使うかどうかは本人の責任で決めればいいわけですし・・・
きっとその当時はあおちゃんも　必死だったと思います。

こういうものを飲んで頑張ってます！とか書いたら　全部宣伝って言われるのは悲しい。
みんなはどうしてるのか私は聞きたいな(^^)
105 名前： な～ちゃき 投稿日：2008/03/01(土) 19:11: 私は皮下にできる平滑筋肉腫患者です。３年前に手術と抗がん剤治療をしましたが、
去年３箇所に再発、転移が見つかり腫瘍摘出手術のみし、治療は何もしていません。
今日、知人にメシマコブという健康食品を進められました。
どなたかメシマコブについて情報知りませんか？
106 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/03/01(土) 20:12: >105
民間医療板もしくは健康食品板の既往のスレを参照のこと。
健康食品の書き込みはこちらでは禁止です。
107 名前：ユー投稿日：2008/03/02(日) 20:18: 日頃から免疫力を高めておくことは、がんの発生や予防に有効です。しかし、がんを縮小させるような
効果は人間では証明されていません。また、がんの種類や、状況によっては、がんを悪化させる場合もあることも
あります。サプリメントだから副作用がないと考えは間違いです。動物実験では腫瘍が縮小した報告がありますが、
人間が口から摂取しても抗腫瘍効果はほとんど得られない。ねずみの実験でがんが縮小しても人間では効果が得ら
ないことが多い。とありました。野菜とか、青みの魚とか、ニンニクとか、大豆食品とか、果物とか、毎日味噌汁に
きのこを入れるとか、抗腫瘍効果のある食品が数多くあります。メシマコブより効果が大きいと思います。一度、
そちらの方も検索してはいかがですか？アガリスクとかそう言った物より抗腫瘍効果があります。
どうしてもというのなら、品質の良いものを選ぶように。
108 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/04/06(日) 02:57: 平滑筋肉腫の新薬も研究されているようです。

IGF-1R抗体R1507 や　抗がん剤　Pazopanib が、はやくグリペックのように一般に広く使われるようになるといいですね。

まだ先になるのでしょうか。

母にももう少し頑張ってもらいたいです。

参照　日経BP社
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/igf1rr15071.html

NIKKEI NET
http://health.nikkei.co.jp/release/drug/index.cfm?i=2007061504667j5
109 名前：ぽん投稿日：2008/05/01(木) 16:25: １０３の母様、　平滑筋肉腫の治療をされているとのことで、どちらの病院でしょうか。
私の家族が、卵巣の平滑筋肉腫といわれ、現在病院を探しているところです。
教えてください。よろしくお願いします。
110 名前：母投稿日：2008/05/04(日) 10:01: ぽんさん
こんにちわ　東北です。　その病院　県立病院なんですが医師不足のため
今月から手術はしない事になりました。
それどころか　婦人科がなくなる？こんな状態です。ごめんなさい
111 名前： aa 投稿日：2008/05/20(火) 18:09: 「病魔に侵されながら明るく前向きに生きるあるダンサーの闘病生活に密着『モクスペ』」です。
5月22日放送の「モクスペ感動ドキュメンタリー『5年後…私は生きていますか』」(日本テレビ系)は、患者数・専門医が少なく、治療法が確立されていない「平滑筋肉腫」という病と向き合う元競技ダンサー・吉野ゆりえさんの闘病生活に密着。担当ディレクターは、明るく前向きな彼女を通して、この病気を多くの人に知ってもらいたいと語っています。
112 名前： aa 投稿日：2008/05/21(水) 03:58: 「病魔に侵されながら明るく前向きに生きるあるダンサーの闘病生活に密着『モクスペ』」です。

