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新201~

副腎皮質癌の治療について

8 ラリー
04/07/24(土) 01:02
良性である事をお祈りをしていただいて・ありがとうございます。
病理検査の結果は・来週の木曜日にわかります。一緒に聞きにいくのですが・とても恐いです。
手術し・やはり・5キロほど痩せたが・以前より・食欲がなくても・お腹は空くので食べている為・本人は【このままの体重を維持したい】と言いつつ・前の体重に戻ってきてます。お酒も呑んでます。
バイクも乗るぐらい・とても【癌の可能性が高い】と言われたとは思えないぐらい元気ですけど…。
でも・摘出した腫瘍は固かったと医師は・言ってたが…。
9 dream
04/07/24(土) 10:00
ラリー 様
お気持ち痛いほどわかります。
私は、今でもCTの検査を受けるたびに、針のむしろに座っている
気持ちがします。

でも、お知り合いの方は、食べることができて、体重が元に戻って
体力が回復されてるようですね。
バイクにも乗られたり活動的な生活を送られていらっしゃるようで、
良いのではないでしょうか。
できれば、よく歩くことをお勧めします。
私は、最初の再発時に開腹手術をしましたが、その後合併症(腸閉塞)
を併発しました。
これを予防するには、歩くことしかないと主治医に言われています。
腸閉塞は、数年後に突然、発症することもあるらしいので、体を動かす
ことは必要ではないでしょうか。

今は、大変でしょうが、ラリー様が気持ちをしっかりさせて下さい。
そして、来週の木曜日に、お知り合いの支えになってあげてください。

私の場合、最初の手術の迅速検査は良性でしたが、正式な病理結果は、
「残念ながら副腎皮質癌です」と突然、事務的に言われました。
その時は、ショックはショクでしたが、ああそうなんだというぐらい
でした。家
省68
10 ラリー
04/07/25(日) 06:41
いろいろとアドバイス有難うございます。今まで・辛い思いをされてきて・こちらまで胸がつまる思いになりました。でも奥様がついていらして・一人でないという点では・力強かったのでは…?私も支えていきます。実は私の妹に【まだ確定してないんだからあまり深く考えない方がいいよ。確かに考えてしまうが考えれば不安になるし、それが相手にも伝わるだろうし…手術は成功し、ちゃんと取り除けたんだからきっと大丈夫!そう信じて…】と言ってくれてからは前向きになりました。
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11 ラリー
04/07/25(日) 06:51
妹も以前・胃癌の疑いがかかった事があって・細胞結果がでるまでは・かなり・辛かったそうです。
自分も経験しているから・辛い思いは痛いほど・よくわかると言ってました。
私の知り合いの人は副腎皮質でなく・副腎髄質です。
本人は手術して・完全に治ったと思っているつつ・入院していた病院は【ガンセンター】だったので・今度の木曜日》》》もしかしたら…。と思っているみたいです。
今はただ・なにもない事を祈る毎日ですけど…。
12 ラリー
04/07/30(金) 00:23
今日細胞結果聞きました。結果は良性でした。…が、【神経節神経腫】という病気で・今まで報告されたのは約100人ぐらいしか・いなく・主治医の先生が【この病院では・この病気を診断されたのは初めてです】と言ってました。この病気は若い人に多く・特に思春期に多いそうです。私の知り合いは47才だが…。この病気になった年令の中で・最高齢かも…と言ってましたが……。最高齢も含め・主治医から学会で話をするかもしれないと言ってたが・本人は構わないと返事をしたので話するでしょう。かなりめずらしい病気みたいですね。
13
04/08/04(水) 16:05
dreamさん、こんにちは。
お返事ありがとうございます。
体調はいかがですか?
初めて同じ病気の方と知り合えてとてもうれしいです。

息子は現在、7才です。治療を終了してから3年たちました。
退院後は、何も治療はしていません。
外来は半年に一度になりました。

腫瘍は左副腎で、大きさは12×10×8、601g。
左肺転移、後腹膜をこえて背筋層に浸潤、ステージ4でした。

治療は、開腹手術+放射線の術中照射
1~4クール
VP-16,THP-ADR,CDDP
5~6クール
VCR,THP-ADR,Carboplatin
7クール
VP-16,L-PAM,Carboplatin
+PBSCT

副作用がきついので、ミトタンは使いませんでした。
できれば今後も使わずに済めば・・・と思っています。

今のところ再発も大きな後遺症もなく、元気に学校に通っています。

dreamさんも、早くお元気になられることを祈ってます。

もしよければ、今後もお話したいのですが、いかがでしょうか?




14
04/08/04(水) 18:11
dreamさん、ラリーさん、横からすみません。

ラリーさんのお知り合いの方は、神経節神経腫だったんですね。
さしでがましい事かも知れませんが、『褐色の会』というMLご存じですか?
褐色細胞腫の方がなさってるんですけど、褐色細胞腫と神経節腫の患者さん、ご家族、医療関係者が対象
です。
15 ラリー
04/08/04(水) 23:57
いいえ・∥褐色の会∥初めて聞きましたが……。
16 ラリー
04/08/05(木) 10:20
今朝・本人から【また背中~腰にかけて・ぎっくり腰の前ぶれのような痛みが・ここ最近ある】と言われ・以前副腎に腫瘍があると診断された時も同じ症状だったので・本人は気にしているようです。近いうちに一緒に病院へ行こうと思うのですが…。ただ最近・身内でトラブルがあり・かなりストレスがたまって・神経的に過敏になり・そこからきているのかなぁ?と思いつつ・やはり・心配ですね。
ストレスが元で病気がまた再発…ありえるのかなぁ?
17 dream
05/01/28(金) 16:47
波さん
こんにちは。
まだ、この板を見てらっしゃるでしょうか。
昨年の8月以降入退院を繰り返していました。
お返事が遅れてすみません。
今後も宜しければ、お話ししていきましょう。 
 
新20
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