滑膜肉腫の治療について

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1 名前： あいち 投稿日：2004/01/20(火) 23:05: 私は滑膜肉腫と診断され、術前の化学療法（2クール）とﾁｮｳｺﾂ筋の全摘出の手術を受けました。
術後の生体検査の結果、腫瘍はすべて摘出し成功だが、抗癌剤は効いておらず、一緒に一部摘出したリンパ節に転移していたとの事です。
2 名前： あいち 投稿日：2004/01/20(火) 23:13: すいません途中で間違えて送ってしまいました・・・
先ほどの続きです。
今後の治療として、2クールやっても効かなかった抗癌剤の治療をすべきか悩んでいます。
それよりも流行の免疫力を高めるような生活に変えて、このまま経過を見ていっても良いものか・・・
皆さんの意見が聞けたらと思います。
3 名前：桜投稿日：2004/01/23(金) 15:30: ご心中お察し致します。
肉腫系の制ガン剤は、数種に限られてると思います。
２クールの投与なら、まだ残されてる薬剤があるのでは
ないでしょうか？
このまま何もないことを祈るばかりですが・・・。
4 名前： あいち 投稿日：2004/01/23(金) 20:13: 返信ありがとうございます。
抗がん剤は　エドポシド、イホマイド、ピノルビン、シスプラチンの4種を試しました。
他にもあるのでしょうか？
5 名前：桜投稿日：2004/01/24(土) 21:17: 強い薬剤に頑張ってこられたのですね。お疲れ様でした。
肉腫でも、色々あって薬剤も個々で違うかもしれませんが・・・
アドリアシン、エンドキサンもポピュラーなようです。
主治医はなんとおっしゃってるのか気になるところですが？
6 名前： あいち 投稿日：2004/01/25(日) 11:55: 主治医の先生は、化学療法をやるのであれば、以前にも使用したイホマイドとピノルビンの量を増やすやり方で行うとの事でした。その時今まで使用していない抗がん剤についての話はありませんでした。
化学療法をすべきかどうかの判断は意見が分かれる所らしく、先生としてもどちらが良いという判断が下せないので、患者の意思を尊重したいとの事です。
7 名前： 774 投稿日：2004/01/25(日) 21:43: なかなか厄介な腫瘍ですが、ちなみに現状では治療として手術、放射線療法や、
化学療法としてはドキソルビシン単独、ドキソルビシン＋ダカルバジン、
ドキソルビシン＋イホスファミド、
ドキソルビシン＋ダカルバジン＋イホスファミド＋メスナ、
大量イホスファミドや、イマチニブなどが検討されるのではと思います。
8 名前：桜投稿日：2004/02/02(月) 00:00: あいちさん、どうしてらっしゃるでしょうか？
気になってました。

７７４先生、私もすごく参考になりました。有難うございました。
9 名前： あいち 投稿日：2004/02/02(月) 21:29: 桜さん　774さん　お気遣いありがとうございます。
主治医の先生と相談して、とりあえずは追加の化学療法経過はせずに経過を見て行く事にしました。
自分のできる範囲で生活改善して健康維持して行けたらと思います。
また相談にのってもらう機会があるかもしれません。その時は今回同様宜しくお願いします。
10 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/02/23(月) 14:32: 滑膜肉腫はめずらしいという事ですが、滑膜肉腫の治療に詳しい病院と言えばどこでしょうか？
11 名前： 774 投稿日：2004/02/23(月) 15:09: 滑膜肉腫は整形外科領域で扱うことの多い疾患ですが、一般病院の
整形外科では骨軟骨腫瘍の治療まで十分に行っている施設は少なく、
やはりどうしても地域がんセンターや地域がん治療基幹病院などに
限れれてくるのではと思います。
12 名前：びい投稿日：2004/04/12(月) 14:58: こんにちは。一昨年に術前の抗癌剤を４クールおこない、
滑膜肉腫を切除しました。
しかしながら、その１０ヶ月後、肺に多発転移していることが
わかり、抗癌剤やグリベックを使用しましたが、今のところ、
それほどの効果がありませんでした。やれることはなんでも
試すつもりでいましたが、現在、札幌医大で臨床中の
滑膜肉腫抗原ペプチドも、私にはＨＬＡ２４番がないため、
使えないことになり、現状は手詰まりです。
何かいい方法はないでしょうか？
13 名前： 774 投稿日：2004/04/12(月) 17:35: びいさんへ
恐らく上記７レスのようなドキソルビシンをkeyにした化学療法なども
ご検討、治療済みとのことであれば、他、海外で臨床試験中のレジメン
としては、VCR＋CPT-11（＋CPA）、ALIMTA＋GEM、CPT-11＋CBDCA、
CDDP＋ADR＋TAMなどやサリドマイドを併用したものなどが検討中といった
ところでしょうか。
これらの薬剤はALIMTA,サリドマイドを除き、即、国内入手が可能な薬剤
なのですが・・・。
14 名前：びい投稿日：2004/04/13(火) 10:23: 早速のご返答ありがとうございます。
現在までの治療の流れを簡単にご説明します。
左膝高悪性度軟部腫瘍にて平成１４年１２月入院。
術前抗癌剤はイフォマイドおよび、
アドリアマイシン＋シスプラチンをそれぞれ２回で合計４回
の大量療法。２月にはＤＮＡ検査により、滑膜肉腫であることが判明。
平成１５年３月に腫瘍切除。
その後、平成１５年５月に退院し、経過観察をしていたが、
平成１６年１月に肩のだるさから、町医者を受診し、レントゲン
を依頼。陰影あり、ＣＴにて両肺に５～３０ミリの大小２０個程度の
転移がみとめられ、平成１６年２月に再入院した。
入院時、息苦しさがあり、調べたところ気胸であることがわかり、
右肺にドレナージ。
ドレンからの感染のおそれがあり、抗癌剤は中止し、グリベックを服用した。
右肺はその後２週間たっても改善されず、腫瘍の多さから、
いずれにしても、手術の適用はないとの判断があり、右肺を
胸膜に癒着させた。激痛、呼吸困難、発熱が続いたが、
グリベックはそのまま服用し、１ヶ月後に効果判定をした。
結果は、腫瘍の拡大が硬直する程度。
その後、化学療法開始。ＩＣＥ（イフォマイド＋エトポシド
＋カルボプラチン）を行った後、効果判定。結果は、縮小が
認められるが、期待した効果はなかったとのこと。
本日より２回目の抗癌剤が開始し。ＣＹＶＡＤＩＣ
（サイクロフォスマイド＋ビンクリスチン＋アドリアマイシン
＋ダカルバジン）です。
札幌医大の滑膜肉腫抗原ペプチドの臨床ですが、ＨＬＡ２４番の
有無について、もう一度精度を上げて検査することになり、
血液を札幌医大に送ることになりました。
２４番は日本人はほとんどもっているとのことなので・・・。
ちなみに私は純日本人です＾＾；。
以上が、現在までの流れです。
いままでの経過から感じることは、
①　治療方法は探せばあるのではないか。自分が探す気になれば。
②　時間との勝負である。治療をしている間に、次の一手を準備しておく必要がある。
この２点です。
実際、滑膜肉腫抗原ペプチドについては、自分でネットを
使って探してきて、主治医に提案したものであり、なんだか
先生方のほうが盛り上がっている感じです。
腫瘍は日々大きくなっています。ここのところ平均で
３週間に１回のペースでＣＴをとっていたので、成長の具合
がよくわかります。いやなペットのような感じです。
（そろそろ白血病の危険区域２００ミリシーベルトの被爆量ではないかと心配しているのですが・・・＾＾；）