5月22日放送の「モクスペ感動ドキュメンタリー『5年後…私は生きていますか』」(日本テレビ系)は、

患者数・専門医が少なく、治療法が確立されていない「平滑筋肉腫」という病と向き合う

元競技ダンサー・吉野ゆりえさんの闘病生活に密着。担当ディレクターは、明るく前向きな彼女を通して、この病気を多くの人に知ってもらいたいと語っています。
113 名前：熊柿投稿日：2008/05/23(金) 09:56: 妻(60)は今年の2月始めに直腸ガン末期で、子宮と背骨に転移もあって、
ガンは取れずに人工肛門になりました。回復の見込みはなく、医者も
見放した状態でしたのですが、手術後、丸山ワクチンのみを一日おきに
注射してもらいました。ガンはなにも取っていないのに術後の状態は良い
ようで、退院もし、食事は普通にしています。今後の心配はあるかも知れ
ないのですが、どなたも丸山ワクチンのことを書かれていないので、書き
込みしました。丸山ワクチンは副作用がほとんどないこと、ガンの種類は問
わないこと、お金も月1万円ほどですので、検討の余地はあるのではない
でしょうか。
114 名前：母投稿日：2008/05/26(月) 15:01: ぽんさん
大阪の成人病センターの高橋克仁先生に連絡をとってみるといいんじゃないかな～？
標的遺伝子療法を研究している先生です。
115 名前： たかこ 投稿日：2008/05/27(火) 02:09: 主人が昨年9月に腎臓に腫瘍一つ摘出後病理検査の結果平滑筋肉腫とわかりました毎月検査を受け体には気遣っていますが正直再発は心配です　メシバコブ良いのですか？体に良いと言われている事いろいろやっていますがこの前テレビで放映されたのを見て愕然としました
116 名前：母投稿日：2008/05/27(火) 12:42: 毎月検査って　どんな検査ですか？
どんな検査で何をチェックしているか教えてください
117 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/05/27(火) 14:53: >>115

>この前テレビで放映されたのを見て愕然としました

何を見たの？
118 名前： kk 投稿日：2008/05/29(木) 05:00: ５月２２日放送の　吉野ゆりえさんが　平滑筋肉腫の

「いのちのダンス」と言う本を　出版されています

本屋さんで　確認して下さい
119 名前： 通りすがりＫ 投稿日：2008/06/13(金) 11:39: >この前テレビで放映されたのを見て愕然としました

恐らく、５年後生存率７％という数字を番組内で出していた事でしょう。
しかしながら、７％の根拠が全く分かりません。国立ガンセンターの出し
ている統計によりますと、５年間生存率は３３％です。

それに、私も番組を最後まで見ましたが、番組制作者の意図がどこにある
のか？何を視聴者に伝え、訴えたかったのか？同じ病気を患い治療中の私
からすると、闘病・治療の観点からは、全く意味のない（本の番宣）番組
でした。
120 名前： たかこ 投稿日：2008/06/15(日) 03:59: 全く同感です主人は元気ですしあの番組さえ見なければ前向きに健康を心掛けていました主治医の先生もそんなリスクは一言も言っていません毎月尿検査エコーは必ずやってます　手術してからまだ一年経ちませんが今後何を気をつけていけばよいのか正直わかりません患者の為にも軽々とマスコミが根拠なく生存率を報道した事に憤りを感じます次回この報道を主治医に確認する予定です本人は今後どうなるのか不安でしょう　せめて同じ病気で悩む方達との情報交換がしたいと思っています
121 名前： 通りすがりＫ 投稿日：2008/06/15(日) 13:10: >120

　元々、発病のメカニズムや治療法など分からない事だらけの病な
のですから、確たる数字（症例数の少なさからも！）を言い切れる
はずなどないと、私は確信しています。

　また、番組内で語られた「転移のたびに、切除するしかない。」
、この表現には誤りがあると思います。切除を重ねた結果、転移・
手術の繰り返しになってしまったが、正確な表現だと思いまし、転
移があったからといって、即手術の流れには疑問を抱きます。番組
製作者は本当に視聴者（特に同様な脂肪肉腫に蝕まれている人々）
が番組を見て、感動し勇気付けられたとでも思っているのでしょう
か？たかこさん同様少なからず、不安とさらに絶望感を与えられた
方も多くいたことでしょう。

　とにかく、６ヶ月以上に及ぶ闘病生活の中で私が思い至った事（
偉そうですいません。）をつらつら書いてみます。
①常に前向きな気持ちを維持し、モチベーションを落とさない事。
　※絶対に克服してみせるという強い意志。
②闘病生活に家族の支えは不可欠。
③主治医とコミュニケーションを密に。
　※治療以前の問題として、最近患者とコミュニケーションの取
　　れない医師が多いと感じます。
④治療情報にはアンテナを高く！
⑤今後の人生設計をよくよく考え、リスクも考慮しながら自分の
　求めるＱＯＬを設定し、治療拠点病院・治療法を”自分”で決
　めること。
122 名前： たかこ 投稿日：2008/06/18(水) 10:08: 通りすがりＫさん心強いアドバイスありがとうございます主人共前向きに行くしかないと励まし合っています今は普通の人と同じように生活していて大病をしたという実感がなく今後どうなるのかも多分誰もわかりませんが今出来る事を精一杯やるだけです　ありがとうございました
123 名前：しん投稿日：2008/08/14(木) 22:58: 母が、おそらく平滑筋肉腫であるとの診断を受けました。
今日、腕にできた肉腫の切除手術が完了し、検査結果がわかるのが21日です。

