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11:脂肪肉腫 <26>	12:神経芽細胞腫の無治療経過観察 <4>	13:原発不明癌治療相談 <2>
14:スキルス胃ガン→骨転移 <14>	15:汗管癌について <1>	16:骨ガンの症状 <26>
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20:横紋筋肉腫 <16>	21:原発不明の骨転移 <3>	22:類上皮肉腫の治療方法について <2>
23:滑膜肉腫、教えてください <7>	24:どなたかご存じないですか！ <14>	25:類上皮肉腫 <2>
26:抗癌剤の副作用について教えて下さ.... <4>	27:滑膜肉腫に対するグリベックの効用.... <12>	28:MRIで肩の骨に異影が骨ガンでは <5>
29:骨膜肉腫 <7>	30:テスト <2>	31:癌の場所がわからない(原発不明） <17>
32:癌病巣がわからない事ってあります.... <3>	33:原発不明癌で困っています。 <8>

[スレッド数 : 33]

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aaaaa(1)

[1:35] ●小児癌スレ

■▲▼

1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/06/13(日) 00:54

　小児がんのスレです。

　情報交換しましょう。

　　

27 名前： ゆうこ 投稿日：2007/09/07(金) 16:44

小児ガンを見ていてこの掲示板を発見いたし、藁をもすがる気持で書き込みます。
姪の長男が１９年月に誕生。その時、少し左腕が肘から手首にかけて長いな～っと思ったそうです。
その直後、どういう状況からかははっきり聞いていないのですが、主治医の診断で「乳児線維肉腫」と診断されたそうです。
その後、現在８月まで投薬（抗がん剤）にて治療をしているとのこと。
珍しい病例らしくセカンドオピニオンを受診したそうです。
腕の切断の可能性を両先生から言われたが、切断は最後の最後にしたいという親の心境はとても理解出来ます。
しかしながら、小さな体で数ヶ月も（１年以上続くかもしれない）投薬にて治療すると良い細胞まで
破壊するのではないかと、素人の私は考えてしまいます。
医学の進歩した現在、８割方の快方を聞くと、この乳児の場合はどうなんだろうかと
思ってしまいます。　親である姪夫婦に良いアドバイスがあれば是非お願い致します。
細かい部分が分かり難いかと存じますがどうぞよろしくお願い致します。

28 名前：鋪鋪投稿日：2007/10/18(木) 18:51

３才になる長男が、神経芽種と診断され手術をしました。発見時すでに副腎から、肝臓、リンパにまで転移してました。なんとか抗癌剤で小さくして、手術は成功したのですが、肺に転移の可能性が出て来ました。もーこれ以上の治療は無いのですか！　　　　　　　　癌のﾚﾍﾞﾙは、４です。　サイトで見ると２０％の生存率でした。海外でもなんでもいいので、情報をお願いします。　　　　　　　　楽しいこと、いっぱいさせたいです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　それから、小児癌の検査を廃止した、国、医療者たちを恨みます！廃止しなくても良いやり方があったはずですから。　　　　　　　主治医の先生から、発症例が少ないし、田舎では子供も少ないから、発見が難しいと言われた。総合病院ですら、一回目お腹をさわっただけで、便秘と言われたのですから。　　　　　　少子化対策と言いなが、意味が無いのではありませんか！子供を守る医療もしっかりしなくては！　　　　子供が死んでは意味が無い！　　　　　　　　　　　主治医の先生には、感謝してます。ありがとうごさいます。

29 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/20(土) 08:28

>小児癌の検査を廃止した、国、医療者たちを恨みます！

神経芽細胞腫は生後1年半～2歳以降に発症した場合の予後が不良
である一方、生後6ヶ月～1年半までに発症した場合には自然退縮
する場合が多いことが判っています。
しかし、医療機関側に無治療経過観察する体制が整っていないこ
とから、生後６ヶ月検診で発見・治療しても、不利益が利益を上
回りかねない状況にあることがわかりました。
このため生後６ヶ月検診を休止するとともに、検診時期を生後1年
半にずらして検診の効果を検証（京都市、札幌市など一部自治体
が参加しています）している最中です。

