がんの早期発見に威力を発揮【PET検査】

秘密厳守の郵送血液検査

癌掲示板..>平滑筋肉腫

1 名前: ヒロキ 投稿日:2003/08/05(火) 22:37
こんばばんは。ヒロキというものです。
今回「平滑筋肉腫」についてご相談したいことがあって書き込みました。

今年の私の母が5月。レントゲンで右肺に影があると医師に言われ
右肺を全摘出しました。その後独協病院から埼玉医大に転移し、
手術は埼玉医大で行っていただきました。
手術は無事成功し、病名は「大細胞癌」と告げられました。

その後、病名が「平滑筋肉腫」に変更されました。
医師の方が言うには余命は1ヶ月と宣告されました。
肉腫は現在、切除した後の右肺と、肝臓に多発転移しております。

「平滑筋肉腫」には「グリベック」という薬が効くと色々な方から
情報提供をしていただきました。
が昨日7月30日、私の父が千葉の柏にある国立の癌センターで
医療相談を受けました。
しかし、「グリベック」は効果がなく、「抗がん剤治療」しか無いといわれました。
抗がん剤もあまり効果が無いといわれました。

今現在、何をすれば良いかわかりません。
どなたか情報を提供していただけないでしょうか?

130 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/03/30(月) 15:20
初めまして こんにちは!俺の彼女も平滑筋肉腫でした やはり女性に多い肉腫ですね 彼女の場合もCT検査は半年でしたよ 原発は心臓でした 心臓は3ヶ月ごとに心エコーの検査をしてました でもCT検査は3ヶ月ごとの方がいいかもです この平滑筋肉腫は 成長のスピードが早いので。今まだ転移などしてなければ ワクチン治療も考えた方がいいのかも 高額医療ですが…

131 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/04/01(水) 08:59
ご参考まで
----------------------------------------------
◆GIST診療の最前線
  イマチニブ耐性GISTには速やかかつ慎重にスニチニブを

 Gastrointestinal stromal tumor(GIST)は消化管に発生する悪性の粘膜下腫瘍
で、発生頻度は10万人に1~2人の希少疾患である。『GIST診療ガイドライン』は
日本癌治療学会、日本胃癌学会、GIST研究会が編集し、2008年3月に発行された。
しかし、同年6月のイマチニブ耐性GISTに対するスニチニブ(商品名「スーテント」)
の承認を受けて9月に改訂が行われ、第1版発行から1年も経たない同年11月に第2版
が発行された。
(以下、略)
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/jgca2009/200903/509954.html

132 名前: 投稿日:2009/04/16(木) 00:27
はじめまして。私の母も平滑筋肉腫です。肺に影が映り抗がん剤治療しましたが今度は股関節に転移。今は三回目の点滴治療中。最近は咳をよくします。

133 名前: tugu 投稿日:2009/05/06(水) 23:07
私の母が平滑筋肉腫です。
原発巣は手術で完全に取り除き、転移もありませんでしたが、
主治医より念の為と抗がん剤治療を勧められました。
ネットで調べて大阪成人病センターの高橋克仁先生にメールで
セカンドオピニオンをお願いしたところ、快諾していただき、
先日受診しました。
高橋先生の解析結果は大変詳しく、どの治療が最も効果的か、
再発・転移のあった場合に、発生部位によりどの病院が最も良い治療を提供
してくれるか、今後の検査の間隔と種類等、本当に詳しく丁寧に教えて
いただきました。
解析の結果、母は抗がん剤に非常に抵抗性を示しており、副作用を考えると
無理に抗がん剤治療を受けるメリットは現段階では無いとのアドバイスを受け、
本人の希望もあり、抗がん剤治療は中止しました。
母は術前、平滑筋肉腫のマーカーであるLDHの上昇があった為、今後月二回
血液検査を受け、LDHの上昇で再発・転移の可能性を追う様に教えて頂き、
それに合わせて、CT、MRI、PETを3、4カ月毎に組み合わせて画像でも
再発・転移を見逃さないよう、指導いただきました。
平滑筋肉腫は手術が最良の治療法になるので、とにかく肉腫が小さく少ない内
に早期発見する様にとアドバイスをいただきました。
平滑筋肉腫の患者さんを一人でも多く助けたいから。。。と主治医にも
可能な限り治療に関する情報提供をさせていただくとおしゃってくださって
ます。
患者数が少ないがゆえに専門医が少ない病気ですし、
ガン専門医でも分野が異なりますので、平滑筋肉腫の患者さんが高橋先生に
セカンドオピニオンをお願いするのは、ご本人の今後の治療に有効なだけで
なく、多くの患者さんが集まることで研究が進み、治療にも光がみえるのでは
ないでしょうか?



