オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

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癌掲示板..>オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/08(金) 04:16: ２才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか？
（板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。）
2 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/08(金) 11:15: >>1

フコク生命のHPより

http://www.fukoku-life.co.jp/advanced/i_ka30.html

ご参考までに。このページに書かれている情報から調べられたら如何ですか？
3 名前： 天使のママ 投稿日：2008/07/03(木) 20:32: 私の子どももオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群です。
昨年、診断されました。
　日本にはまだ、少ない病気なので同じ病気のかた、いませんか？
協力しあい、子どもの幸せを見守りましょう
4 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/07/19(土) 04:00: うちの子供も二年半前に診断されました。
いま三歳半になります。
対応できる病院は数が少ないです。
当初、とても苦労しました。
神経芽細胞種が原因のパターンが多いらしいですが、
うちの子は、風疹ワクチンによる自己免疫疾患からの発病です。

ステロイドのパルス療法とガンマグロブリン併用の治療で
運動機能は持ち直しました。
色々な病院を回ってみるのも有効かとおもいます。

そんな同じ病気の方々と情報交換できればい良いですね。
5 名前： らいまま 投稿日：2008/07/27(日) 00:19: うちの子は、今五歳です。二歳の時に神経芽腫でｵﾌﾟｿｸﾛｰﾇｽﾐｵｸﾛｰﾇｽ症候群だと診断されました。はじめは、歩けなくなり寝たきりでしたが、γｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、ステロイドパルス、ﾃﾞｷｻﾒｻｿﾞﾝなどいろんな治療をしました。今はほとんどふらつきなく歩けてます！主治医の先生もビックリしてるくらいです。
6 名前： らいまま 投稿日：2008/07/27(日) 00:36: そういえば、ステロイドパルスをやってもγｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝをやっても治療して少したつと元に戻ってしまったので、一回ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞという治療もしました。一年でほとんどは病院生活を送っていましたが、この治療をしてからすごく良くなってきたかなと感じました。眼振と手の震えと、歩行障害が主な症状でした。今では幼稚園も行けてるし、自転車も乗れる(補助付きですが)ようになったことに凄くビックリw(°0°)wしてます。色んな方と情報交換したいですね。
7 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/07/27(日) 17:38: >>4です。
らいままさん
はじめまして。
「ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞ」という治療法は初めて耳にしました。
どの様な治療方法なのでしょう。
うちの娘も元気にはなりましたが、若干の後遺症があります。
ステロイドのパルス療法後、二日に一回、ステロイドの服用があります。
徐々に減らしてきていますが、ある量より減らすと症状が出てきます。
出来れば、ステロイドとは縁を切りたいのですが、無理なようです。
8 名前： らいまま 投稿日：2008/07/27(日) 22:59: ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞとは、ﾘﾂｷｻﾝを点滴する治療です。説明が書いた紙があったのですが、見当たりません。治療は、四週間の入院で、一週間に一回ﾘﾂｷｻﾝ点滴を行なうものでした。副作用で熱が出ましたが、点滴をしている時だけでした。そのあとに、ACTHという足に打つ筋肉注射の治療も１ヶ月くらいしました。うちの子もプレドニンを飲んでました。やはり減らすとよくない気がして、先生に相談してました。そのあとﾃﾞｷｻﾒｻｿﾞﾝを三回くらいやってから、ふらつきなどみられなくなりましたょ！
9 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/07/28(月) 06:41: レスありがとうございます。