この掲示板をご覧の皆さん、平滑筋肉腫に関する情報を集めませんか？

一定量以上の情報が集まりそうなら、ブログを開設して情報を記録しようと思います。
どんな情報でも構いません。
平滑筋肉腫に有効だといわれる治療法。
治療による副作用。
我々家族が患者にできること。
患者、家族の実体験。

なにぶん、治療法も確立されておらず、情報が少ない病気です。
患者、その家族、お医者様、みんなの力と情報を集めて、平滑筋肉腫に立ち向かいませんか？
書き込みをお待ちしております。

ちなみに今私が気になっている治療法はこちらです。
○http://www.seren-clinic.com/p_letter/leiomyosarcoma.html
124 名前：たか投稿日：2008/08/26(火) 20:51: 初めましてたかと言います彼女が去年１１月に心臓に腫瘍出来たので摘出手術しました腫瘍を調べた結果悪性でした正式名は「心臓平滑筋肉腫」だそうですそして今年５月にまた心臓に３カ所腫瘍が見つかり手術しました最近高熱を出して左足の付け根が腫れたので病院に行ったら化膿してるから膿を出しましたついでに検査したところ今日検査結果で５カ所も転移してましたかなりショックです今日携帯から調べたらこの書き込みを見つけました遠距離であまり会えないのつらいけど彼女と一緒に頑張りますアドバイスなどありましたら教えて下さいよろしくお願いします
125 名前： 大切な人-母- 投稿日：2008/10/29(水) 15:32: 母が平滑筋肉腫の大手術をしました。
手術は8時間半に及び、膀胱、直腸、尿管、小腸(一部)、リンパを摘出。
拳骨3個分の肉塊を摘出しました。
肺への転移が見られます。大きくなってるそうです。
主治医から余命宣告されましたが信じられません。
悲しくて悲しくて涙が止まりません。

治療方はないのでしょうか？
どなたか、お願いです。アドバイス下さい。

母には迷惑の掛けっぱなしで、やっと社会人になり
これから親孝行しようとおもってた矢先の事で
精神的に参ってます。
2ヶ月前までは、元気に家族4人で
夕飯を食べてたのに･･･
126 名前：たか投稿日：2008/11/14(金) 21:23: 大切な人－母－さん気持ちわかります自分は彼女がそうです彼女の場合もう手術が出来ません心臓に腫瘍が出来て半年で２回心臓手術したのでリスク高いと言われました全身に５カ所転移してます色々ネットで調べましたそしたらワクチン治療と言うのがありました腫瘍を小指の爪くらいの大きさを取ってそれでワクチンを作って点滴する治療です６回くらいワクチン治療します。高額医療で１５０万くらいです彼女は今３回目の治療しましたわずかながら効いてるみたいです「セレンクリニック」で検索すれば出てきますお互い頑張りましょうあと色々情報交換しませんか
127 名前：奇跡投稿日：2008/11/19(水) 16:47: ＞たかさん
125スレットでコメントしてる大切な人ー母ーです。
キュアサルコーマでは「奇跡」というニックネームで
掲示板等に書き込みしてますので名前を変更しますね。
E-mail(ﾌﾘｰﾒｰﾙ）を登録しましたので、
こちらで情報交換致しましょう。
病院名、担当医の名前など詳しい話をしたいです。
宜しくお願い致します。
128 名前：奇跡投稿日：2008/11/19(水) 16:59: 急いでるようですので大阪府立成人病センター研究所。
平滑筋肉腫を専門としてる高橋　克仁先生に
セカンドオピニオンしてもらうことをお勧め致します。
日本屈指の平滑筋肉腫専門研究機関です。
手術で摘出した肉腫を高橋先生に送ることで病理検査し有効な治療方法について
アドバイスして頂けると思います。
母は肺転移がある為、カルボプラチン＋タキソールをWeeklyで3回投与しています。
抗がん剤投与直後は熱が安定してましたが3日を過ぎた頃から
39度以上の熱が上がったり下がったりしています。
129 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/10(火) 18:44: 私は埼玉県に住む平滑筋肉腫患者です。20006年の秋に平滑筋肉腫と診断され、今までに３回手術をしました。1回目は20006年秋、2回目は去年2月、3回目は去年秋、今は経過観察中です。原発は十二指腸でGISTは陰性でした。主治医いわく今後6ｹ月毎の検査を考えているとのことですが、私はもっと頻繁に検査をしてほしいのです。主治医にはなぜと聞いたら何か症状があれば検査するが、診察も3ｹ月毎でいい。と言われてしまいました。他の病院も探した方がよいのではと思っています。埼玉県に住んでいるのですが、埼玉近郊で面倒見の良い先生や病院をご存知ないでしょうか？
130 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/03/30(月) 15:20: 初めましてこんにちは！俺の彼女も平滑筋肉腫でしたやはり女性に多い肉腫ですね彼女の場合もＣＴ検査は半年でしたよ原発は心臓でした心臓は３ヶ月ごとに心エコーの検査をしてましたでもＣＴ検査は３ヶ月ごとの方がいいかもですこの平滑筋肉腫は成長のスピードが早いので。今まだ転移などしてなければワクチン治療も考えた方がいいのかも高額医療ですが…
131 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2009/04/01(水) 08:59: ご参考まで
----------------------------------------------
◆GIST診療の最前線
　　イマチニブ耐性GISTには速やかかつ慎重にスニチニブを

