ガン・肉腫治療について

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1 名前： Kiara 投稿日：2003/02/15(土) 11:08: はじめまして。私は1992年から後腹膜原発の平滑筋肉腫と戦っています。
局所再発数回、肺転移、下肢転移、そして現在は肺に一つ、腎臓に一つ
転移を持っています。長年、不治と言われる病と闘ってみて私が得た
情報の中で、特に貴重と思える情報があるので、是非みなさんに知って
いただきたいと思い投稿します。
1.癌全般、特に肉腫の分野においては日本での情報はかなり偏って
　います。これは、医療に携わる専門家でも、海外の情報に詳しく
　ない人が多く（日本の医者は外国語の理解力が乏しい場合が多い）
　欧米の情報が伝わってこない。しかし、医学の知識の無い一般人
　が外国の医療関係のサイトを見てもなかなか理解しづらい。これを
　解決するには、語学力のある人の協力を得て、個人的にヤフーUSA、
　Acor等の「病気別の患者グループ」に登録・参加することです。
　同じ病気と闘う全世界の人達から生きた、最新の情報が分かりやすい
　言葉で得られます。出来る人は是非やってください。もしかすると
　今の主治医よりも新薬・治験などの新しい情報を持っています。

2.現在日本の病理では、取り出した腫瘍をホルマリンづけにします。
　しかし、これによって、せっかくの自分の標本が死んでしまい、
　将来的に新しい情報が得られなくなってしまいます。例えば、
　このサイトでも話題のグリベックが効くかどうかのC－kit検査、
　ある種の癌では抗がん剤より効くと言われるホルモンレセプター
　の検査などは、ホルマリンづけの腫瘍からは検出できません。
　他の医療施設で病理をやり直したり、遺伝子についての判別も
　できなくなるのです。アメリカでは、癌・肉腫などはホルマリン
　ではなく、パラフィンブロックにして保管します。これによって、
　将来新しい治療などが出て、それに対する適正を調べたい時など
　に古い腫瘍が使えます。これから、どんな治療法がでてくるか
　分かりません。今後手術を予定されている人はぜひ、パラフィン
　ブロックについて聞いてみて下さい。
3.耐え難い苦痛を伴う手術においても、積極的に新しい手法を探し
　て下さい。RFA（ラジオ波凝固法）なども、海外では肝臓・肺・
　腎臓・骨などに広く応用されています。従来の手術ができなくて
　医者に見離された人もこの切らない手術で生還されています。
　日本でも岡山大学などで積極的に取り組まれています。
4．化学療法は治療ではなく、治験です。効く人にとっては治療と
　なっても、効かない人には毒でしかありません。自分の体です。
　医者の話を鵜呑みにしないで、しっかりリサーチをして、後悔の
　ないように決断しましょう。

私は医者ではありません。でも、患者の立場から、難病と戦う苦しみ
を知っています。その中から得た教訓であり、情報です。一人でも
多くの人が確かな情報を得て、最善の治療ができますよう、心より
お祈りしてます。
2 名前： ryon 投稿日：2003/02/15(土) 18:34: 　細かい部分はさておき

>これを解決するには、語学力のある人の協力を得て、個人的にヤフーUSA、Acor等の「病気別の患者グループ」に登録・参加することです。

　何より、語学力のある人の協力を得ることが最大の難関ではないかと思います。そんな方の
ために、NCIの癌情報の和訳サイトがあります。今のところ、メニューしか翻訳されてません
が、それ以外も順次翻訳されて行くはずです。

http://www.ncijapan.com/
3 名前： しんや 投稿日：2003/06/06(金) 18:40: 子宮癌について詳しく知りたいのですが治療法、ケアのしかたなど教えてもらえないでしょうか？お願いします。
4 名前：プー投稿日：2003/07/11(金) 00:41: 突然ですが、今私はとても驚いています。後腹膜に滑膜肉腫があり現在入院中です。先生からあまり例もなく珍しい病気だと説明を受けていたので思わず書き込んでしまいました。
