神経内分泌腫瘍 - 癌掲示板

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1 名前： mmm 投稿日：2002/08/27(火) 12:43: 膵臓癌で余命6ヶ月を宣告された母ですが、築地の国立がんセンター
で、神経内分泌腫瘍との診断を受け、入院治療中です。細胞の「顔」
が肺を原発とする小細胞癌に似ているため、それに効きやすいと思
われる抗がん剤治療をはじめました。神経内分泌腫瘍は特定の原発
臓器を持たない種類の病気だそうです。がんセンターレベルの病院
でも、何年かに一人いるかいないかという珍しさでステージ等も特
定できないと先生はおっしゃっています。文献も専門的な論文以外
見当たりません。
これについて、何か情報をお持ちの方いらっしゃいましたら教えて
ください。また、このような癌に免疫療法の効果はあるのでしょう
か？
2 名前： 同病者 投稿日：2002/10/10(木) 14:39: 返答遅くなりましたが。

私も膵臓原発の神経内分泌細胞がん（肝臓ほか転移ありで手術不可能）ということで、現在、化学療法を受けているところです。
稀ながんの場合、細胞の顔が似ているがんを参考にするのは常道のようです。
なお、免疫療法はまだ研究段階で、（一般的ながんに対して）本当にどの程度効果があるのかわかっていない段階だと思います。ということで、このようながんに効くかどうかは誰にも分からないというのが正しいでしょう。
ということで、（外科的処置が困難ならば）抗ガン剤治療が第一だと思っています。

なお、私の場合、治療開始から半年弱ですが、腫瘍の成長はとりあえず抑えられており、治療のための月に一週間程度の入院を除けば、通常の暮らしを送っています。
お母様にも治療の効果があることをお祈りします。

たいして情報もありませんが、必要ならばメールいただければ、わかる範囲でお答えいたします。
3 名前： 治療中 投稿日：2003/02/17(月) 15:48: はじめまして。
わたしは、胸腺原発の神経内分泌腫瘍（胸腺カルチノイド）の再発、治療中です。
手術をしましたが、肺への播種がみつかり、今後は化学療法主体の治療を考えています。
稀な病気であり治療法が確立しておらず、また、初発時に肺小細胞がん用の抗がん剤（シスプラチン＋エトポシド）
をつかって全く効果がなかった（結局外科手術にて摘出）ため、化学治療も効果は期待できない状態でした。
しょうがないので、色々医学文献を調べて見たのですが、どうも、内分泌腫瘍というものには、オクトレオタイドという薬が効果がある場合があるようです。
表題の
”神経”内分泌腫瘍
の神経と言う言葉が文献にはかかれておらず、もしかしたら私の大きな勘違いかもしれませんが。
ちなみに、私の主治医に聞いたらこの薬の存在をしらないようで、現在、親戚の医師に調査してもらっているところです。
　
4 名前： 首都圏在住医師 投稿日：2003/02/17(月) 17:54: サンドスタチンも良いと思います。又輸入医薬品ではa-Streptozocin
も使用を考慮されて良いかと考えます。興味あれば資料送ります。
5 名前： 治療中 投稿日：2003/02/17(月) 20:16: 首都圏在住医師様
”治療中”こと茨城県取手近郊在住です。
はじめまして。
早速のご回答ありがとうございます。