134 名前: R.H 投稿日:2009/05/09(土) 17:17
私も平滑筋肉腫です。私の場合子宮にできました。昨年夏に子宮筋腫ということで手術しましたが、病理結果が肉腫でした。その後毎月のようにCT検査をしていたところ、11月末に肺に転移していることが判明。「再発したら切る。」と言われていたのですが、「切らない。」とのこと。多数腫瘍ができているために、「切れない。」のです。すぐに抗ガン剤治療を始めました。ジェムザール+タキソテールを5クール。結果は、一番大きい腫瘍は
まだ痕跡が残っているものの、その他の小さい腫瘍は消えました。今後は2ヶ月毎の経過観察です。一時は覚悟を決めましたが、あきらめず治療して良かったと思っています。

135 名前: R.H 投稿日:2009/08/26(水) 22:35
前回の書き込みをしてから3ヶ月半。抗ガン剤により腫瘍が小さくなったと書き込みをしましたが、治療をやめて5ヶ月ほどたった今、また腫瘍が大きくなってきたようです。再度抗ガン剤治療を始めることとなりました。やはり難しい病気なのだなと再確認させられました。あの苦しい治療がまた始まるんだと思うと気が滅入ります。週末は入院生活。月曜日から金曜日の午前中までは今まで通り仕事を続けています。治療と仕事の両立は厳しい物がありますが、仕事をしているから忙しさに紛れ、余計なことを考える暇がないのが精神的にはかえって楽なのかもしれません。今まで通りの生活をどれだけ続けられるか分かりませんが、日々の生活を淡々としていこうと思っています。夫は、いろいろな治療を試すべきだというのですが、実際のところ
どうすれば一番効果的なのかが分かりません。まずは担当医の勧めるとおり、以前やった抗ガン剤をもう3クール頑張ります。

136 名前: cocolo 投稿日:2009/08/29(土) 15:06
R.Hさんへ
初めて書き込みします。
私の母はRHさんと全く同じ状況にいます。ただ、母の場合、ジェムザール+タキソテールを
1クール終了したところで副作用が強く出て、抗がん剤治療を断念しました。
もう治療がないとわかった時、家族で絶望しましたが、免疫療法に切り替えたところ、
腫瘍マーカーが下がり、腫瘍の成長も止まっている様なのです。
何が一番効果が出ているのかはわかりませんが、今はこの方法で少しずつ良くなってくれることを
期待しています。
RHさん、抗がん剤は辛いですね。お仕事との両立も大変だと思います。
応援しています。


137 名前: ひめひめ 投稿日:2009/09/07(月) 17:46
私も皮下にできた平滑筋肉腫です

数年前より足にしこりができ 脂肪の固まりやと思い取りにいって切除後 病理検査したトコロ告知されました

拡大切除して後は半年に一回の検査が必要やといわれました

先生は皮下なので悲観するコトはない いいましたが 生活上気をつけなきゃいけないことはありますか???