そこで、７７４先生、以下の点についておしえてください。

①　金沢大学で高度先進医療に指定されている、抗癌剤とカフェインの併用は可能でしょうか？　
昨日、主治医に相談したところ、肺の動脈は細く、腫瘍の数も多いので、現実的な方法ではないとの回答でした。

②　岡山大学で行われているラジオ波灼熱療法で、肺にある
大きい癌からつぶしていくことは可能でしょうか？もちろん、
根治を期待するのではなく、延命という意味合いが強いでしょう。
腫瘍数への対応および、肺機能の残存の両面から検討してください。

③　ドキソルビシンは初耳の薬です。使用方法を教えてください。
単独使用ですか、ブレンドですか、保険適用ですか？　主治医はＩＣＥとＣＹＶＡＤＩＣが
終われば、他に薬を変化させても、効果は期待できないというお話でした。

④　海外の臨床を受けるのは現実的に可能なのでしょうか。

すいません、よろしくお願いします。

すいません。よろしくお願いします。
15 名前： 774 投稿日：2004/04/13(火) 11:24: びいさんへ
①関しては実際に行われている施設のコメントですので尊重しましょう。
②は岡山大学で全身状態不良などの理由で手術不能な早期肺がんや
転移性肺がんに対して、10例ほどが施行されたトライアルです。
こちらも、適応などにつき実際に行われている岡山大学にお尋ねしてみては
とおもいます。
③はドキソルビシン＝アドリアシンのことです。
④札幌医大は最新医療に積極的な施設ですので、少なくとも現状で国内入手
可能な薬剤のコンビネーションはご検討いただけるのではと思います。
ALIMTA、サリドマイドに関しては医師による個人輸入を要しますが、
こちらも、今までの診療姿勢を鑑みると奔走いただけるかもしれません
ので、一度ご相談いただきたいと思います。この部分は札医でなくても
関連施設などで、別枠で行うことも含めて検討していただくことも可
とおもいますよ。
以上、あまり具体的な解答になってはいませんが、ご了承ください。
16 名前： 774 投稿日：2004/04/13(火) 11:30: 追記
なお、海外臨床試験中のレジメンなどは
http://www.nci.nih.gov/のClinical Trials などで確認することが可能です。
17 名前：びい投稿日：2004/04/13(火) 16:58: たびたびすいません。
サリドマイドはわかるのですが、ＡＬＩＭＴＡは悪性胸膜中皮腫の抗癌剤のようですが・・・。
滑膜肉腫への適応はあるのでしょうか？
18 名前： 774 投稿日：2004/04/13(火) 17:24: ALIMTAはFDAでの承認・適応が”手術不能の悪性胸膜中皮腫に対するCDDPとの併用”
ということですが、”非小細胞肺がんの二次治療薬”としての申請や、他の
肉腫を含めたがん腫に対するGEMとの併用による臨床試験中のようです。
臨床試験ですから、現段階では、あくまでも可能性に期待したトライアル
ということになると思います。
19 名前： 心に希望を 投稿日：2004/05/10(月) 17:11: わかる方がいらっしゃいましたら、教えてください。

滑膜肉腫抗原ペプチドが使えるかどうかというのは、
どこでどのように調べるのでしょうか。
切除した腫瘍が必要なのでしょうか。
そして使えるとなったら札幌医大に行かなくては
ならないのでしょうか。
また、再発防止目的でも使用できるのでしょうか。