ご親切に甘えさせていただいて、
サンドスタチンと、a-Streptozocinの資料をお送りいただいても宜しいでしょうか？
それと、もし、”胸腺カルチノイド”にたいして
使用例をご存知なら簡単に結果をお教え願えないでしょうか？
なお、E-Mailにてご連絡しようとしてみたのですが、リンクのアドレスが文字化け？
かなにかで送信できませんでした。。。
6 名前： 名無しさん 投稿日：2003/03/13(木) 17:49: やっぱ埼玉県立ガンセンターでしょう。
これ最強（ ´Д`）
7 名前： たかひろ 投稿日：2005/02/03(木) 08:53: はじめまして。
私も4年前に胸腺カルチノイドと診断され、摘出手術と放射線治療
をおこない、2年前に抗がん剤を投与した温熱療法を試み、現在は、
クレスチンのみの治療法です。進行は、遅いから大丈夫と、医師は、
言いますが、まだ、腫瘍は、あるわけで、なにか、いい治療法は
ないかと、考えています。そして、すこしでも、カルチノイドに
ついて詳しい病院は、ないかと、西洋医学が限界なら、漢方が、
良いのでしょうか
8 名前： 心配性の姉妹 投稿日：2005/02/17(木) 22:10: 私の母は、去年末に腸閉塞を起こし、病院へ行って癌の診断を受け手術しました。手術自体は成功したんですが、腹水も大分たまっていたということで、病理組織の検査に出したそうです。その結果、腹水の中にも癌細胞が発見され、神経内分泌腫瘍の診断を受け、余命半年の宣告を受けました。離島に住んでいたので、現在は大阪の病院に転院し、診察・治療を受けていますが、転院する前から便の出が悪くなり、腰の痛みを訴えるようになりました。主治医の話によると、まれな癌なので、それに効く抗がん剤をいまから探していかないといけないということでした。
現在、母は痛みの為に眠れない事があるので、モルヒネなどで痛みをとり、下剤で便を出す治療をうけています。日々弱っていく母を見ているのはとてもつらい事ですが、大腸全体に癌が転移し、リンパにも転移しているようなので体力をなくさないように、そういった治療しかできないようです。ここまで進んでしまっている母に治療を受けさせる事は叶でしょうか？
何か、いい治療法・意見があれば教えて下さい。手術の時に、取り除いた腹水もたまり始めているようです。
9 名前： ドレミ 投稿日：2005/09/30(金) 20:53: 父(72歳）が、神経内分泌腫瘍と診断されました。
３ヵ月前に検診を受けたときは、何ともなかったのですが･･･。
今現在は、咳がときどき、便の出が悪く、腰が痛いようです。
父はどうなるんでしょうか？
何とか進行止めるような、化学療法はないでしょうか･･･。
病名で検索したらこのサイトに行き着きました。
どなたか、いい治療法があれば教えてください。
まだまだ生きていてほしいのです。
10 名前： 通りがかりの一患者◆PKCMob6A 投稿日：2005/10/01(土) 09:49: ドレミ　さん

心配なこととは存じますが、情報が不足しすぎています。

まず、投稿からは
１．良性腫瘍なのか悪性腫瘍（がん）のかもわかりません。
　また、原発臓器（例えば、膵臓）も書かれていません。
２．悪性腫瘍として、転移の有無（手術の可否に結びつく）なども不明です。
３．さらに、現在の主治医の治療方針も不明です。

ご心配はわかりますが、
現在まで、どのような検査を受け、その結果はどうだったのか。
今後、どのような検査が予定され、何を確認されようとしているのか。
主治医の治療方針（計画）は何か。
などを、「きちんと」（可能であれば「伝聞」でなく、医者から直接（お父様と同席されるなど）に
把握されることが第一です。

不十分な情報しかない状況で、ネットで知識を得ようとするのはかえってマイナスな場合が多いです。
11 名前： 山形在住 投稿日：2006/02/01(水) 01:49: 主人（52才）が神経内分泌腫瘍と診断され、胃の全摘出手術を受け
ましたが、すでに肝臓に転移しており抗癌剤治療を薦められました
どなたかこの癌の治療法についてご存知でしたら情報をお願い
します。又このサイトにありました「サンドスタチン」と「オクト
レオタイド」についても情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら
お願い致します。
12 名前： 同病の患者 投稿日：2006/02/01(水) 10:13: どの程度の情報をお求めかわかりませんが・・・
膵臓原発の（神経）内分泌細胞ガン（膵内分泌腫瘍）の説明が国立がんセンターのＨＰにあります。
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010204.html
米国での標準治療は、ＰＤＱ日本語版で読めます。
http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/cancer/010204.html
また、がんのweb相談の過去の回答（ID:725)に抗がん剤について詳しい平岩医師の意見がのっています。
http://2nd-opinion.eee.ne.jp/
未承認抗がん剤を含む最新の情報が、がん患者のあきらめない診察室にのっています。
http://2nd-opinion.jp/
アメリカのＨＰ（したがって英語）ですが、The Carcinoid Cancer FoundationのＨＰにも多くの情報がみれます。
http://www.carcinoid.org/
私のこれまでの治療経験などをblogにしていますので、よろしければご覧下さい。
http://neuroendocrine-tumor.cocolog-nifty.com/pancreac_endocrine_tumor/