138 名前: ぼん 投稿日:2009/09/25(金) 16:03
 私も平滑筋肉腫患者の一人です。
 3ヶ月に一度胸腹部のCTと血液検査を受けています。
 再発をできる限り早期に発見するために、どのような検査をどの程度の間隔
で受ければよいか迷っています。皆さんはMRIや他の検査も受けておられ
ますか?私の場合摘出した腫瘍も残っておらず、病理検査の結果も悪性度中
としかわかりません。
 病理検査の結果をコピーで良いので、今度転院する病院宛てに、紹介状と一
緒にいただけないか2度目のお願いをしているところです。
 病理検査の結果によって検査の受け方が変わってくるというようなことが
ありますか?教えてくださいお願いします。

139 名前: ちぬ吉 投稿日:2009/09/28(月) 20:16
ぼんさんへ
はじめまして。私も平滑筋肉腫患者です。12月で術後5年です。
私の場合1年後まで3ヶ月ごとにCT,血液検査で以降3ヶ月ごとの血液検査、6ヶ月ごとのCTでした。
今のところ再発はなく、他の検査はしていません。
病理検査の結果は私はすぐに貰いましたが、もらえないところもあるのでしょうか?
結果によっての検査項目の内容はすみませんがよく分かりません。
今後も再発のない様お祈りします。

140 名前: <削除> 投稿日:2009/10/04(日) 02:12
<削除>

141 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/10/04(日) 13:04
保険医取り消しされた奴のミネラルの水売りだろ? うざいんだろ。

142 名前: ぼん 投稿日:2009/10/04(日) 17:28
ちぬ吉さんへ
祖母が亡くなり実家へ帰っていましたので、掲示板を見ることなく過ごして
いました。お返事有難うございます。検査の件、不安が薄らぎました。
術後5年で再発なしとの事、とても勇気がでます。私も、ちぬ吉さんの後に
続きたいです。
肉腫と告げられて、図書館で調べました。なかなか病気の詳しい事も解らず、
精神的ショックから立ち直るのに時間がかかりました。
最近ネットを始めて、キュアサルコーマの事、kyonさんの事、ちぬ吉さんを
はじめがんばっておられる方々の事を知って、私も前向きにと思えるように
なったばかりです。
詳しい病気の説明を受けようと思った時には、主治医の先生は転勤した後で、
今度の先生は、大丈夫詳しい事は再発してから考えればよろしいと請合って
くださいませんでした。検査結果は病院の管理するものだから院内会議で承
認されないと本人に渡す事はできないと言われ、検査結果から色々知る事が
できるという事を知らなかった私はそれであきらめてしまいました。
そういうわけで、2度目の請求です。
ちぬ吉さんが、再発なく過ごされる事、私もお祈りします。




143 名前: kuro 投稿日:2009/10/05(月) 15:31
141 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/10/04(日) 13:04
保険医取り消しされた奴のミネラルの水売りだろ? うざいんだろ。
●と、書いた人へ、
 貴方は癌で苦しんだ事はあるのですか? 他人の痛みを我が痛みとして察する事の出来ない様な方は、ここへ投稿するべきではないと考えます。日本の死因の第一位を占める「癌」の治療法が本当にあるのか? という様な真摯な気持ちは貴方には無いのでしょうか?
●あなた様の行く末を案じています。「天網恢々疎にして漏らさず」ですからね。。。

144 名前: 名無しさん@通りすがり 投稿日:2009/10/06(火) 01:32
あえてつられますが。

肉腫のスレに癌を書いている時点でちょっと…。

本当に「がん」が根治できるのならば、今ここに寄せられている
これ程苦悩に満ちた皆さんの声はどこから来るのですか?

「天網恢々」…意味をご存じですか?

145 名前: <削除> 投稿日:2009/10/06(火) 23:13
<削除>

146 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2009/10/06(火) 23:52
>143
>145

*********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類を
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************