当方２００３年１１月に手術し、再発防止に何ができるか、
模索中です。
よろしくお願いいたします。
20 名前： 774 投稿日：2004/05/11(火) 00:00: ペプチドワクチン療法自体は、様々な研究機関で臨床試験が行われていますが、
滑膜肉腫を対象とした試験は札幌医大だけではと思います。
なお、滑膜肉腫が局所的なものであれば、切除が基本ですが、びいさんのレスに
あるカフェイン併用化学療法（金沢大学・整形）なども検討可と思います。
もちろん切除や、全身化学療法の重要性はコメントするまでも無いと思いますが・・・。
21 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/11(火) 10:42: 財団法人癌研究会付属病院は骨軟部腫瘍専門の全国でも
数少ない優秀な施設ですよ。電話で直接疑問や質問を、
ドクターに聞いてみたらいかがですか？
22 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/05/12(水) 17:06: >>21
そんなことやめましょう。全国の方が同じ事をしたらその病院の
診療は止まります。お聞きしたいことがあるなら直接予約を取ること
これが普通の人間の常識です。
23 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/13(木) 07:07: その通りです。ただ今までこの掲示板になぜ癌研の名前が出て
こないのか、をとても不思議に思っていたので、書き込みを
入れてしまいました。確かに医局が大混乱になります。申し訳
有りません。
24 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/05/13(木) 23:20: 知る人と知らない人がいる。
知らない人は一生悔いるでしょう。

１２１９さん、感謝いたします。
25 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/14(金) 10:15: >>24
成人軟部腫瘍は、いいえ、その他の癌も、初回の診断に求められる
要素が大変に多く、その中でもスピードとチームワークと他科
との風通しの良さが、一つの指標になると思います。
掛かりつけ医の紹介する病院に自動的に行くのでは無く、自分から
病院を指定して紹介状を書いてもらう程の、前向きな姿勢が患者に
要求されます。出来れば、主治医と患者という関係以外の、
友人として本音を語る医師の存在があれば、望ましいと思います。
が、これは大変に難しい事です。
26 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/05/14(金) 12:30: >本音を語る医師の存在

本音を語れる、「名無しさん」の登場が待ち遠しいです。
27 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/14(金) 22:04: >>26
掲示板を拝見させていただいて思うのですが、藁をもすがりたい
患者の気持が名医を求めます。しかし癌はチーム医療で戦うものです。
場所によっては名医をスカウトしてこないと、講座が成り立たない程
水準の低い場合もあり、標準医療すら満足にこなせない施設でも
患者集めの為に、高額な先端医療を売り物にしている場合があり、国立系
の問題等は、ここでは話題にすらなっていないのも不思議です。
とにかく初回治療が勝負です。私から言えるのはそれだけです。
28 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/15(土) 15:19: 蛇足ですが、どのような分野でも、御自身の専門をお持ちの方
ならば、その専門知識をを素人である方に良心を持って御説明しなければ
ならない、としたら、極力専門用語の羅列は避けると思います。
たとえば、医師に国試の内容程度の言葉を羅列されただけでも、
必要以上の威圧を覚える方や敬意を感じてしまう方もいらっしゃる
と、思います。相手の目線で真実を語りたいものですね。
29 名前：２４投稿日：2004/05/16(日) 22:00: １２１９さん
心から感謝いたします。
たとえ駄目でも、希望が見えてきました。
ほんとうにありがとうございます
30 名前： あいち 投稿日：2004/06/26(土) 16:52: 1）のあいちです。
術後7ヶ月が経ち今のところ通院検査のCT･MRI･ﾚﾝﾄｹﾞﾝ結果も良好で、仕事にも行っています。
しかし私の場合、高悪性の滑膜肉腫なので、いつ再発するのか内心気がかりで仕方ありません。
一般的に5年再発がなければ大丈夫と言われますが、1番再発の可能性が高い時期なんてあるのでしょうか？
何か参考になる資料や情報がある方、レスをいただけると幸いです。
31 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/06/27(日) 19:57: あいち様、術後の化学療法や放射線等、再発防止のための標準治療　
の中から、最善の物を選択する為の、患者の病態の情報を最も
多く把握しているのは、主治医です。疑問は主治医に聞かなければ、
解決されません。主治医との信頼関係が確かな物で有るのならば、
そのような不安や疑問はどんどん主治医にお伺いするのが、ベスト
だと思います。
32 名前：ぽち投稿日：2004/07/07(水) 11:46: >>３１
突然すみません。質問してよろしいでしょうか？
私もあいちさん同様、高悪性の滑膜肉腫で、治療後７ヶ月が経過しました。

>再発の防止のための標準治療
とありますが、標準治療が確立されているのでしょうか？
33 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/07/07(水) 22:48: 標準治療は常に改新されてゆく物です。再発防止のための化学療法はかなり個人の病態に合った物を、選択できるはずです。主治医の腫瘍専門医が心得ているはずです。
34 名前： YUMI 投稿日：2004/09/08(水) 18:02: １２１９さんへ
はじめて書き込みさせていただきます。
「財団法人癌研究会付属病院は骨軟部腫瘍専門の全国でも
数少ない優秀な施設ですよ」
とありましたが、本当でしょうか。
私の母の件なのですが、「卵巣腫瘍」との診断で卵巣、子宮
を摘出した後、病理診断がつかず、2つの大学病院に病理診断
を依頼した結果、「滑膜肉腫」との診断になりました。
この結果を受けて、主治医がなるべく自宅近くで治療のでき
る病院を（その病院では整形外科の悪性腫瘍は症例がなかった）
と探してくださり、癌研附属病院を紹介されました。
ところが、改めてプレパラート等を持ってそちらに診察に行き
ましたら、「これは滑膜肉腫じゃないよ。卵巣癌肉腫」とプレパ
ラートを渡してわずか1時間後に言われ、婦人科で再度初診の手続
きをして、後日に出直せ、と言われました。
患者、家族、元の主治医ともに納得がいかず、次に国立がんセンタ
ー中央病院にサードオピニオンという形で受診したところ、遺伝子
の検査をした結果、「滑膜肉腫だろう」といわれました。

