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新201~

顆粒膜細胞腫

1 もち
07/03/08(木) 17:06
母の病気の件ですが、卵巣ガン?の中の顆粒膜細胞腫という病気なのですが、
15年前から腫瘍ができては手術を繰り返し、卵巣、子宮、横隔膜一部、を切除したのですが、
今回の手術で肝臓に出来ている腫瘍を取るとなると命の危険もあるということで、
取らずに手術が終わってしまいました。
今後は手術はできないということでした。顆粒膜細胞腫という病気は
抗がん剤も効きにくく、セカンドオピニオンで他のに行ったのですが、同じことを言われ、
これといった治療方法がないようでした。
効くかどうかわからないが抗がん剤という選択方法もといわれたのですが、
母親は今の所、元気に食欲もあるし、通常の生活をしているので、
主治医にも言われたのですが、体の負担もあるし、免疫力も下がる可能性もあるし、
し、今お母さんが元気にしているのだから、やらない方がいのではということで
、今は薬を飲むくらいと、2ヶ月に1度くらい診察に行っています。
どうも何も治療しないというのはいつかは進行してしまうし、
何か治療はないのかと探しています。
最近テレビでもやっていましたが、肝臓に腫瘍が出来ているということは
肝臓がん的な治療方法を調べた方がいいのかなと。
よくわからないので、病院では婦人科の病名なので、婦人科で診察していますが、
今となっては婦人科の領域ではない場所なので、手術も外科の先生がしたし、<
省98
2 RIN
07/04/17(火) 00:01
私も顆粒膜細胞腫です。2年前に発病して1年後に腹膜転移がわかり現在抗がん剤
治療中です。TJ療法を6クールマンスリーで行って現在5クール目です。
もちさんのお母様は腫瘍マーカーなどが上がってわかったのですか?初症状
はどのようなものでしたか?私は無月経になりました。見つかったときは
3.5センチでした。手術を何度も行われているようですが、開腹されていますか?
それともラパロ(腹腔鏡)ですか?とにかく私も性索間質性の腫瘍は抗がん剤の
反応が悪いと言われながらも、すぐに手術してとってしまうよりケモをしてみて
、という話になったのですが、経過は腫瘍マーカーが元々あがらないタイプだったので
効いているのかは、終わってからの検査手術の病理で判断されます。
私は発病してから2年ですが、お母さまは15年とのこと。ご苦労察しますが、私も
色々調べてはおりますが、なかなか情報がありません。TJがもし効いたとしたら
絶対報告します。6月くらいにご報告できると思います。また私は海外で治療しております。
こちらで何か情報があったら是非連絡させていただきます。
3 残念ながら
07/04/17(火) 20:12
顆粒膜細胞腫に効果のある抗癌剤はありません。効果に根拠となる研究も論文もこれといったものが見当たりません。TJならなおさらです。治療は「可能な限り摘出すること」しかありません。担当の先生は、TJに効果があるという根拠をなにか提示してくれましたか?
4 もち
07/04/20(金) 17:20
母親の場合も、症状は月経の異変で婦人科で調べたのだと思います。
15年前で、私も若かったので、母親も私には病気の話
は詳しくは教えてもらっていませんでした。
手術は15年間で、4回で、開腹手術をしています。
ただ今回で、もう手術ができないので、今後はどうして
いくのかが不安です。
ネットでパワーフコイダンという海藻のドリンクが効くとか
ありましたが、実際に顆粒膜細胞腫に効いた方が
いるかもわからないので、母親も病院以外のものは
飲まないと言っているので、
私としては、もし効くのであれば、飲んでもらいたいのですが、
根拠もないのと、飲んだことで、悪化したりすると困るので、
強くは勧められません。
RINさんは海外で治療されているとありますが、どのような治療ですか?


5 ネコ
07/04/25(水) 01:49
はじめまして。私も顆粒膜細胞種です。お母様は15年前の発病とのこと。私とだいたい同じです。肝臓に転移ってのも同じですかね。私の方が他にも色々飛んじゃってるので参考になるかはわからないのですが、私は今トポテシン+シスプラメルクの抗癌剤治療(2週間に1回)と漢方薬を飲んでます。前はタキソール+シスプラチンでしたが、最初効いてたのですが、1年くらいで効きが悪くなったので、今年の2月から前記の治療に変わりました。私ももともとマーカーが出ないタイプだったんですが、微妙に上がってきて、治療を変えてから少し下がりました。最終的にはCTを撮らないとわからないのですが、まだその予定はないので(そろそろだとは思うのですが……)CTを撮ったら結果を報告します。見守るだけはつらいでしょうが、同じような人もここにいますよ。
抗癌剤治療は体に負担がかかると言われたらしいですが、お年は何歳なんでしょうか? それにもよるかと。私の担当医はとりあえず積極的に抗癌剤治療するだけかな?
6 無しさん@癌掲示板
07/04/25(水) 20:06
ネコさんどうもありがとうございます。私の母は年齢は60歳です。どうもその先生は抗がん剤は効かないという頭で、
やっても効果ないのと。セカンドオピニオンで行った病院の先生も効く可能性は低いが、抗がん剤の薬を提案してくれたのですが、
やはり母親が普通に元気に生活しているのだから、抗がん剤治療をしたことで、免疫力が落ちることもあるので、
簡単に抗がん剤をやるべきではと。主治医と家族で話し合って決めたほうがいいですよ。
と言われ、母親も副作用があったり、抗がん剤はしたくないというこで、母親の意思に従うことになりました。
以前、癌に効くというプロポリス飲んでいたのですが、主治医の先生に、母親の病気の場合は、飲むと女性ホルモンが増える
から飲まないほうがいいと言われ、それから母親も怖いので、市販の癌にいいと言われている健康食品とかは飲まないようにしているのです。
私としては、問題がないのであれば、フコイダンとか試してもらいたいのですが、
病院の先生にそういわれてしまうと、進められずにいます。


7 <削除>
07/04/27(金) 23:08
<削除>
8 RIN
07/05/03(木) 20:28
ネコさん。はじめまして。RINと申します。顆粒膜細胞種でマーカーがあがらないタイプ
とは私と同じタイプですね。タキソール+シスプラチンをやられたということでしたが、
やはり効かなくなりましたか。。。私はTJが終わりかけなんですが、結果が
心配でたまりません。残念ながらさんからも効果はない、ということで情報を
頂きがっくりきているとこですが、前向きに治療を考えていこうと思います。
転移されているということですが、腹膜転移されていましたか?私は発病後1年後
腹膜に転移していました。転移の場所などの発見はCTなどでわかったのですか?
トポテシン+シスプラメルクの効き目や漢方はどんな感じでしょうか?
効き目はでてきていますか?また情報ください!色々聞いてしまってすみません。
情報が少なくて困っていたので!ではまた!
9 RIN
07/05/03(木) 20:32
残念ながらさん。情報ありがとうございます。効き目が出る人もいるという
ことではじめたんですが、確実ではないことはいわれております。もうすでに
始めているのでよりよい結果を期待しているしか他ありません。私の
場合は腹膜に転移しているので抗がん剤が効かなければ、手術で残っている
卵巣や子宮などを取ることをいわれています。1度腹膜に転移すると治りに
くいと効いていますが、ご存知ですか?
ちなみに残念ながらさんは医療関係者の方ですか?
10 残念ながら
07/05/04(金) 11:24
当方医療関係者(婦人科腫瘍専門医)です。
腹膜に転移している場合、抗癌剤等で「時間稼ぎ」などせず、
早急に手術で切除すべきです。
担当の先生(婦人科腫瘍医ですか?)に進言されてください。
 
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