また、
>140
この掲示板の注意事項から

★個人的に連絡を取ろうとする人には特に注意してください。
 インターネット上には善意を装った人が多く存在します。
 甘い誘惑であなたに携帯やメールで連絡を取ろうとする輩には特に注意してください。
 名前や自称の肩書きに惑わされないでください。
 話の流れ、過去の発言等々で判断してしてください。大切なのは、書かれている内容、根拠、引用先等です。
 
http://www.gankeijiban.com/gan_etc/gan_bbs.html

ついでに、とりあえず沈めます

147 名前: ぼん 投稿日:2009/10/08(木) 14:49
転院した病院で、平滑筋肉腫ではなくGISTだと言われました。
訂正してお詫びします。

148 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/02/11(木) 10:36
私の妻は18年10月に後腹膜にできた平滑筋肉腫の摘出手術を
骨盤内全摘(子宮・卵巣・リンパは残した)という形で実施しました。
12㎝大の丸い大きな腫瘍でした。
その3ヶ月後、転移していた左肺下部を胸腔鏡下手術で摘出、すぐ、肝臓ラジオ
波焼灼術を受け、ジェムザール、タキソールの化学療法8クールで体からすっかり
肉腫が消え、仕事復帰も果たしましたが、最初の手術から2年目の半ばの5月
右肺に転移がみられて胸腔鏡下手術で摘出。その後、どういうわけか化学療法
を実施しなかったのですが、3ヶ月後の8月、骨盤に転移しており足が立たなく
なって、激痛に襲われ、救急車でかかりつけの病院に救急搬送、痛みを取る
処置だけをして帰らそうとする当直医に話して、そのまま入院させました。
入院してジェムザールとタキソールの化学療法を始め、一時はオキシコンチン
を一日に二回服用しておりましたが、35日間の入院後、化学療法が奏功
して、オキシコンチンが必要なくなり、19クール目の現在に至っております。
その後談がありますが、長くなるのでここまで。

149 名前: なつ 投稿日:2010/02/15(月) 23:07
私の母(75歳)は去年8月に子宮平滑筋肉腫で子宮全摘出手術をしました。
術後、高齢なので、これからの転移は大丈夫だろうと言われていました。
しかし、この度のCTで骨盤に白い影が見られるのでPETを受けるように診断されました。
母は至って元気で、先生の事を不信に感じ始めています。
セカンドオピニオンするべきか悩んでいるみたいです。
とりあえず、PETを受ければ転移しているのかは判るのですが、
この書き込みを見ているとPETの事が書かれていないようで、皆さんはPETとかはあまりされないのでしょうか?


150 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/02/16(火) 10:44
妻は18年10月から現在までに3回PET撮影しております。
知り合いの阪大出内科医にPETの話をしたら、はっきりとは
言わなかったのですが、万能では無いという印象でした。
自費だと10万円かかります。設置していない病院も多いと思
います。
MRIという手段も有ると思います。

151 名前: なつ 投稿日:2010/02/16(火) 11:53
万能ではないのですか?
費用は去年も手術前に受けて下さいと、紹介されたので9千円ですみました。
自費は10万円くらいとは聞きましたが、紹介されると一般では3割負担くらいだそうです。
母はセカンドオピニオンなしで3月に入ったらPETに行くといっていました。
骨盤の影がなにもなければ良いのですが。

152 名前: YY 投稿日:2010/09/28(火) 03:43
吉野ゆりえという変な女にだまされるな。とにかく自分をアピールすることだけが目的なんだから、何も信じちゃだめ。
サルコーマなんとかとかいう会を設立して寄付つのってるけど、何に使ってるんだかわからない。経歴詐称の疑いもあり。
結婚してる主治医のM先生を色仕掛けで横取りしたらしい。がん患者って色仕掛けできるんだ。人生最後だと思えば何でもありか。
自分で舞姫とか言ってること自体信じられない。いくら若い時といえどもミス日本はないだろ。何かの間違え。こういうことも
合わせて考えると、上昇志向だけは強い九州出身の田舎のねえちゃんが、なんか声だかに言ってたら~って感じ。


153 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/10/06(水) 21:48
私も今年の5月に病院で子宮平滑筋肉腫と言われ、6月から抗がん剤の治療をしています。私の抗がん剤はジェムザール、ドセタキセルを点滴をしていますが効果は全くありません。
しかし諦めずにニュースキン・ジャパンのサプリメントで癌に聞くサプリメントを飲んでいます。一ヶ月ほどしたら血液の腫マーカーが下がって今は再発をしないで通院はしています。