5 名前： kara 投稿日：2003/08/14(木) 19:53: 初めまして
癌肉腫　肉腫の部分の抗ガン剤で有効なのは何でしょうか？
当方腺癌と肉腫の（混合腫瘍）肉腫の方の種類は分かりません
腺癌の方はＧＥＭ＋ＴＨｐ　ＣＰＴ－１１＋ＶＮＲで加療中
6 名前： ☆あじあ☆ 投稿日：2003/12/30(火) 21:42: 始めまして。今『滑膜細胞肉腫』にかかってる知人がいます。これまでに３回手術してきましたが、治りません。
最近『凍結治療』てのを見つけました。これについて詳しくしりたいので、詳しい方は教えてください。
あと他の治療法があったら教えて下さい。
7 名前： ゲルマニウム 投稿日：2004/02/02(月) 10:21: 参考にして下さい生活情報
病に感染してしまった場合自然ゲルマニウムは体内でインターフェロン産出させる不思議な多元素ミネラル。成人病に威力。癌。C型肝硬変。糖尿病に価値ありC型肝静脈瘤破裂11年健康維持体験談多数。ミネラルバランスは重要で必要不可欠な物質です。経験が何かのお役に立てれば幸いですhttp://www3.ocn.ne.jp/~hoei/
8 名前： purin 投稿日：2004/06/02(水) 13:03: 始めまして。
子宮肉腫に効く薬はやはりないのでしょうか？抗がん剤のタキソテールとジェムザールを
５クール点滴していましたが効果はありませんでした。
今では神経を圧迫しているようで患部周辺に激痛があるようで・・・
癒着しているかもしれないので、手術はもうできないそうです。
他の治療法があったら教えてください。
9 名前： 名無しさん 投稿日：2004/06/02(水) 18:24: >>8さん
http://www.gankeijiban.com/bbs/040hinyou/index2.html
の、子宮肉腫のスレ　２つ　見てください。書いときました
10 名前： H 投稿日：2004/06/03(木) 11:14: 卵巣癌と診断されて卵巣・子宮を全て切除・膀胱一部切除
してから3年10月たちましたが先の検査でリンパ節が
2㎝腫れているとの診断でした。医者は又抗癌剤の投与を
すると言っています。CA125が46に上昇しています。
最善の治療方法と良い先生を教えてください。
宜しくおねがいします。
　　　　　　
11 名前： 名無しさん 投稿日：2004/07/13(火) 18:23: 今日、妻が後腹膜に５ｃｍほどの平滑筋腫か平滑筋肉腫の疑いありとのCT診断がありました。
MRI検査が必要とのことです。２週間以上もさきのことなので、
早く気持ちをすっきりさせてあげたいのですが、１さんは検査を
早めてもらうことについては、どう思われますか？
12 名前：遠藤投稿日：2005/03/03(木) 00:22: はじめまして。kianaさんの投稿を読み私と同じ様な病気に苦しむ人が居る事
を知り内心ホット致しました。（申し訳有りませんが）
埼玉在住の時　自宅近くの病院にて
・1999年12月胃粘膜下腫瘍にて胃の一部を切除
・2003年2月肝臓腫瘍・腹部肉腫（14ｃｍ）を切除
　GISTとの診断を受ける
妻とも相談し完治を目指し都内のＮＴＴ関東病院への転院を希望
・2003年8月Ｋ病院外科での診察開始
・2003年11月肝臓に2ｃｍほどの水の玉が出来る
　医師は、何も問題無いそのうち消えるとの事
　（その先消える事は有りませんでした。）
・2004年12月　10日ほど腹痛・微熱が続き、外科へ
　ＣＴ検査→何の異常も無し
　念の為ＭＲＩ検査を実施
　　　　↓
・肝臓の水の玉は2003年2月の腹部肉腫の移転及び肝臓内にもう一つ腫瘍（1ｃｍ）
　が有るとの検査結果・腹痛については問題無いとの事
　（そのうち消えると言われたのになんともお粗末！）
・GISTの薬が有効か医師に相談→もしかすると有効かも知れないとの事で埼玉の
　　　　　　　　　　　　　　　病院に問い合わせをし病理サンプル取寄せ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↓