なお、いずれも膵内分泌腫瘍についての説明ですが、原発臓器が異なっていても、同様の治療がなされているようです。

以上をご覧いただいて、さらに、質問がありましたらblogにコメントいただくなり、メールいただければ、わかる範囲でお答えします。
13 名前： 再度山形在住 投稿日：2006/02/01(水) 23:29: 早速のご返答ありがとうございます。主治医の説明では、わからない事が多く
質問する際の参考にしたいと考えてます。こちらは全くの無知な為
尚、セカンドオピニオンなるものも考えており、良いお医者様も探しております。
ご返答下さった方は、どちらで治療を受けられているのでしょうか？差し支えなければ
お聞かせ下さい。
14 名前： 同病の患者 投稿日：2006/02/02(木) 09:36: 具体的な病院や医師の名前をネットのような場でいうことは適当でないと思います。
（病院や医師の迷惑になる可能性がありますので）

いずれにしても、主治医の治療方針（ファースト・オピニオン）を十分にきかれて
把握されることが大前提です。
そのうえで、何をセカンド・オピニオンできかれたいのか整理されることが大事です。

その時点で、病院などについて情報が必要でしたら、掲示板ではなくメールをいただければ
知っている範囲でお答えします。
15 名前： nsns 投稿日：2007/11/22(木) 18:29: 神経内分泌腫瘍のことについて教えてください。腫瘍が大きくなって、おなかが張り痛み出して入院してしまいました。8ヶ月前に診断され検査はしてチェックはしていましたが。急に腫瘍が大きくなってしまいました。抗がん剤、放射線も効くかどうか分からないと告げられ、今は痛み止めをのコントロールといわれました。73歳の父ですが何もしないのがいいのか悩みます。珍しい病気としか分かりません。
16 名前： 名無しさん 投稿日：2007/11/24(土) 15:05: >15
神経内分泌腫瘍全般についての基礎的情報でしたら、
過去レス(12)をお読み下さい。

具体的なことを教えて欲しいのであれば、15では全くの
情報不足です。

少なくとも
・良性腫瘍か悪性腫瘍か（多分、悪性？）
・原発臓器は？また、転移の有無と転移先
・現在の全身状態（例えば、寝たきりとか、普通の生活）
・その他（例えば、肝臓などの機能は問題ないか）
程度のことがなければ、誰もコメントできないでしょう。

なお、nsnsさんが9のドレミさんと同一の方ならば、10の
コメントをいかす努力をされていないようですね。
（患者さんの年齢から同一の方かと推測しましたが、
違っていたらご免なさい。）
17 名前： nsns 投稿日：2007/11/24(土) 23:53: 最初は肝臓癌、悪性リンパ腫、の疑いで手術をして肝臓に出来た腫瘍を取り調べた結果神経内分泌腫瘍と、診断されました。腫瘍がやわらかいといわれ、黄疸などでず、8ヶ月が過ぎようとした時に、おなかが張り出しました。現在は入院中で、痛み止めのテープと点滴です。食事は少しずつしてます。腫瘍は大きくなってきていて。おなかも膨らんでます。苦しまず、好きなものを食べれて、が願いです。ただ、先生に色々聞きましたが、数少ない病気なので、何が一番いいのか分かりません。残り少ない時間をどうしてあげればいいのか?肝臓などの機能は問題ありません。血液検査も今の所異常はありません。腫瘍の転移はしていると思います。今度全身のチェックをするそうです。
18 名前： 名無しさん 投稿日：2007/11/25(日) 13:34: 過去レス（12)のＨＰを読まれればわかるとおり、転移の有無で
まったく治療や予後が異なります。
（がん一般にそうです。）

それすらも「転移はしていると『思います』」では、どうしようも
ありません。

転移がなければ手術、あれば、抗がん剤（あるいは、肝動脈施栓）が
治療の基本ですが、これらについても、前記ＨＰに情報があります。

ただし、現在の全身状況などから、これらの治療が可能かどうかは
わかりません。

いずれにしても、まずは、過去レス（12)のＨＰを読まれて下さい。
その後で質問があればどうぞ。
19 名前： kd121110069091.ppp-bb.dion.ne.jp 投稿日：2007/12/01(土) 23:56: 名無し様ってなんか偉そうに色々書いているけど、みんなすがりたい気持ちや必死なんだと思うんだけど？あや他の返信の冷たい言葉を見て腹が立つつめたい人間
20 名前： 上の名無しさんじゃないけど 投稿日：2007/12/02(日) 02:02: >19
すがりたい？？
だったら無責任に「大丈夫です」とでも言えと？
ただすがりたいなら神社や寺に行くのが適当。
まず病状や病気について把握に自分で出来るかぎり努め、
主治医と話し合っても尚且つ分からないことを相談するべきでしょう？
甘える場所ではありませんから、自分のするべき事は責任を持ってやらねば。
ネットですから尚更無責任な回答は現状を悪化させるばかりです。
21 名前： 立ち寄り人 投稿日：2007/12/03(月) 23:13: 20さんも人間なんだね。冷血人間・・？かと　　責任を持つってえらそうに何様貴様。大丈夫なんていってくれなんていってないと思うけどね。
22 名前： 22 投稿日：2007/12/03(月) 23:36: 何度読み返しても18のレスは的確ですな。
23 名前： 名無しさん 投稿日：2007/12/05(水) 16:42: 19さん　20さん