154 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2010/10/06(水) 22:52
*********************************************
健康・機能食品等々の商業目的の書き込み、
健康・機能食品・代替医療の類いを
宣伝、挑発する書き込みは禁止します
*********************************************

ってその悪名高きマルチのインチキ会社、思い切り薬事法違反です。
普通、真に受けて騙されないです。

155 名前: みっちょりん 投稿日:2011/02/06(日) 22:19
私は腎臓の平滑筋肉腫です。
発病して2年です。原発を取り肝臓に2回転移し取りました。
今は両肺に転移していて、ジェムザール、ドセタキセルの抗がん剤は
効かなくなりサイバディック療法をやります。
何種類かの抗がん剤の頭文字をとった名前です。
わたしの副作用は体の痛みです。
座薬も効かず、痛みで眠れず本当に辛いです。
明日から入院です。
5歳の娘のためにもがんばるしかないですね・・・
みなさんもがんばっておられますもんね・・・

156 名前: <削除> 投稿日:2011/02/14(月) 14:04
<削除>
p10045-ipbffx02hodogaya.kanagawa.ocn.ne.jp

157 名前: yamagara 投稿日:2011/02/16(水) 14:25
2009/9にあるガンセンタ-で左大腿部平滑筋肉腫(他院術後)の手術を受け
2011/2の検査で再発が確認され再入院する予定です、治療方法は薬物
療法しか無いそうですが副作用による痛みが心配です、しかし何も(1回も)
治療せずあきらめるのでは自分も家族も納得が出来ないと思い少し辛い
治療も頑張ってみたいと思っています。
みなさんも頑張って下さい。

158 名前: みっちょりん 投稿日:2011/02/23(水) 22:30
サイバディック療法やりました。
2009年の7月にやった時よりは副作用の体の痛みはレペタン座薬を
一度入れただけで治まりました。
いつ痛みが来るだろうかと抗がん剤投薬後は、毎日毎日構えていましたが
day9できました。
今は手の痺れがあります。
次は3月7日から入院です。


159 名前: otome 投稿日:2011/05/08(日) 00:19
私の姉も今年の1月に平滑筋肉腫と診断され子宮全摘手術後、4クールの予定で抗がん剤治療の予定でした。3クール終わったところでCT検査で膀胱の上に再発がみられ、昨日PET検査をしてきました。
精神的にとても参ってる姉、同じ病院でいいのか、三期ってどうなの?と思ったり、
髪の毛も抜けてしまってかわいそうでかわいそうで・・・


160 名前: 通りすがりの婦人科医 投稿日:2011/05/09(月) 08:02
本屋さんにいけば「子宮体がん治療ガイドライン2009年版」というのがあります。
子宮肉腫についてはあまり、多くの事が書かれていませんが良くお読みになって、わからないところは
主治医によく尋ねて、最善の方法を選んでください。
残念ながら子宮肉腫には今のところ手術以外の根治可能な治療手段はありません。

161 名前: nao 投稿日:2011/05/14(土) 02:33
吉野ゆりえは現在、原発反対運動に夢中。
目立てば何でもいいんじゃね?
参考には成らず。


162 名前: ふくふく 投稿日:2011/05/26(木) 01:12
私も昨年5月に子宮平滑筋肉腫で卵巣&子宮全摘手術を受けました。
先生の説明によると非常に珍しい種類のがんであること
抗がん剤や放射線は効きづらく手術で採るしかないとのこと。
ネットや本で調べてもあまり詳しい情報はあまりありません。
今は3ヶ月毎のCTですが主人の転勤で引っ越す事になり
紹介状があると言え、これまでの状況を知らない先生にお任せするのが不安です。



163 名前: otome 投稿日:2011/06/07(火) 09:20
再発した肉腫がすごいスピードで増殖している・・
嘔吐、腹痛、発熱・・・これは肉腫と腸閉塞の前ぶれ?
あ~~なんてことだろう・・