　　　　　　　　　　　　　　　グリペックは、無効との事がわかる
　　　　　　　　　　　　　　　病名：GISTでは無いとの事
・2005年2月7日定期診断（半年前の予約）ＣＴ検査
・2005年2月10日肝臓手術入院の為の問診に行ったつもりが
　　　　　　↓
　医師より体内には大小合わせて12個の肉腫が有り手術は、取止め様子を見る
　しかない、身体に障害がでるまで各肉腫ほっとくしか無いとの事
　　　　　　↓
　あきれて物が言えない・・・去年12月の腹痛について医師に確認すると
　　　　　　　　　　　　　　小腸に5ｃｍの肉腫がありそのせいでは？
　　　　　　　　　　　　　・何も無いと言われた所に5ｃｍの肉腫・・・？
　長々とした文章を書きましたが、私が言いたいことは
・大きな病院だから安心では無く、医師を良く調べての転院
・肝臓に変化が出た段階で、医師にしつこく確認するべきだった
　　　　　↓
　現在私の身体には、肺に12個・腹部に10個・肝臓に2個の肉腫が
　あります。是非kiaraさんのその後の治療について教えて頂きた
　と思います。宜しくお願いします。
13 名前： マリーン 投稿日：2005/03/23(水) 10:17: 私の父も肝癌で今、東京女子医大に入院しているのですが、
ほかにいい先生はいないでしょうか？女子医大の先生は入院するたびに変わってばかりで
話をするのも一苦労。しまいには、このドクター、大丈夫か？と思うくらいです。
父の寿命の後わずかといわれているのですが、この際だから、もう少し長生きできるのなら
何かしてみたいと思っている私なのですが･･･。どなたか腕のいいブラックジャックのような
先生は知りませんか？皆さん、教えてください！！
14 名前： kiara 投稿日：2005/05/06(金) 12:46: ２年も前に書き込んだ件について、遠藤さんにレスです。
現在の状況、もう少し詳しく教えてください。病名は結局
何だったのでしょう？平滑筋肉腫でしょうか？いずれにせよ、
大きくなるまで様子を見るとは論外です！！微力ながら、
私にも出来るアドバイスがあるかもしれません。具体的に
お勧めしたいドクターもいますので良かったらメールください。
私自身は医者でもなんでもない、ただのベテラン患者ですし
平滑筋肉腫以外のことは詳しくないですが、肉腫であるなら
同じような治療（ラジオ波）も適応できる可能性があります。

現在かかっている病院とは即、縁を切られたほうが良いと
思います。「何も治療が出来ない」と言われたら「この病院
と主治医には治療をする能力がない」と判断して「出来る」
病院・主治医を探しましょう！きっといますから。
15 名前：ハト投稿日：2005/06/06(月) 16:16: はじめまして。
私の家族もkiaraさん、遠藤さんと同じ病気にかかってます。
kiaraさん、色々教えてほしいのですが、直接メールしてもよろしいですか？
お返事お願いします。
16 名前： ちぬ吉 投稿日：2005/06/07(火) 14:12: 私も後腹膜の平滑筋肉腫です。昨年１２月に手術し、大きさは８センチでした。今日ＣＴ，血液検査を受けましたが、再発の兆候はありません。
術後、本、インターネットで平滑筋肉腫の情報を集めています。kiaraさんのように詳しい方の情報を探していますので、治療、予防法等書き込みをお願いします。
17 名前： 名無しさん 投稿日：2005/06/16(木) 21:25: 私の主人も半年前に類上皮細胞肉腫で半年前になくなりました。病気が発覚してから２ヶ月足らずで逝ってしまいました。まだめずらしい病気で治療法もないまま痛みと戦っただけの入院生活でした。
18 名前： キティ 投稿日：2005/07/31(日) 23:22: はじめまして。現在、2年前に子宮筋腫になり子宮と卵巣の摘出手術を行ないました。その時に悪性の肉腫があることが分かりました。それが、今年の3月に肝臓と副腎に転移していることが分かりました。お医者さんにに抗癌剤の投与を勧められ、3クール行ないましたが、効果はありませんでした。今は、他の治療法がないか探しています。また、「アガリクス」や「フコダイン」を服用しています。何か、少しでも情報を頂けたら有り難いです。宜しくお願いします。