30 名前： なたぎ 投稿日：2007/11/25(日) 17:58

中2です
急性リンパ性白血病と言われて、科学療法をしています。抗がん剤で髪抜けて嫌なコトばかりです。
今こんなに頑張って治療してるのに...完治するんですよね??前の生活に戻れるんですよね？

31 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/12/07(金) 23:07

白血病はある程度治療手順が確立してきたので、十数年前に比べれば
かなり生存率が好転してます。

抗がん剤治療はきついだろうけど、希望をもって頑張ってください。

32 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/03/05(水) 22:14

こんにちわ、うちの子も産まれてすぐ線維肉腫でした。
化学治療を１年間して肉腫は瘢痕になりその後も良好でこの１年は再発もありませんでした。今年で２歳になりましたが、多少の発達の遅れはあるものの元気で毎日過ごしています！
私も最初は治療のことで不安はありましたがやって良かったと思っています。
楽な治療ではないと思いますが治ると信じて子供さんに付添ってあげてくださいね☆

33 名前：＜削除＞投稿日：2008/05/15(木) 14:53

＜削除＞
07041470163228_mi.ezweb.ne.jp
http://www.au.kddi.com/notice/manner/gaiyo/bbs_arashi.html

34 名前：＜削除＞投稿日：2008/05/15(木) 20:50

＜削除＞
cf3.kanazawa-u.ac.jp

35 名前： ももみ cf2.kanazawa-u.ac.jp 投稿日：2008/05/16(金) 02:59

ぷーん

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aaaaa(2)

[2:110] 平滑筋肉腫

■▲▼

1 名前： ヒロキ 投稿日：2003/08/05(火) 22:37

こんばばんは。ヒロキというものです。
今回「平滑筋肉腫」についてご相談したいことがあって書き込みました。

今年の私の母が5月。レントゲンで右肺に影があると医師に言われ
右肺を全摘出しました。その後独協病院から埼玉医大に転移し、
手術は埼玉医大で行っていただきました。
手術は無事成功し、病名は「大細胞癌」と告げられました。

その後、病名が「平滑筋肉腫」に変更されました。
医師の方が言うには余命は1ヶ月と宣告されました。
肉腫は現在、切除した後の右肺と、肝臓に多発転移しております。

「平滑筋肉腫」には「グリベック」という薬が効くと色々な方から
情報提供をしていただきました。
が昨日7月30日、私の父が千葉の柏にある国立の癌センターで
医療相談を受けました。
しかし、「グリベック」は効果がなく、「抗がん剤治療」しか無いといわれました。
抗がん剤もあまり効果が無いといわれました。

今現在、何をすれば良いかわかりません。
どなたか情報を提供していただけないでしょうか？

102 名前： ちぬ吉 投稿日：2007/11/13(火) 22:20

母さんへ
私は平滑筋肉腫の術後もう少しで３年を迎えます。
ストレスが原因という確証はないでしょうが、ストレスには気をつけてきました。

今後の平滑筋肉腫の患者さんの参考になると思うので手術内容等の書き込みをお願いします。
お互い５年、１０年と再発、転移のないようがんばりましょう。

103 名前：母投稿日：2007/11/16(金) 00:03

今年4月に子宮筋腫の手術をして術後、平滑筋肉腫と判明。
5月・6月・7月と3回抗がん剤治療（エンドキサン・アドリアシン・パラプラチン）をしました。
その後　毎月　血液検査で様子をみてます。

同じ病気で　2年なる人が　同じ病院に通ってますが　その人も今は元気です。
とにかく　ストレスが敵みたいですね。

何年たったから大丈夫という病気ではないみたいですね。
5年後・7年後・12年後でも再発してる人がいるみたいです。
いかに再発させないか・・・ですね。

104 名前：母投稿日：2007/12/16(日) 00:16

検査をするたび・結果を聞くたびに普通ではいられない心境です。
体のあちこちが痛くなったりしただけで　再発？とか・・・考えてしまいます。

>>あおちゃん
私は気にしませんよ。そんなものもあるんだ～と知る事ができてよかったです。
それを使うかどうかは本人の責任で決めればいいわけですし・・・
きっとその当時はあおちゃんも　必死だったと思います。

こういうものを飲んで頑張ってます！とか書いたら　全部宣伝って言われるのは悲しい。
みんなはどうしてるのか私は聞きたいな(^^)