私たちは、がんセンターを信じることにし、癌研の診断を誤りだった
としましたが、そんなに優秀な病院なのでしょうか…。私たちの
判断が間違っていたかもしれないと思い、とても複雑な気分です。
35 名前：ｋｓ投稿日：2004/10/16(土) 20:49: 国立がんセンターと癌研究会付属病院の優劣に関する意見を
掲示板で求めるのは無理があると思います。
36 名前： YUMI 投稿日：2004/10/18(月) 13:10: すみません、書き方が悪かったですね。優劣に関する意見を求めたわけではないのです。
ただ、癌研は滑膜肉腫の治療法についてとても優秀であるという書き込みに対して、「でも滑膜肉腫の診断さえできないこともあった。それでも優秀なの？」と反論したかっただけなのです。これから病院を選ぶ患者さんのために、そういう事例を伝えたかったのです。
しかし、私は医者ではありませんし、本当に癌研が間違いで、国立がんセンターが正しかったか断定することはできず、曖昧な書き方になってしまいました。
また、癌研の先生はとても感じが悪かったです。こちらの質問にもしっかり答えてくれず、どのような診断でどういう結果がでたから滑膜肉腫ではないのかという説明を一切してくれず、「婦人科にまた別に日に初診で来なさい」と言っただけでした。これを受けて国立がんセンターでは最初に婦人科に行ったのですが、そこでは「遺伝子の検査をした結果、滑膜肉腫で間違いないので、このまま整形外科にかかってください」と言われ、その場で整形外科に電話してくださって、予約を入れてくれ、当日診察してもらえました。
37 名前： あいち 投稿日：2004/11/26(金) 15:10: 1のあいちです。
1週間程まえから血痰がでており、胸部レントゲン検査を行いました。
結果は左肺に影があり、滑膜肉腫の肺転移に間違いないとの事でした。
今後の治療については、①肺の腫瘍の切除　または　②化学療法（ｲﾎﾏｲﾄﾞ等）＋腫瘍の切除　との事です。
ｲﾎﾏｲﾄﾞは前回の化学療法（2ｸｰﾙ）時に効果がありませんでしたが、量を変えるとの事です。

今後の治療についてのセカンドオピニオンを聞きたいと思っているのですが、どこの病院が良いか教えていただけないでしょうか。
私は川崎市宮前区在住ですが、東京の病院でも大丈夫です。宜しくお願い致します。
38 名前：みえ投稿日：2004/11/27(土) 22:09: このサイトを発見してどうしてもお聞きしたいと思い、書き込みしました。
みなさんの滑膜肉腫の症状が知りたいんです。
私は、今月の初め左足首にひどい痛みを感じ歩くのが困難でした。右足首と
比べるとあきらかに腫れており左足のくるぶしがわからない状態でした。
近くの病院で診てもらったら「総合病院でMRIの検査をするか、薬で様子を見
るか」と選択され、その日は　薬で様子を見る　事になったのですが一週間後に
診てもらったら　MRIを撮ってきて　と言われました。病院でもらった紹介状を
みたら　腫瘍の疑い、腫脹あり　と、書いてありました。
結局は　異常なし　で、雑菌でも入っただけでは？と、言われました。でしたが
未だに鈍い痛みがあります。以前より腫れも引き
くるぶしも微妙に確認できるようになり、普通に歩くことができますが、正座は
いたくてできません。もう一度近くの病院に行こうと思うのですが、心配しすぎ
でしょうか？検査の結果は私は仕事があったので母親が聞きにいきました。
39 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/12/27(月) 13:36: ここにきくまでもありません。すぐに大学病院か、地域の基幹病院に人任せではなく、ご自身でいってください。
40 名前： いのげ 投稿日：2005/03/21(月) 23:39: 患者さんは結果だけを厳しく問いたいんでしょうけど
病理診断とくにまれな疾患はプロでもたいへんですよ
41 名前： スマイル 投稿日：2005/03/27(日) 11:09: 私も滑膜肉腫でした。手術後の検査でわかり抗がん剤治療と放射線治療をしました。担当の医師を信頼していたので何の心配もせず毎日、かなり元気に明るくすごしていました。治療後8ヶ月たちます。体はダルいなど思うようにいかなくじれったい日があります。でも笑顔でのりきって頑張ろうと思ってます！
42 名前：ぽち投稿日：2005/04/04(月) 23:18: ＞４０
患者さんは結果だけを厳しく問いたいんでしょうけど

プロに結果を求めるのは当たり前だと　思います。
43 名前： いのげ＠文献ナナメ読み 投稿日：2005/04/05(火) 19:43: うーん　別に甘えたことをぬかしたいわけではないんです
（というか僕も病理は素人なんですけど）
病理医個人が間違えることもある、というだけでなく
結果的に違う診断になってから前の標本をとりよせて検討すると
その標本だけからではやはり診断が違うとはいえない、
なんてケースもざらにある
標本にした部分（全体から見れば極々わずか）以外に
悪性の部分が存在する可能性もある。
標本にならなければ顕微鏡をのぞいても何も分からない。
病理診断という方法自体に限界があるんです。
44 名前： いのげ＠文献ナナメ読み 投稿日：2005/04/05(火) 19:59: http://plaza.umin.ac.jp/~csp/chuexplan.htm
医者は何でも分かる、と思うのもあまり当たり前でない