19 名前： キティ 投稿日：2005/07/31(日) 23:37: すみません、こんにちは。現在、子宮肉腫になり子宮と卵巣は摘出したものの、3月に肝臓と副腎に転移がみられ、抗癌剤も効きません。何か治療法があったら教えて頂けたら有り難いです。お忙しいとは思いますが、宜しくお願いいたします。
20 名前： 名無しさん 投稿日：2005/08/06(土) 23:09: キティさんへ　私は子宮肉腫にはそんなに詳しくありませんが、この方のＨＰは見られましたか？
http://warabinosato.pos.to/usyama/frame.htmlこの方も子宮肉腫の治療中の方です。ぜひ、あなたにあった治療法が見つかることを祈ってます。
21 名前： Kiara 投稿日：2005/08/07(日) 21:31: こちらのサイトを定期的に覗いていなかったので
いくつかレスがあったことに気づきませんでした…
すみません！平滑筋肉腫の治療は確かに現在、世界中
どこにも画期的なものがありません。でも、この
日本で平滑筋肉腫を治癒させるであろう遺伝子療法が
開発されようとしています。14年間も平滑筋肉腫と
共存？！している私も微力ながらその実現に向けて
数名の患者やサポーターとお手伝いさせてもらって
おります。詳しくはhttp://www.curesarcoma.jpを
見てください。皆さん一人一人の病状や治療に関する
セカンドオピニオンも、この遺伝子治療を研究・開発
されている大阪成人病センターの高橋克仁先生を
お勧めします。多分、日本で一番平滑筋肉腫に詳しい
先生でいらっしゃると思います。
22 名前： taka 投稿日：2005/08/08(月) 09:52: 私の場合、当初平滑筋肉腫と診断され、その後軟分腫瘍に変更された病気持ちです。
カフェイン併用化学療法を５回受け、その後広範囲切除手術を受けました。
手術後の病理検査では腫瘍組織が見つからなかったと説明を受けました。
普通だと手術後も化学療法を続けるのですが、私の場合はもういいだろうと放免になりました。
手術後５ヶ月、現在は転移を調べる定期検査を続けています。
カフェイン併用化学療法は、効く人には非常に良く効くそうです。
23 名前： 病理医 投稿日：2005/08/10(水) 12:01: ホルマリンとパラフィンに関しての誤解に関して
欧米でも日本でも同じですが、摘出臓器は基本的にホルマリンで固定されます。
その後、アルコールなどをへて、パラフィンに入れます(包埋という)。
ですから、欧米と日本は同じです。
また、c-kitやホルモンレセプターはパラフィンで行えますが染色体の検査や
遺伝の検査はパラフィンで行えないものもあります。ホルマリンが問題なのではなく、
パラフィンに行くのが問題なのです。その場合は凍結保存(-80℃)保存かあるいは未固定(ホルマリンに入れない状態)での検査が必要です。
繰り返しますが、欧米も日本も標本の作成過程は同じです。
臓器をホルマリンにいれ(固定という)、その後パラフィンまで進むのです。
そのあたり誤解があるようですので、お伝えします。
24 名前： kyon 投稿日：2005/08/16(火) 13:57: takaさんへ
私も平滑筋肉腫で、現在肺にオペできない多数のものをかかえています。
もしよろしければ、カフェイン併用療法について詳しくお聞かせ願いたいのですが…
やった抗がん剤は何ですか？効きましたか？
あと、カフェイン併用療法はどちらでされたのか、よければ教えてください。
金沢大学でやっているのを聞きましたが…
お願いします！！
25 名前： taka 投稿日：2005/08/22(月) 23:34: kyonさん、はじめまして。　ちょっと返事が送れて申し訳ないです。
私の場合も、先生は当初から肺への移転を警戒して、胸部レントゲンをたくさん撮りました。
処置が早かったのか、今のところ転移は見つかっていません。