105 名前： な～ちゃき 投稿日：2008/03/01(土) 19:11

私は皮下にできる平滑筋肉腫患者です。３年前に手術と抗がん剤治療をしましたが、
去年３箇所に再発、転移が見つかり腫瘍摘出手術のみし、治療は何もしていません。
今日、知人にメシマコブという健康食品を進められました。
どなたかメシマコブについて情報知りませんか？

106 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/03/01(土) 20:12

>105
民間医療板もしくは健康食品板の既往のスレを参照のこと。
健康食品の書き込みはこちらでは禁止です。

107 名前：ユー投稿日：2008/03/02(日) 20:18

日頃から免疫力を高めておくことは、がんの発生や予防に有効です。しかし、がんを縮小させるような
効果は人間では証明されていません。また、がんの種類や、状況によっては、がんを悪化させる場合もあることも
あります。サプリメントだから副作用がないと考えは間違いです。動物実験では腫瘍が縮小した報告がありますが、
人間が口から摂取しても抗腫瘍効果はほとんど得られない。ねずみの実験でがんが縮小しても人間では効果が得ら
ないことが多い。とありました。野菜とか、青みの魚とか、ニンニクとか、大豆食品とか、果物とか、毎日味噌汁に
きのこを入れるとか、抗腫瘍効果のある食品が数多くあります。メシマコブより効果が大きいと思います。一度、
そちらの方も検索してはいかがですか？アガリスクとかそう言った物より抗腫瘍効果があります。
どうしてもというのなら、品質の良いものを選ぶように。

108 名前： 名無しさん@癌掲示板 投稿日：2008/04/06(日) 02:57

平滑筋肉腫の新薬も研究されているようです。

IGF-1R抗体R1507 や　抗がん剤　Pazopanib が、はやくグリペックのように一般に広く使われるようになるといいですね。

まだ先になるのでしょうか。

母にももう少し頑張ってもらいたいです。

参照　日経BP社
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/igf1rr15071.html

NIKKEI NET
http://health.nikkei.co.jp/release/drug/index.cfm?i=2007061504667j5

109 名前：ぽん投稿日：2008/05/01(木) 16:25

１０３の母様、　平滑筋肉腫の治療をされているとのことで、どちらの病院でしょうか。
私の家族が、卵巣の平滑筋肉腫といわれ、現在病院を探しているところです。
教えてください。よろしくお願いします。

110 名前：母投稿日：2008/05/04(日) 10:01

ぽんさん
こんにちわ　東北です。　その病院　県立病院なんですが医師不足のため
今月から手術はしない事になりました。
それどころか　婦人科がなくなる？こんな状態です。ごめんなさい

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aaaaa(3)

[3:17] 肺肉腫について教えてください

■▲▼

1 名前： みどり 投稿日：2001/06/15(金) 00:16

はじめまして。母が4年前に肺肉腫と診断され、左肺を切除しました。
その後、今年1月肝臓への転移がわかり、ラジオ波凝固を行いました。
4月に退院し、元気になりつつあったのですが、今度は上腕の筋肉への
転移を疑われています。
肺肉腫は大変珍しく、ネットでも情報が見つかりません。治療も肺がん
・肉腫に順じたものになっているのですが、何か情報がありましたら、
教えてください。筋肉への転移に対する治療法についても教えて頂け
たらと思います。どうぞよろしくお願いします。

9 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/13(木) 07:01

患者集めと言われる根拠が、分かりません。病院の性質上
名前が出ない方が、むしろ不思議だと思っていただけの者です。

10 名前： ヤブDr 投稿日：2004/05/13(木) 10:44

＞＞７，９
だからどう優秀なのか言いましょう。
根拠は何？５年生存率が他の病院より優れているのですか？
そのdataを他の病院で比較して出せるなら信用しますよ。
それとも他の病院より優れているような新薬を使えるのですか？
手術が上手なのですか？答える責任がありますよ。
癌研で使用できないグリベックと言う薬で治療されている肉腫の方も
いますよ。その方にとって癌研はどう映りますかね？
レベルの低い病院となりませんかね。どうです？
癌研が優れているならその優れた点を述べましょう。