昔　ある脳腫瘍の生検をしたとき
病理からの返事が「異常細胞無し」だったことがあります
バッチリ腫瘍に見えるところを取った覚えがあるので
病理医のところに怒鳴り込みに行ったら
「文句があるなら顕微鏡を見ろ」
みればたしかに異常細胞はおろか正常細胞もない線維だけ
直前にある薬剤にとても感受性の高い腫瘍たったんです。
薬で消えて無くなってたんですね。
薬だけでなく　電気メスでこげてたりしたら何がなんだかわからない。
病理医には病理医の苦労がある。
45 名前： いのげ 投稿日：2005/04/05(火) 22:28: 脱線失礼いたしました
46 名前：みな投稿日：2005/04/05(火) 23:39: 症状とかはどんなのですか？
47 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/04/05(火) 23:46: お願いだからあまり荒らすような真似だけはしないよう自重してくださいね。
患者の為に有益な書き込みを適切なことばで状況場所を考えて<(_ _)>
48 名前： ひまわり 投稿日：2005/06/01(水) 16:28: 初めて書き込みします。スマイルさんのを読み私も同じ意見です。手術後に滑膜肉腫とわかり抗がん剤、放射線療法と9ヶ月ほどたちました。いまだに熱をだして寝込んだりすることもありますが元気です。とても先生や看護師さん病棟の人達によくしてもらっていたので笑顔をわすれずにいられました。
49 名前：ハル投稿日：2005/06/04(土) 08:05: 初めて書き込みします。
右大腿部を原発とする滑膜肉腫で、約２年前に切除、抗がん剤
治療を５クール行いました。
今年３月に右そけい部のリンパ節に転移が見つかり、
検査手術がそのまま、本手術となりました。
現在抗がん剤治療中です。
今回の手術について不安があり、書き込みさせていただきました。
肉腫の場合周囲の細胞も腫瘍に侵されていると思うのですが、
今回、広範に切除せず、腫瘍は1.5cmくらいだったのですが、
4cmくらいを切除しただけでした。その程度で周囲の
侵されている細胞も取りきれているのでしょうか？
今後、広範切除を追加しなくても大丈夫でしょうか？
主治医は肉腫の名医と言われている方なのですが、
不安がぬぐえません。

又、リンパ節に転移した場合、肉腫のステージでいうと、
Ⅳ期になりますか？今後の転移、再発は避けられないと
考えた方がいいでしょうか？放射線は一度もやっていません。
50 名前：カズ投稿日：2005/08/23(火) 00:44: はじめまして。私は４月に滑膜肉腫と診断されました。
２月頃から左手の中指と薬指の付け根辺りに膨らみが
出来ていて、２ケ月くらいそんなに気にせずに生活して
いました。しかし、日に日に大きくなっていくので流石に
近くの病院で診察してもらったところ、「脂肪の塊のよう
なものでしょう」との診断で、後日手術して摘出してもら
いました。その摘出したものを一応調べてもらったら「滑膜
肉腫」とのことでした・・・。そして別の病院を紹介され、
そこで腫瘍があった部分周囲４～５ｃｍ切除すること（つまり
手を切断すること）を薦められましたが、私は手の切断を希望
せずに抗癌剤で治療をしてもらうことにしました。
４月末から７月初めにかけて３クール抗癌剤治療しました。
しかし、先に腫瘍を摘出しているので抗癌剤が効いているの
かも分かりません。
先生は、「とりあえず３クールして検査し再発や転移が無け
れば、後は様子をみましょう」ということでした。３クール
終了後、再検査して異常再発はしていないとのことで、７月
半ばに退院して毎月定期健診してもらうことになっています。
しかし、抗癌剤が効いているかも分からないことがあるので
今後が心配です。
今の病院を信用しないのではないのですが、他の病院でも
診察、検査してもらった方がいいと家族も言っています。
どこかいい病院や治療法はないでしょうか？
スミマセンが・・・知識が無いので教えて下さい。
51 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/09/08(木) 23:09: 癌研有明病院や国立ガンセンターはいかがですか？
52 名前：カズ投稿日：2005/09/18(日) 09:42: >51 色々探した結果、大阪府立成人病センターに行ってみようと思っています。
53 名前：ハル投稿日：2005/09/24(土) 22:00: >52
そちらには、肉腫の遺伝子治療の開発を行っている、高橋博士
がいらっしゃいますね。
54 名前：とも投稿日：2006/04/02(日) 21:16: 最近の書き込みがすくないようですが？？
皆さんおげんきですか？
実は私も　滑膜肉腫でした。　　１/26の手術　悪性との事で
2/9　追加広汎手術　病理検査で時間がかかり　3/20にやっと確定しました。
とても長い時間かかり　神経使いました。
3月27日より　イホマイド　アドレアシンの　抗がん剤を三クールする予定で
入院しています。　1クール終わりましたが。　しんどかったです。
ずーっと　寝たきり状態でしたね　　皆さん　こんな辛い治療がんばってこられたのですね
先生の意見も分かれていて　化学治療が　確実じゃないと言われるし
している本人はしんどいのに　ひどい話です。
子供が小さいので　後10年はがんばりたいのに・・・・
55 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/04/07(金) 02:24: >>54
うちの娘も同様の手術と治療のため入院中です。

