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新201~

成人T細胞白血病リンパ種(ATLL)


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1 うさぎ
06/01/16(月) 23:35
昨年、母が成人T細胞白血病リンパ種と診断され現在治療を行っております。
抗がん剤による治療を行っております。
副作用で高熱や下痢などの繰り返しですが、本人はとてもがんばっています。
発症してから、1~2年と言われている病気ですが、
少しの間でも、家に戻って過ごさせてあげたいと願っています。
この病気の治療に関して何か情報がありましたら是非教えて下さい。
アドバイスを頂ければ幸いです。
2 okame
06/02/07(火) 11:10
うさぎさん、はじめまして。私もお母様と同じ病気をH12に発症し
治療を受けました。
お母様のご容態はいかがですか?高熱下痢は少しは改善されましたか?
お母様が無事に寛解されます様に陰ながら祈っております。
↓は私が心のよりどころにしているHPです。同じ病気の方、家族の方が
沢山参加しています。良い情報があるかもしれません。のぞいてみて下さい。
パパンダの公園通り
http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/
悪性リンパ腫と戦う会
http://www7.wisnet.ne.jp/~gia/lymphoma/index.htm
海好き

省144
3 うさぎ
06/03/02(木) 23:02
okameさん、こんばんわ。情報をありがとうございます。
そしてお返事が遅くなってすみません。
母の事ですが、
1月半ば過ぎから病状が悪くなり2月2日に永眠致しました。
お正月は家族で鍋をかこみ楽しい時を過ごす事ができました。
急に病状が悪化したので、正直信じられませんでした。
抗がん剤が効かなくなってきた時でも
痛みに耐えながら母は精一杯頑張って生きようとしてくれました。

この病気と闘っている方、そしてそのご家族の方々、
希望を捨てないで頑張ってください。
私の母は希望を捨てませんでした。

早くこの病気の治療方法が見つかる事を祈っています。
4 okame
06/03/19(日) 11:42
お母様がご逝去された事を今日知りました。
驚きと同時に、とてもとても残念でなりません。
くしくも2.2は私の誕生日でした。MLが苦手な私が投稿
した事も、何か縁を感じずにはいられません。
うさぎさんとご家族の皆さんが健康で幸せでありますよに。
お母様のご冥福を心より申し上げます。
5 希望
07/03/28(水) 19:46
うさぎさんこれから先の人生をどうかお母様の分まで木に根がはえて居る樣に粘り強く生きて下さい。私も12
6 希望
07/03/28(水) 20:03
うさぎさんこれから先の人生をどうかお母様の人生分木に根がはえて居る樣に粘り強く生きて下さい私も12年前の成人T細胞白血病の宣告を受けた始めは正直何の事やらと他人事の樣に思い生活しておりました。今12年が過ぎ思う正直な私の気持ちはこの地に生まれ又この地で生きHiV患者の方と同じ目で見る方も居ますが私はやはり同じと思います。当然発病すればHiVと同じ治療をする訳であり私は発病してないか又は既に発病して居ると考えますがこれが自分に与えられた宿命と思いなるべく(笑)努力をしております。うさぎさんならこの気持ちご理解頂ける事と思います時折不安にさらされますがこの人生私自身を自分で奮い立たせ頑張って生きて行こうと思っております。うさぎさん今後の人生宜しければ共に頑張ってみませんか又メール致します。早くうさぎさんの心に桜がさく事を願います。それでは又失礼致します。
7 こねこ
07/05/01(火) 11:51
okame さんはどのような治療をされたのですか?わたしの父は現在同じ病で過酷な抗がん剤治療を受けています。良いアドバイスがあればお願いいたします!!
8 海陸
07/05/27(日) 01:58
こんばんは。初めて拝見致しました。うさぎさん、お母様のご冥福を心よりお祈りいたします。私も今から4年半前に第一子を妊娠した時の検査でATLに感染していることを知りました。感染の原因は16歳の時に事故で輸血したからではないかと思います。その時は潜伏期間が40年以上と言われ、現在31歳なのでまだまだ先の話だと思っていたのですが、昨日インターネットをつないだので調べたら潜伏期間は20年以上となっていたので愕然としました。20年と言えばあと4年と少ししか残っていません。まだ子供が3歳10ヶ月と6ヶ月なんです。4年後に発症するかもしれないと思うと心配で心配で仕方ありません。発症を防ぐことは何もないのでしょうか?誰か知っている人がいらしたら教えて下さい。お願いします。
9 センム
07/05/30(水) 08:35
うさぎさんこちらを拝見させていただきました。
お母様のご冥福をお祈りいたします。
私は昨日、成人T白血病リンパ腫と診断されました。ショックです。
海陸さん、私は33歳男性です。今の主治医たちは発病がちょっと早すぎると思っているようですが、
検査ではっきりしていますので、20年かどうかは分かりませんが、33年の私は発病しているのは事実です。
現在、LSG15という抗がん剤治療と同種移植をする予定です。

先週までは悪性リンパ腫だと思っていました。
病院でもその予定でCHOP療法を行っていた次第です。


何かご存知の、不安だらけの私に情報を下さい。
10 海陸
07/05/30(水) 23:53
センムさん、診断結果、とても残念です。私もいつ発病するかも分からないし、他人事とは思えずショックを受けました。今は何の治療もしていないので情報もなく、お力になれなくてすみません。抗がん剤が効く事を心からお祈りしています。
 
新20
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