11 名前： １２１９ 投稿日：2004/05/13(木) 12:00

１２１９です。全ての観点から、検証しても、病院の一長一短は
水掛け論になります。ですから国立がんセンターのレベルを
低く感じる方、女子医大のレベルを低く感じる方、色々あって
当然です。dataは患者自身が出来れば医師の友人と共に検証
なさるのが、良いと思います。私は選択肢として、やはり癌研
の存在を無視出来ない、と申し上げたいだけです。

12 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2004/05/13(木) 23:18

http://www.jfcr.or.jp/information/symptom/inf_sym_seikei.html#a13
悪くないでしょ。
>>10 は、なぜ噛み付く。
最近、あちらこちらの掲示板で出没する方でしょうか？
批判はいいから、良い情報を提供してください。

13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2005/06/02(木) 23:00

肺肉腫の初期症状を教えて下さい。

14 名前： m.n 投稿日：2006/08/20(日) 01:48

こんばんは。お袋が、肺肉腫になりなした。18cmあり、酸素を10Ｌ入れています。
あまり痛い症状が無く、病院にいかないと、いつの間にか、大きくなり手遅れになる。最後は、緩和治療しかない。
だんだん息が苦しくなり、今は、たんを出すのも、弱弱しくなりました。辛そうで、つらいのが無く亡くなるようにしたいです。
血痰がよく出ます。

15 名前： Ｍ・N 投稿日：2006/08/20(日) 01:52

肺肉腫18cmの治療法あれば教えてください。

16 名前： ひろこ 投稿日：2008/03/31(月) 15:17

稚拙な文章で失礼します。
私の父も、肺肉腫です。
父の場合は、進行がとても早く、「ハードなんとか」と言われたのだと
病院の診察に付き添った母から聞きました。
肉腫自体は二月末に手術で取り除きましたが、いまだにあまり元気が出ない
様です。転移の可能性があることはわかっているのですが、
父は間質性肺炎も持ち合わせており、抗がん剤ができない状態です。
足など肺に関係ない部分に転移した場合は、放射線治療をすると
主治医に言われましたが、転移を待つことしか出来ない
のかと思うと、とてもやるせない思いです。
肺肉腫は本当に情報が少なく、困っています。
間質性肺炎をもっている父でもできる抗がん剤や、治療方法など
またはその他のこと、
肺肉腫について少しでもなにかお知りの方いらっしゃいましたら
教えていただきたいと思います。よろしくお願いします。

17 名前： torahamu 投稿日：2008/04/24(木) 23:49

肉腫で余命１ヶ月の父を助けてくれる名医を探しています！

４ヶ月前に、胸痛のため大学付属病院に緊急入院した父（６２歳）ですが
なんと「肉腫」と診断されました。

左肺が肉腫におかされており、副腎と脳幹／小脳に転移が見つかりました。
脳幹／小脳への転移部分は２度のガンマナイフで治療完了しましたが
副腎への転移は手の施しようがないとのことです。

肝心の左肺の肉腫は抗がん剤の効果もなく、右肺にも一ヶ所転移があります。
左肺はもう完全に肉腫におかされており、４ヶ月前に入院した当時は余命１年と告知されていましたが
とうとう今週、余命１ヶ月と告知されてしまいました。

このまま抗がん剤と痛み止めを続けるか、ホスピスか、自宅に戻るかを選んで下さいと言われました。。。

このような状況の父を救って下さる名医・権威の医師・病院を早急に教えて下さい！
どうぞ宜しくお願い致します。

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aaaaa(4)