164 名前: みっちょりん 投稿日:2011/06/23(木) 00:44
サイバディク療法トータル4回受けました。
少し効き目があるようです。
7月8月9月と後3回頑張ってみようかとおもいます。
続けてやるのは体力次第ですが・・・
怖がっていた副作用にも、うまく対処できるようになりました。
1番のネックは首からのIVHです。
何度もやっているから血管がつぶれていてなかなか入らないんですよ・・・
それさえクリアしたら後は頑張れるのに・・・


165 名前: otome 投稿日:2011/06/23(木) 06:00
全身状態が急速に悪化・・・今月で命を落とす危険があると説明受けた。
あ~なんてことだろう。

166 名前: やっちゃん 投稿日:2011/06/25(土) 21:21
私も昨年の4月頃にお腹に覆水がたまり病院に行き血液検査(腫瘍マーカ)をしたら1045あり、子宮肉腫と言われ5月に手術をしまして子宮を全摘出しまして、退院後一ヶ月検診にいった時に先生より子宮平滑筋肉腫と言われ、抗がん剤を6クールをしょうと言わてゼムザール+ドセタキセルをうち、昨年の11月に抗がん剤は終わり、今は月に一度病院に検診に行き半年に一回はCT検査をしていますがいつ再発をするかわからない状態で、インターネットとかで子宮平滑筋肉腫の事を調べたら抗がん剤、放射線はきかないと書いてあり今は自分でいいと言われた物は試したりしています

167 名前: おーちゃん 投稿日:2011/06/29(水) 16:33
こんにちは…おーちゃんと言います。今現在18歳になる娘が心膜炎と言われ心のう液を取り出し検査するも確定出来ずスキャンで悪性心臓肉腫と判ったらしく今細胞を直に取り何の種類かを特定するらしいですが、摘出出来るものなのでしょうか?何も出来ないと言われたのですが…。苦しいです。どなたか力を貸して下さい。



168 名前: otome 投稿日:2011/07/08(金) 15:52
当たり前の事ですが、抗がん剤って効けばいいですが、効かなければ副作用だけ残って丈夫な臓器までやられてしまう怖いものなんですね。姉は6月24日誕生日の朝、旅立ってしまいました。最後の一週間は本当に苦しそうで悔しそうでした。同じ病のみなさん、一日一日大切に生きてください。

169 名前: ゆり 投稿日:2011/07/12(火) 19:46
母を先日平滑筋肉腫でなくしました。子宮摘出後抗がん剤治療の説明に納得いかず再発箇所が二カ月で五倍のおおきさになりなんとか良い先生にめぐりあい肉腫摘出に成功しました
その後肺転移したものの抗がん剤も少量使用し生活にはししょうもなく旅行も数回楽しみ亡くなる前日入院しましたが脳転移もあったもののぜんじつまでしっかりしてました
私は娘が二人おります
私はうつ病でなんとか母に助けてもらい日常生活おくってきました
昨年六月ごろは精神科に入院しました私は母が悲しむから頑張らなきゃという気持で一日をすごしてます
今闘病中の方そのご家族様とにかく自分が納得できる治療を選択してください
私はとにかくそこにくいがないことが今救いになっております
うつ病も本当につらいです
母が亡くなり先日四十九日にひとりでお墓参りにいきました張りつめていたものが切れ炎天下の下一人号泣してしまい
なんかこれが現実なんだなと・・・今涙がながれてしまう自分嫌です
こんな書き込みごめんなさい


170 名前: ゆり 投稿日:2011/07/13(水) 09:10
抗がん剤についてあくまでもごさんこうまでに・・・
母はとある抗がん剤専門のクリニックにて抗がん剤治療いたしました
一般的には体表面積から薬の量は決められるようですが
そこのクリニックではまず血液検査で母に効く可能性のある薬を
調べていただき月に三回くらいのペースで治療しました
かなり進行をおくらせることができたのかなと。
副作用に悩まされることなく本当に亡くなる前の月までジムにも
通っておりました
苦しんでいるかたの少しでも参考になれば幸いです
免疫力おちてないか毎回血液検査してから抗がん剤をきめてくださいました