足が腫れたのが１１月中旬で、癌センターの紹介を受けたにもかか
わらず、なぜか１ヶ月様子を見ましょうという間があり、年末に生
検して悪性の結果が出たのが年明け。肺転移もありました。

それから術前化療を３回。４ヶ月経った３月末にやっと摘出手術が
できました。なんだか無駄に時間が経ってしまったように思えます。

幸いなことに肺転移は術前化療３回で壊死し、足の腫瘍も半分位が
通常の組織に置き換わっていました。（イホマイド単剤）

今週末に一時帰宅して1週間の養生の後に、さらに術後の化療を
２～３回。親も知らない辛い治療の連続なのに、よく我慢して
るなと思います。
56 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/04/18(火) 13:14: き
57 名前：秋投稿日：2006/04/18(火) 14:31: 初めて投稿します、昨年８月２８日肺癌の疑いで岐阜大学医学部付属病院に入院
呼吸器科で1ヶ月半検査、検査の繰り返しで肺の横隔膜に出来た3.5センチの肉腫
が何者なのか究明できず、取り合えず切除する事に同意し10月25日手術を慣行
しましたが、その後各関係施設への分析依頼で滑膜肉腫と判明したのが1月中
でした、その後2月9日ＣＴ撮影の結果、右肺野に増大する小結節影あり、左房
レベルの軟部濃度腫瘤あり、リンパ節転移が示唆されました、との結果でした、
科学療法も確率が低いと言う事でいまのところ東洋医学と言うかプロポリスを
服用して居ります、後はアドバンスクリニック横浜に鑑定依頼しております、
他に良い方法があれば些細な情報でもお知らせください、宜しくお願いします。
58 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/04/20(木) 01:14: 滑膜肉腫を含む軟部腫瘍は、外科的な切除＋化学療法が基本とされているようです。

免疫・代替療法などは効果がないとは言えないのでしょうが、今進行している腫瘍
の増大・転移に立ち向かえるものではないと思います。

静岡がんセンター・名古屋医大病院などの治療成績が良いようなので、早く紹介状
を書いてもらって、癌・腫瘍の専門医療施設で治療を始めた方が良いです。
59 名前：ハチ投稿日：2006/05/13(土) 17:05: 　こんにちわ、初めて投稿します。私も滑膜肉腫との診断を受け、切除後、
転移が認められ抗癌剤での回復の可能性も2～3割だと言われ絶望しました。
可能性の低い抗癌剤治療でボロボロになっていく事に抵抗があったので断
念しました。とにかく自分で出来る事を何でもしようと食事療法と秋さん同様
知人から紹介されたプロポリス服用を毎日かかさず行っています。
半信半疑で始めましたが、あと半年もつかどうかと医師に宣告されていたのに、
それからもう三年以上の月日が流れて今も元気に生活しています。
みなさんも希望を捨てずに頑張ってください。
60 名前： starshell 投稿日：2006/06/14(水) 23:18: 昨年秋頃に右大腿部に滑膜肉腫が見つかり、約半年の治療を終え
て本日退院しました。以下に発見から治療の経緯を書き起こして
おきます。

■発症　２００５年１０月下旬
右大腿部が腫れあがり、ネットで症状を検索したら、軟部腫瘍の
疑いがあることが判り、地元の病院で受診。レントゲンに影があ
り、特別に即日ＭＲＩ撮影して頂いたところ、ミニハンバーグ大
の腫瘍が写ってました。すぐに紹介状を書いて頂き、癌センター
へ..
■癌センター初診（１１月初旬）
腫れがおさまっていたため、レントゲン撮影で腫瘍は確認したも
のの、１ヶ月の経過観察とのこと。（意味不明）
■癌センター再診（１２月初旬）
再び右足全体が腫れあがるほどの状況になり受診。やっと診察
が本格化。１２月中旬、全身麻酔で検体を取り出し迅速検査。
悪性らしいということで、治療を本格化..と思ったら年末を迎
え年越し。
■治療開始（１月初旬）
病名不祥ながら、組織の特長から滑膜肉腫かユーイング肉腫
だろうということで、術前の超大量抗癌剤治療を３クール
（イフォマイドを主剤に、アドレアマイシン併用）１週間の連
続点滴後、３週の養生を繰り返す）その間に遺伝子検査で、滑
膜肉腫と判明。また、ＣＴ胸部撮影で数ミリの肺転移が見つか
り、ステージⅣｂの進行度。大腿の腫れは太い静脈を腫瘍が取
り込んでおり、血管が詰まったためと判明。腫れが出る前から
血流に乗って腫瘍細胞が飛んでいた様子。術前の抗癌剤治療で
肺の転移巣は枯れ、大腿の腫瘍も４割ほど正常組織に置き換わ
りました。頭は１回目の抗癌剤で早くもつるピカ..
■腫瘍摘出３月中旬
全身麻酔４時間の手術で、握りこぶし大の肉塊を摘出。腫瘍は
小さくても、周辺に浸潤している可能性があるため、ごっそり
と切除。カジられてた太い静脈も、中にぎっしり腫瘍が入りこ
んでいたので一緒にカット。抗がん剤のおかげで周囲に正常組
織が出来ていたため、神経・動脈はそのまま残せました。
傷痕は３０ｃｍ位.この間に髪の毛が数ミリ生えてきました。
■術後（～６月中旬）
術前と同様の抗癌剤療法３クール。頭は再びツルぴか..
■退院（６月１４日）
退院前に医師とＣＴ・ＭＲＩ写真を診ながら今回の治療結果を
確認。肺転移は痕跡も無いほどきれいに消失。大腿の腫瘍切除
部分にリンパ液？が溜まっているそうで、腫れてますが腫瘍が
再発したものではないとのこと。目視できる腫瘍はない状況。