[4:21] 悪性線維性組織球腫

■▲▼

1 名前： シルク 投稿日：2003/05/19(月) 22:41

皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか？

13 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/08/01(水) 22:25

初めて書き込みます。
家族が悪性線維性組織球腫と診断されました。
この病気に関しての名医といわれるかたをご存知でしたら教えてください。

14 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/08/11(土) 15:39

後腹膜原発の悪性線維性組織球腫瘍について、現在、重粒子線治療か陽子線治療を実施していらっしゃる方、情報をいただきたいので、よろしくお願いいたします。

15 名前： あきんこ 投稿日：2007/08/13(月) 20:05

手術が本当にできないことを確認してください。重粒子といえども次善の策
です。どういう情報が必要でしょうか。

16 名前： ゆきんこ 投稿日：2007/08/29(水) 23:58

平成１７年４月に兄が上顎に悪性線維性組織球種が見つかり、眼球摘出など２４時間にも及ぶ手術をしました。
県内のがんセンターで診断し、この病気は手術しか無いと言われ左眼球を失う事にためらいましたが手術を受けました。
後遺症がたくさんありますが今では働きにも行き再発も無く過ごしています。
ただ、どうしても納得いかないのが、がんセンターの前に通っていた市内の総合病院でこの病気の確定診断までに８ヶ月
通ってやっと分かった事です。気づいた時には手遅れに近い状態で、脳まで転移していた為、２４時間もの大手術になってしまいました。
皆さんは病院に通ってから、診断まで時間がかかりましたか？
市内の総合病院とは裁判中で、極めて稀な病気でやむを得ないと言われ、憤りを隠せません。
命を助けてくれたがんセンターには本当に感謝しています。

17 名前： みかリン 投稿日：2007/09/30(日) 00:48

３年前に父が他界。その２年前に悪性繊維性組織球腫（最初の診断結果は老人性骨肉腫でした。）と診断され放射線治療と切除手術との選択をせまられ切除手術を選択しました。切除したはずでしたが結局は一年後に肺に転移し死亡原因は肺腫瘍（肺ガン）。もともとは１０年以上も前に膝の痛みを訴えて地元の救急病院で診察を繰り返していましたがただ湿布薬を処方してくれるだけでしたのでその病院で適切な診断をしてもらえていたらもしかしたら早期発見ということで命が助かったのでは？未だに悔やまれてなりません。

18 名前：Ｔ投稿日：2007/10/16(火) 10:00

１４歳になる息子は生まれて１０ヶ月で脳出血を発病し一年後再発しました。
大学病院で検査したところ脳幹部に腫瘍がみつかり海綿状血管腫と診断。摘出術を受け無事摘出できたのですが
後遺症で水頭症・半身麻痺・顔面麻痺が残り今では養護学校に元気に通っています。
今年に入り左下腕部におできが出てきて段々大きくなってきたので
心配になり近くの大学病院に受診し摘出しました。病理検査にだした所、結果がわかるまで２週間かかり
「悪性繊維性組織球腫」とわかり再発は１０%といわれ転移するとしたら肺にし易いため今後はＸ線検査で様子
を見ることに決めました。

元気な姿でいる息子をみてこれからは前向きに生きていこうと励まされています。

癌と闘い頑張っているみなさんにも勇気をいただいています。

19 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/03(土) 23:42

似たような病気で、神経繊維腫(レックリングハウゼン病)なら群馬医大皮膚科の倉持先生が専門らしいけど…ちょっと違いますよね…いろんな県の難病センターに問い合わせたら探してくれますよ。

20 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/09(土) 16:51

はじめまして。去年の１１月に右腹部が張りだし、病院に行ったところすぐ入院
になりました。最初は原因不明。とても不安な毎日でした。
日に日に右わき腹が膨らんで、手術。（あけてみないと分からない）とのことで。
特殊病理検査の結果、悪性線維性組織球種。
術後、症例数の少なさと、手探りの治療に不安をおぼえ今は違う病院に入院中です。
ここでの先生が軟部肉腫に詳しい方だとゆうことで少し安心しています。
しかし、私の場合腫瘍が大きいため本当は術前に化学療法を行ったほうが。。。
火曜日からは、化学治療がはじまります。（アドリアシン。イフォマイド。）

21 名前：トモ投稿日：2008/04/08(火) 23:13

初めまして。21歳の従兄弟が悪性線維性組織球腫だと、３年前に診断を受けました。
現在も入院しており、切除はせず、化学療法と放射線治療を繰り返し行ってきました。
今は、治療というより、痛みがひどいためモルヒネ投与を本格的に始め、毎日、
痛みとの戦いです。
本人もそうですが、私自身毎日どうしようもない思いでいっぱいになってしまいます
が、３年前病院の先生からは半年ももたないと告げられていたにもかかわらず、現在も
少しですが物を食べることができ、まだ自分の足で歩くことはできます。
症例が少ないと聞いているため、従兄弟の生命力には医者もびっくりしているみたい
です。
これからも不安と痛みとの戦いだと思いますが、奇跡を起こしてくれている従兄弟の兄
に感謝しています。