　Gastrointestinal stromal tumor（GIST）は消化管に発生する悪性の粘膜下腫瘍
で、発生頻度は10万人に1～2人の希少疾患である。『GIST診療ガイドライン』は
日本癌治療学会、日本胃癌学会、GIST研究会が編集し、2008年3月に発行された。
しかし、同年6月のイマチニブ耐性GISTに対するスニチニブ（商品名「スーテント」）
の承認を受けて9月に改訂が行われ、第1版発行から1年も経たない同年11月に第2版
が発行された。
(以下、略)
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/jgca2009/200903/509954.html
132 名前：雅投稿日：2009/04/16(木) 00:27: はじめまして。私の母も平滑筋肉腫です。肺に影が映り抗がん剤治療しましたが今度は股関節に転移。今は三回目の点滴治療中。最近は咳をよくします。
133 名前： tugu 投稿日：2009/05/06(水) 23:07: 私の母が平滑筋肉腫です。
原発巣は手術で完全に取り除き、転移もありませんでしたが、
主治医より念の為と抗がん剤治療を勧められました。
ネットで調べて大阪成人病センターの高橋克仁先生にメールで
セカンドオピニオンをお願いしたところ、快諾していただき、
先日受診しました。
高橋先生の解析結果は大変詳しく、どの治療が最も効果的か、
再発・転移のあった場合に、発生部位によりどの病院が最も良い治療を提供
してくれるか、今後の検査の間隔と種類等、本当に詳しく丁寧に教えて
いただきました。
解析の結果、母は抗がん剤に非常に抵抗性を示しており、副作用を考えると
無理に抗がん剤治療を受けるメリットは現段階では無いとのアドバイスを受け、
本人の希望もあり、抗がん剤治療は中止しました。
母は術前、平滑筋肉腫のマーカーであるLDHの上昇があった為、今後月二回
血液検査を受け、LDHの上昇で再発・転移の可能性を追う様に教えて頂き、
それに合わせて、CT、MRI、PETを3、4カ月毎に組み合わせて画像でも
再発・転移を見逃さないよう、指導いただきました。
平滑筋肉腫は手術が最良の治療法になるので、とにかく肉腫が小さく少ない内
に早期発見する様にとアドバイスをいただきました。
平滑筋肉腫の患者さんを一人でも多く助けたいから。。。と主治医にも
可能な限り治療に関する情報提供をさせていただくとおしゃってくださって
ます。
患者数が少ないがゆえに専門医が少ない病気ですし、
ガン専門医でも分野が異なりますので、平滑筋肉腫の患者さんが高橋先生に
セカンドオピニオンをお願いするのは、ご本人の今後の治療に有効なだけで
なく、多くの患者さんが集まることで研究が進み、治療にも光がみえるのでは
ないでしょうか？
134 名前： Ｒ．Ｈ 投稿日：2009/05/09(土) 17:17: 私も平滑筋肉腫です。私の場合子宮にできました。昨年夏に子宮筋腫ということで手術しましたが、病理結果が肉腫でした。その後毎月のようにＣＴ検査をしていたところ、１１月末に肺に転移していることが判明。「再発したら切る。」と言われていたのですが、「切らない。」とのこと。多数腫瘍ができているために、「切れない。」のです。すぐに抗ガン剤治療を始めました。ジェムザール＋タキソテールを５クール。結果は、一番大きい腫瘍は
まだ痕跡が残っているものの、その他の小さい腫瘍は消えました。今後は２ヶ月毎の経過観察です。一時は覚悟を決めましたが、あきらめず治療して良かったと思っています。

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