これからは週１回外来受診で経過観察に移行です。
61 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/06/27(火) 20:52: １のあいちさんはお元気でしょうか。
62 名前： いのげ 投稿日：2006/06/29(木) 21:10: やっぱり肉腫の病理診断は難しそうですなぁ
63 名前： なごやん 投稿日：2006/07/03(月) 14:48: 初めて投稿します。
昨年11月20日に主人が尿路結石の疑いで名古屋第二赤十字病院に入院し、
その後様々な検査を繰り返し、12月14日、腎臓癌の疑いで手術を受けました。
摘出されたモノが癌によるものではなかったので詳しい検査を各関係施設へ
分析依頼で病理にまわした所、癌ではなく神経原種肉腫と所見が変わり、
更にその後１ヶ月してから滑膜肉腫と再度診断結果が変わりました。
それから毎月ＣＴやらＭＲＩやらの精密検査を受け、４ヶ月後の先月下旬、
吐き気及び背中に鈍痛を訴えて再び入院。
肉腫が背筋にくっついていた場所から再発したようで、抗がん剤による
治療を受ける事になりました。
現在、まずは３週間１クールの治療中なのですが、子供がまだ生まれたばかり
ですので、本人ばかりでなく、私もなんだか気が重くなっています。
内臓系から発症した滑膜肉腫の治療に関する良い情報がありましたら
何でもいいので教えていただけると助かります。宜しくお願いします。
64 名前： starshell 投稿日：2006/07/17(月) 08:51: 娘が滑膜肉腫を患いまして、先月半年間の治療を終えて現在は外
来で経過観察をしています。

以下は、治療前～治療中に医師から色々お聞きした話です。

軟部肉腫の基本治療パターンは、切除手術の前に２～３回の抗癌
剤治療を行ない、腫瘍の縮小と転移先の腫瘍枯死の反応を確認。
その後切除手術で患部を大きめに切りこみ、術後は取り残しの腫
瘍があった場合に備え、２～４回の抗癌剤治療や放射線治療を実
施するそうです。

術前の抗癌剤治療で腫瘍が小さくなるなど反応が良ければ、切除
＋前後５～７回の抗癌剤治療で再発までの期間を稼げるケースが
多いとのこと。

滑膜肉腫は遺伝子の一部が傷ついて、腫瘍を作るように変異した
ことが原因で、根治が難しいと言われました。大抵の場合は進行
がゆっくりなので、観察と治療で対処することになるそうです。
65 名前：ルル投稿日：2006/08/01(火) 01:01: 初めまして　私も最近軟骨肉腫と診断され手術を待ってるしだいです。
左の恥骨から始まって10センチの大きさになって発見されました
何が何だか訳が分からなくて・・・
最初検査を受けている時には全然普通な心だったのに
どんどん不安になってきて・・・
細胞を取ればどれくらいのレベルか分かるのでしょうけど
わたしのは　奥深くにあるらしく　細胞検査が出来ず
開いてみないと分からないそうです。
なんだか死刑宣告されたみたいで毎晩眠れない日が続いてます
軟骨肉腫のデーターが少なく　詳しい事を知っている方教えていただけませんでしょうか？
毎日が不安だらけです
66 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2006/08/02(水) 23:06: ルル様
私は2003年7月に軟部悪性腫瘍（結果的には滑膜肉腫）であるとわかり
2003年11月に手術をしたもの（人）です。抗癌剤は術前、術後で計７回。
私も発覚当時は必死にデータ探しをしました。結果的にノイローゼにもなりました。
ルル様が眠れないのは経験上よくわかります。が、今は冷静に気持ちを落ち
つかせる時です。
思い悩んでも病気は良くなりませんし、冷静になれば、データや治療法も
実はそんなに多く存在しなし、結構いい加減であることがわかります。
経験上、とてもそんな気持ちになれないのは痛いほどわかりますが、あえて言います、
冷静に、そして不安は病を治しません。
普通の人はＷＥＢで得られる以上のことは知らないはずですよ。
ご自身も検索されているはずです。
また、ＷＥＢで得られないような治療法は、どこの病院でもやっていないと理解しましょう。

普通に生活しましょう。
67 名前： ＜削除＞ 投稿日：2006/10/10(火) 23:23: ＜削除＞
68 名前： starshell 投稿日：2006/12/13(水) 23:30: 64です。

↓この治療方法は期待できそうですね。
滑膜肉腫に新治療　東大医科研などマウス実験で効果確認
http://health.goo.ne.jp/news/K2006092801410.html

癌細胞が産出する特殊なタンパク質を目印に、抗癌剤やＶｉｒｕｓ治療薬が腫瘍
だけにくっ付く技術とのことです。抗癌剤の点滴だと全身の正常な組織も痛める
ことになるのですが、この方法なら副作用は少ないでしょう。
早く治検の段階まで進むと良いなと願っています。

----
今年の春に最後の抗癌剤治療を終えた娘ですが、この半年間は月に１回ＣＴで転移
しやすい肺と、２～３ヶ月に１回ＭＲＩで腫瘍を切除した大腿部を撮影して経過観
察しています。
つるピカだった頭は何とか生えそろってきて、２キロ近く歩けるまで回復しました。
本人の頑張りは大したものです。