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aaaaa(5)

[5:78] 滑膜肉腫の治療について

■▲▼

1 名前： あいち 投稿日：2004/01/20(火) 23:05

私は滑膜肉腫と診断され、術前の化学療法（2クール）とﾁｮｳｺﾂ筋の全摘出の手術を受けました。
術後の生体検査の結果、腫瘍はすべて摘出し成功だが、抗癌剤は効いておらず、一緒に一部摘出したリンパ節に転移していたとの事です。

70 名前： パパッチ 投稿日：2007/10/06(土) 19:11

初めて書き込みをします。
よろしくお願いします。
自分のこれまでの経過から紹介します。
去年の５月に滑膜肉腫と診断され、患部だけでも野球ボール位あったので
肩から肩甲骨辺りの筋肉全てを取り、抗がん剤を６クールしにもかかわらず、
今年の１月に肺に転移がありました。
結局、病院を変えて両肺の手術と５クール抗がん剤をして７月に退院。
それでも、また左肺に３ヵ所転移が10月にわかりました。
今は、肺の細胞がどう変化するのか様子をみまもっています。
来月の結果次第で、どうするか決まります。
抗がん剤は、効かないので抗がん剤の治療はしないそうです。
もしかしたら、治験するかもしれません。何が何だか解らず途方にくれてます。

滑膜肉腫の治験について
いろいろ教えてください。
よろしくお願いします。

71 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/17(土) 09:42

滑膜肉腫は特定箇所の遺伝子が転座したことで生まれた腫瘍なのです
が、分化度が低く（細胞としての特徴が未熟）薬剤に反応しない高再
発の性質のものがあるようです。

昨年動物実験レベルとして発表されたのですが、東大医科研究所が
この腫瘍が産出する特異たんぱく質を抗原にした抗体を作り、その
抗体にがん治療に用いる放射性物質を結びつけた治療薬を開発した
と報じられました。腫瘍縮小や消失が見られたとのことで細胞レベ
ルの治療の可能性があるようです。

また札幌大では、同様の抗体を使った免疫療法の治験が実施されて
います。こちらは効果があったりなかったりと若干ムラがあるよう
です。

抗癌剤が効かないなら、外科的な対処など選択肢が少ないので、治
験情報を広く求めた方が良いと思います。

72 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/12/07(金) 22:58

治験の結果、以下の薬剤が滑膜肉腫を含む軟部腫瘍の治療に効果があったようです。

メシル酸イマチニブ

軟部組織肉腫の患者さんにおけるイマチニブの有効性と安全性の評価
http://www.gist.jp/bunken/01.html

以下は本文からの引用
（2）治療効果

GIST群（消化管間質腫瘍：軟部腫瘍の亜種）の治療効果は、
・完全奏効（CR）4％（1/27）、
・部分奏効（PR）67％（18/27）、
・安定（SD）19％（5/27）、
・進行（PD）11％（3/27）であり、
1年無増悪生存率（Progression Free Survival：PFS）は73％であった。

一方、非GIST群では、完全効奏（CR）および部分効奏（PR）の
患者さんはなく、
・29％が安定（SD）、

(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

73 名前： パパッチ 投稿日：2008/01/15(火) 17:38

いろいろ情報ありがとうございます。
去年の１２月５日に、脳転移による脳内出血を起こしてしまい、国立がんセンターで治験を受けるつもりでしたが中止になってしまいました。
今度は、大阪の方に拠点をおいて治療を考えていくつもりです。
それと、札幌大の免疫療法も薦められているので何か情報があったら、アップします。
とにかく、がんばってみます。

74 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/01/17(木) 00:18

>>73
東大医科研が標的療法の試薬で使用している抗体と、札幌大の免疫療法で使用
している抗体は、どちらも滑膜肉腫が生成する特異たんぱく質を利用している
ようです。

積極的に腫瘍細胞に作用する点で、東大医科研の放射線源を使った試薬の方が
効果的と思いますが、まだ治験には至らないのかな。

治療が良い成果になることを願っております。

75 名前：吉田投稿日：2008/02/05(火) 22:59

東大といえば権威。こんなにスゴイ先生でも
治せない病気があるなんて・・・。

76 名前：癌投稿日：2008/02/20(水) 17:27

アドリアマイシンじゃなくてアドリアシンだよ

77 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/21(木) 02:51

>76
同じ薬です。調べてから書きましょうね。
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/qa_links/qa/kouganzai/i003.html