ググってみてなんとなく分かりました。
高い薬のようですが、値段には替えられませんよね。

こんなに色々な治療をされた方の実例は初めて聞きました。
大変参考になります。
と同時に、大変ご苦労されたのではないかと感じます。

医者によっては、新しい治療など消極的な事がありますので
こちらからアプローチして、その治療法を検討してもらうぐらいの
勢いでないとダメなような気がします。
今度の診察の時に、この治療方法を相談してみようと思います。
10 名前： らいまま 投稿日：2008/07/29(火) 06:29: うちの子の主治医の先生はもともと腎臓専門の先生だったんだけど、凄く積極的に治療のことを考えてくれました。私もいろいろ調べてみましたが、なかなか症例がなくなんの情報もなく、先生にまかせっきりでした。しかも神経芽細胞腫になったために、ｵﾌﾟｿｸﾛｰﾇｽﾐｵｸﾛｰﾇｽ症候群になったので、小児慢性で治療費は制限があったのであまりお金もかからなかったです。　　あれだけひどかったうちの子がよくなったからきっとよくなります！お互いがんばりましょう劼舛覆澆帽圓辰討詆賊，蓮∪轍��良余尚絏並膤愽賊，任��
11 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/11(月) 23:44: 現在４歳の子がこの病気です。
ステロイドとグロブリンを交互に投与していますが、１ヶ月もすると
元に戻ってしまいます。
これをエンドレスに続けるかと思うと副作用の事もあり不安です。
このような治療法で完治された方はいらっしゃるのでしょうか？
とりあえず１ヶ月だけの治療であれば他の方法をお願いしたいのですが、
先生もあまり知識がないようで他の治療法に踏み切れないようです。
完治された方の治療方法を是非教えていただきたいです。
12 名前： らいまま 投稿日：2008/08/22(金) 22:42: 完治したわけではありませんが、ふらつきはありません。普通に歩いたり走ったりできています。うちの子は、今五歳の男の子です。二歳の時から治療しています。色んな治療をしました。ステロイドパルス、γｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ、ﾃﾞｷｻﾒｻｿﾞﾝ、ACTH、ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞ、はじめは何回も元に戻ってしまったので、ダメかな？と思ったけど、ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞをやってから、あまり戻らなくなり、そのあとでﾃﾞｷｻﾒｻｿﾞﾝを三回くらいやりました。完治ではありませんが、普通に生活できてます。
13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/26(火) 18:01: はじめまして。2歳になる娘が同じ病気です。神経芽細胞腫からの発症でした。
＞らいままさん
普通に生活しているということは後遺症というか障害などは残っていないということでしょうか？
うちは発達や運動面での遅れがあり訓練に通っています。
14 名前： らいまま 投稿日：2008/08/26(火) 23:01: 運動面での遅れや、障害などはほとんどありません。うちも初めの頃はリハビリしたりしてましたが、リハビリしてよくなるもんじゃないかなぁと思い、やめました。いろんな治療をしてくうちに自然によくなりましたよ。でも発達面での遅れがありますね、オムツとれたのも遅かったし、自分でご飯をたべれるようにななったのも遅かった。でも今ではそんなに普通の子と比べてもわかりません。普通の幼稚園に行けてるし、これからどうなって行くかわかりませんが、今のところは大丈夫です。
15 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/26(火) 23:32: こちらに書き込みしている皆さんへ
ひとつだけ確認させていただきますが、オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群
は「癌」なのですか？
それが神経芽細胞腫との関係があることは承知しています。
16 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/27(水) 08:41: >>15

オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群は傍腫瘍性神経症候群のひとつです。
傍腫瘍性神経症候群とは、がんではありませんが、がんによって発症すると考えられている神経障害です。
がん治療が奏効すればこれに伴って改善することが期待されますので、がん治療とは深い関係があります。
17 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/28(木) 22:33: つまり関係はあっても、癌ではないのですね？
関係があれば何でもスレ立てできるのですか？
肝炎、胃潰瘍、日焼け……
どこかで一線を引かないとキリがなくなってしまいますよ？
18 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/08/29(金) 11:28: 管理人様より続けても良いとの返事をいただきました。
「削除依頼スレッドの>>739」
http://www.gankeijiban.com/bbs/hihanyoubou/#1

同じ病気の子を持つ方々と情報交換できる場は今のところここしか知りません。
うちの娘の神経芽細胞腫は自然に無くなるタイプものだったので
今は再発等心配は無いのですが、この病気の治療の過程では抗がん剤の服用もあります。
病気自体は癌ではありませんが関係はあります。
19 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/09/03(水) 12:01: どなたかエンドキサンのパルスをした方はいらっしゃいませんか？
娘はステロイドパルスを行っていますが2ヵ月半くらいで症状が出始めました。
主治医にステロイドパルスがダメなら次はエンドキサンのパルスと言われています。
エンドキサンは抗がん剤になりますし、副作用等心配です。

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