ごく一般的なサラリーマン家庭なので、食生活を中心に身体に良さそうなものを選
んであげるしかできないのですが、最近、米国の知人が紹介してくれたサプリをネ
ット通販で注文してみました。英語での住所表記方法が良く判らず、住所の欄は市
・町名が無かっのですが、郵便番号を手がかりに何とか届きました。

何とか無事にやり過ごせることを願っています。
69 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/02/13(火) 12:58: 最新治療の板の、『肉腫様癌』というスレで
滑膜肉腫の方が「抗癌剤とアバスチンを併用している」
と言う書き込みを見ました。
どなたかこの治療をご存知の方いらっしゃいませんか？

どちらの病院で受けられる治療なのか、
投与方法、治療期間、費用やリスク等
色々教えて頂きたいと思います。
どうぞ宜しくお願い致しますm(__)m
70 名前： パパッチ 投稿日：2007/10/06(土) 19:11: 初めて書き込みをします。
よろしくお願いします。
自分のこれまでの経過から紹介します。
去年の５月に滑膜肉腫と診断され、患部だけでも野球ボール位あったので
肩から肩甲骨辺りの筋肉全てを取り、抗がん剤を６クールしにもかかわらず、
今年の１月に肺に転移がありました。
結局、病院を変えて両肺の手術と５クール抗がん剤をして７月に退院。
それでも、また左肺に３ヵ所転移が10月にわかりました。
今は、肺の細胞がどう変化するのか様子をみまもっています。
来月の結果次第で、どうするか決まります。
抗がん剤は、効かないので抗がん剤の治療はしないそうです。
もしかしたら、治験するかもしれません。何が何だか解らず途方にくれてます。

滑膜肉腫の治験について
いろいろ教えてください。
よろしくお願いします。
71 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/17(土) 09:42: 滑膜肉腫は特定箇所の遺伝子が転座したことで生まれた腫瘍なのです
が、分化度が低く（細胞としての特徴が未熟）薬剤に反応しない高再
発の性質のものがあるようです。

昨年動物実験レベルとして発表されたのですが、東大医科研究所が
この腫瘍が産出する特異たんぱく質を抗原にした抗体を作り、その
抗体にがん治療に用いる放射性物質を結びつけた治療薬を開発した
と報じられました。腫瘍縮小や消失が見られたとのことで細胞レベ
ルの治療の可能性があるようです。

また札幌大では、同様の抗体を使った免疫療法の治験が実施されて
います。こちらは効果があったりなかったりと若干ムラがあるよう
です。

抗癌剤が効かないなら、外科的な対処など選択肢が少ないので、治
験情報を広く求めた方が良いと思います。
72 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/12/07(金) 22:58: 治験の結果、以下の薬剤が滑膜肉腫を含む軟部腫瘍の治療に効果があったようです。

メシル酸イマチニブ

軟部組織肉腫の患者さんにおけるイマチニブの有効性と安全性の評価
http://www.gist.jp/bunken/01.html

以下は本文からの引用
（2）治療効果

GIST群（消化管間質腫瘍：軟部腫瘍の亜種）の治療効果は、
・完全奏効（CR）4％（1/27）、
・部分奏効（PR）67％（18/27）、
・安定（SD）19％（5/27）、
・進行（PD）11％（3/27）であり、
1年無増悪生存率（Progression Free Survival：PFS）は73％であった。

一方、非GIST群では、完全効奏（CR）および部分効奏（PR）の
患者さんはなく、
・29％が安定（SD）、
・その他は進行（PD）であった。

非GIST群の1年無増悪生存率（PFS）の中央値はわずか58日であった（図1）。
73 名前： パパッチ 投稿日：2008/01/15(火) 17:38: いろいろ情報ありがとうございます。
去年の１２月５日に、脳転移による脳内出血を起こしてしまい、国立がんセンターで治験を受けるつもりでしたが中止になってしまいました。
今度は、大阪の方に拠点をおいて治療を考えていくつもりです。
それと、札幌大の免疫療法も薦められているので何か情報があったら、アップします。
とにかく、がんばってみます。
74 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/17(木) 00:18: >>73
東大医科研が標的療法の試薬で使用している抗体と、札幌大の免疫療法で使用
している抗体は、どちらも滑膜肉腫が生成する特異たんぱく質を利用している
ようです。

積極的に腫瘍細胞に作用する点で、東大医科研の放射線源を使った試薬の方が
効果的と思いますが、まだ治験には至らないのかな。

治療が良い成果になることを願っております。
75 名前：吉田投稿日：2008/02/05(火) 22:59: 東大といえば権威。こんなにスゴイ先生でも
治せない病気があるなんて・・・。
76 名前：癌投稿日：2008/02/20(水) 17:27: アドリアマイシンじゃなくてアドリアシンだよ
77 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/21(木) 02:51: >76
同じ薬です。調べてから書きましょうね。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i003.html
78 名前： ｋ＆しげ。 投稿日：2008/03/15(土) 17:36: はじめて書き込みさせていただきます。去年秋、突然の血尿が私を襲い腎臓
がんという診断で切除手術を受けました。無事退院し、一ヶ月検診時にウィル
ムス腫瘍と判明、化学療法の説明を聞きました。ところが二ヶ月検診時には
滑膜肉腫であると診断変化し今日までとても不安な日々を過ごしてきました
が、昨日術後の腹部のCTに小さな影の存在を指摘され、化学療法は有効では
ないので切除しか・・と言われ精神的に落ち込んでいます。再発予防の知恵
を教えてください。宜しくお願いします。６３歳･女

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