治療を受けたのは、金沢大学の整形外科です。動脈内注入カフェイン併用化学療法。
使用した抗がん剤はシスプラチン、アドリアマイシン。後もうひとつあったように思いますが、忘れました。
カフェインは抗がん剤の効果を増強する、という説明を受けました。
入院時点で３cm程あった腫瘍が３回の化学療法後ＭＲＩでわずかに影が見える程度に縮小、
５回後はＭＲＩで確認できず、切除後の検査でも見つかりませんでした。
26 名前： kyon 投稿日：2005/08/23(火) 20:42: takaさん、返信ありがとうございます！
なるほど…、アドリアマイシンとかをされたのですね。
しかも効果ありとのこと…良かったですね。
カフェイン併用は、転移の場合はちょっと難しいという話を
聞きました。しかし情報は有難いです、感謝です！
27 名前： soo 投稿日：2006/08/06(日) 23:04: はじめまして。
私は１月に子宮摘出術を受け、
検査後類上皮性平滑筋肉種境界悪性と言われ、
経過観察していましたが、６月に肉腫として再発し、
左肺、右肝への転移が認められ全身化学療法が開始となりました。
抗癌剤の効果も余り期待できないようです・・・
子宮肉腫の治療に詳しい先生を探しています。
知っておられたら教えてください。
28 名前： 名無しさん 投稿日：2006/09/04(月) 16:42: sooさんへ
初めまして。まだこちらを見ていらっしゃるでしょうか？
下記のHPが参考になると思います。
治療頑張って下さい。
http://blog.livedoor.jp/miraisansou/archives/50232223.html
29 名前： あるぺんろーぜ 投稿日：2006/12/13(水) 20:31: はじめましてこんにちは。横森理香さんの地味めしダイエットという本がお勧めです。動物性脂肪を採らないとか玄米食が良いらしいですよ。
30 名前： あるぺんろーぜ 投稿日：2006/12/13(水) 20:36: あと癌や腫れ物は乳製品の採りすぎは控えたほうが良いそうです。豆乳とかを多用することが良いそうですよ。☆
31 名前： 名無しさん 投稿日：2007/05/15(火) 12:09: はじめまして！母が子宮体癌の癌肉腫でした。
全摘出したものの、肺に転移・・・３回の胸腔鏡手術
もう手術も出来ない状態になり、他の方法は無い！
癌肉腫に効く抗がん剤も効果が期待出来ないと言われましたが、
抗がん剤をして貰うことにしました。
効かないと言われましたが、
少し効いたようで以前より小さくなっていました。
終わると、また大きくなっていきますが・・・
少しでも小さくなるので、また抗がん剤を始めることにしました。
32 名前： Ｉ　ｂｅｌｅｉｖｅ 投稿日：2007/05/20(日) 21:07: 私の父７３歳は「悪性血管肉腫（血管内皮腫）」で、「生存率１年はないだろう」
とＫ大学病院の医師から宣告されました。が、２年と８ヶ月が過ぎようとしている
今、元気で屁理屈と穴子天丼を食べています。治療方法の詳細は「本当に効く？温
泉」へどうぞ。
33 名前：まあ投稿日：2007/10/02(火) 22:40: 名無しさんと全く同じ状況で、先日、母が子宮体がんの手術をし子宮の全摘出をしました。その後、検査の結果、リンパに転移が見られ更に癌肉腫と告げられました。よくわかりませんが、転移をしていく可能性が高いのでしょうか。肉腫と同時に治療はできるのでしょうか。
34 名前： AKI 投稿日：2008/10/06(月) 17:55: はじめまして！私の最愛なる妹が乳ガンの化生癌と診断されました。
検査の結果今の所転移はありませんでした。稀れな病気と言われ、症例があまりないとの事です。
水曜日よりＦＥＣ療法です。抗ガン剤は、効くのでしょうか？
いったいどのような病気で、再発率はどれくらいで、生存率はどれくらいあるのでしょうか？
どなたか教えて頂けないでしょうか？

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