名無しさんが冷たいと思うならば、名無しさんを攻撃するよりも、
名無しさんに足りない暖かい言葉をあなたがかけてあげれば・・・

そのほうが建設的だし、掲示板も荒れないと思うけど。
24 名前： 名無しさん 投稿日：2008/01/07(月) 23:55: 初めて書き込みます。
眠れない程の背中痛と胃の痛みで昨年暮れに胃腸科の病院でCT検査を受けました。
今日結果が出て、膵臓に影があるとの事でした。大学病院への紹介をしてもらいましたが
診察は３日後です。
もし膵臓癌の場合１日も早い治療が必要なのでは？と思うと、３日待つのが心配です。
診察を受けた胃腸科の病院でもっと早く検査をしてくれる病院を紹介してもらう事は
可能なのでしょうか？
25 名前： 名無しさん 投稿日：2008/01/08(火) 11:36: 普通は、がんが見つかるのが数ヶ月程度違ってもほとんど差はないと言われているようです。
とういうことで、膵臓ガンの進行が早い（ことが多い）からといって数日間の差を気にすることはないと思います。

それよりも、本当に膵臓ガンなのか、また、膵臓ガンだとしてどのような進行状況なのかをきちんと検査・診察でき、そして、それに応じた治療を適切に行える病院を選ぶことが第一に重要でしょう。

なお、このトピは、膵臓ガンのなかでも稀な「神経内分泌腫瘍」です。
膵臓ガン一般については、肝胆膵板の膵臓ガンに関するトピでなさるほうが良いでしょう。
26 名前： Mas 投稿日：2008/04/06(日) 17:29: 初めての書き込みです。
2005/12/29に急性膵炎にて入院。その時のＣＴで肝臓内に１箇所（２ｃｍ）腫瘍ありと判明。肝炎、肝硬変なし、血液検査正常、腫瘍マーカーでず。
その後、セカンドオピニオンをするも悪性との判断で2006/5/19に腹腔鏡術にて摘出。病理検査の結果、肝カルチノイドと診断され高分化なので特段心配ないとの事でした。
しかし、2006/11/30のＣＴにて肝臓内に５箇所、すい臓尾部とその上部リンパ節に２箇所へ転移があり、余命１年と告知される。
その後、特段の治療法が確立されていないので化学療法は行わず、生活習慣を変えたのみで生活。リンパ節の部分は消滅し、その他の腫瘍も大きさは変化せず１年経過。
しかし、この３ヶ月で肝臓内の腫瘍が８個となり３センチほどの３つの腫瘍が４センチほどとなり塞栓術を進められる。
現在まで、血液検査は正常で腫瘍マーカーもでず、臓器機能には影響なし。ホルモン分泌も全く無し。
この５/１に塞栓術を行う予定ですが、その他の方法論や今後の腫瘍の治療法や付き合い方でアドバイスをいただければ幸甚です。
可能性あれば、ソマトスタチンを使用しようかと考えています。
これについては、１年前に同薬を使用したＣＴ検査を行い、集積が認められたので多少なりとも効く可能性はあると言われました。
しかし、一方で投与してみないと何ともいえないとも言われています。
宜しくお願いします。
27 名前： 粘る稀ながん患者 投稿日：2008/04/10(木) 20:04: >26
膵内分泌細胞がん患者本人です。

内分泌腫瘍に化学療法はないというのは間違いです。
（ただし、欧米で第一選択とされているものや、
それに次ぐとされているものは未承認ないし適用外なので
保険適用を前提にすれば、選択肢はあまりありませんが）

膵内分泌腫瘍に対する化学療法についてはブログに詳しく
書いていますので、よろしければご覧ください。

http://neuroendocrine-tumor.cocolog-nifty.com/
の膵内分泌細胞がんのカテゴリーにまとめてあります。

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