171 名前: 名無しさん@癌掲示板 投稿日:2011/07/18(月) 22:01
昨日わたしの長女と父とでの二人旅から娘が帰宅しました
天国の母からありがとうの声きこえそうです
昨日近所の盆踊りで二女がゆかたを着る約束したとのことで
午前中浴衣買いにいきすそたけをあげしました
いつもは母にお願いしてたもので。。。
帯締めればじょうできかな・・・
やっぱり65歳でいっちゃうのははやいよ
私は鬱がひどいときにもやらなきゃならいことがあって疲れて夜中
目を覚ましコンビニで気持まぎらわせたり・・・
松平けんの奥さんの気持わからないでもないな
明日夫は出張です

172 名前: みっちょりん 投稿日:2011/07/27(水) 00:39
サイバディック療法の5クール目を終えました。
肺転移はほんの少し小さくなっているものもあれば、微増しているものもあるようです。
この治療が効かなくなれば、分子標的薬になるそうです。
なんといってもこの薬は高いです。。。
1錠あたり5000円~10000円弱・・・
それを1日3錠って・・・
4週間飲んで2週間休むやり方みたいです。
薬代が払えませんね・・・
今度の入院は8月5日からです。
頑張ってきます。

173 名前: ゆり 投稿日:2011/07/27(水) 09:54
みっちょりんさんもう十分頑張ってらっしゃるとは思いますが今度の入院
頑張ってください
ほんと治療費かかりますよね・・・
うちは自分の肉腫でワクチンをつくってもらい定期的に注射をした治療が
とにかく高額でした。みっちょんさん肺転移おさえられてるようなので
治療の効果かなりでているようですね
治療の効果最大限にあがること
心よりお祈りしてます・・・


174 名前: みっちょりん 投稿日:2011/08/07(日) 20:55
ゆりさん、コメントありがとうございます。
8月の治療は中止になってしまいました。
白血球低下からの戻りが遅いのと、体力が落ちたのと
家庭崩壊になりそうなのと・・・
娘の側にいたかったってのが1番の理由かな。
今日は、お家プールで娘と遊びました。
お互い無理せず、過ごしましょうね。

175 名前: ゆり 投稿日:2011/08/18(木) 20:28
みっちょりんさん、8月の治療の中止は残念ですがお嬢様との時間が
とれて免疫力あがるかもしれないですよね
実は我が家も家庭崩壊になりそうで・・・
先日も精神科の医師の前で主人と大喧嘩になり・・・
みっともないったらありゃしない
肺転移がおさえられること祈ってます
暑い毎日でうんざりですがご無理なさらないでお過ごしください


176 名前: kensei 投稿日:2011/09/16(金) 13:11
>>ゆりさん

ワクチンの方の効果はどうですか?

母が平滑筋肉腫の肺転移で効果があるなら是非試したいのですが。

やはり肉腫が転移してしまったとなると今後肺や肝臓、脳など転移しやすいのでしょうか?



177 名前: otome 投稿日:2011/09/18(日) 23:14
姉は3ヶ月で再発しました。手術不可能で、あっというまに寝たきりになり、会話できなくなり、腸閉そくになり、最後は看護士が一人で着替えさせていたときに、胆汁を嘔吐して帰らぬ人になりました。

178 名前: ゆり 投稿日:2011/10/07(金) 17:32
けんせい様
ワクチンでどの程度進行がおくらせたのかは正直わかりませんが
本人の肉腫でワクチンをつくることができたので治療にふみきりました
母はかえらぬ人となってしまいましたが治療したことで後悔ものこらずよかったとおもっております


179 名前: ちぬ吉 投稿日:2012/07/17(火) 22:45
7年半で再発しました。
以前にも書き込みしておりましたが、私は後腹膜平滑筋肉腫です。

5年間はCT検査で経過観察を続けていましたが、もういいだろうということで
検査を中止しました。
2年半の中断後、CT検査を受けたところ3cmの局所再発が見つかり、
摘出手術を受け復帰しました。

5年間で完治ということはないかもしれないので、みなさんも気を付けて下さい。






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