78 名前： ｋ＆しげ。 投稿日：2008/03/15(土) 17:36

はじめて書き込みさせていただきます。去年秋、突然の血尿が私を襲い腎臓
がんという診断で切除手術を受けました。無事退院し、一ヶ月検診時にウィル
ムス腫瘍と判明、化学療法の説明を聞きました。ところが二ヶ月検診時には
滑膜肉腫であると診断変化し今日までとても不安な日々を過ごしてきました
が、昨日術後の腹部のCTに小さな影の存在を指摘され、化学療法は有効では
ないので切除しか・・と言われ精神的に落ち込んでいます。再発予防の知恵
を教えてください。宜しくお願いします。６３歳･女

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aaaaa(6)

[6:53] 後腹膜原発脂肪肉腫

■▲▼

1 名前： あきら 投稿日：2001/05/01(火) 00:20

薬や治療法が、自分で調べても判らない部分が多く、色々な方から
色々な情報を御教えいただければと思い、書き込み致しました。
現在家族の者が脂肪肉腫の治療中です。アドリアマイシン・イホマイド
ウロミテキサンの大量療法（５クール）の後、
現在腫瘍の大きさが１５ｃｍ四方程度（最初の半分程度）にまで
小さくなりましたが、大学病院の先生はこれ以上、大量療法をすることは
出来ないと言われ、５月中ごろからジェムザールを週一回点滴投与
の治療をする予定です。
現在、病院の抗がん剤とは別に、近畿大学の薬（インターロイキン）
を服用しております。この病気に効くであろう薬
（抗がん剤・口径投与剤・国内・海外・臨床中でも良いです）
この病気の事が載っているサイト・本の情報を知っている方、
御教えいただければ有りがたいのですが。
皆様、宜しくお願いいたします。

45 名前： K 投稿日：2007/05/26(土) 23:35

母が、平滑筋肉種です。
先生に聞きましたところ、
ｻｲバティックという抗がん剤治療が、
一番期待ができるということでした。
もしｻｲﾊﾞﾁﾞｯｸの効き目が、いまいちだと
ほかにすべがないといわれました。
私は、あきらめないで戦いたいので、
他の治療を知ってる方、ぜひ教えてください。

また、この病気の経験が豊富な病院なども含めて
知っていることがありましたら、何でもかまいません。
教えてください。
時間があまりないので、どうぞよろしくお願いいたします。

46 名前： ちぬ吉 投稿日：2007/05/27(日) 19:45

Kさん　お母様の病状ご心配でしょう。
私も平滑筋肉腫でしたが、手術のみの治療で今の所再発はしてません。

平滑筋肉腫については、別板の平滑筋肉腫主題のコメントが参考になると思います。
特に現在治療中のkyonさんやyuiさんの治療経験や病院のコメントが役立つと思います。

47 名前： K 投稿日：2007/06/26(火) 22:20

ちぬ吉さん、アドバイスを有り難うございました。
すぐにお礼のお返事するべきでしたが、遅くなりすみませんでした。
１ヶ月経って、先生の話なども含めて、ますます混乱している状況です。

みなさんのブログなどを拝見し、みなさんが冷静に前向きに病気と向き合ってる姿に、ただただ、敬意を表さずにいられません。
母に何をしてあげたらいいかわからず、オタオタしてばかりです。

48 名前： ミーシャ 投稿日：2007/08/26(日) 16:58

私の母も後腹膜原発脂肪肉腫です今までいろんな臓器に癒着する形ででき６回手術で切り取って来ました今月に入って再発し腹部にできた肉腫が急激に大きくなり大学病院からはもう腹部に切る箇所がないし腎臓を巻き込んでいて危険なので手術はしない方がいいと判断したと言われ万床ということで入院もできません治療法もないと言われましたこのままでは肉腫がどんどん大きくなり 1～2ヶ月のうちに臓器不全で死んでしまいます大学病院でベッドが空くのをまっている１週間の間に大きくなったんです理不尽で諦められませんたとえば腹腔鏡手術はできないのでしょうか手術が不可能なら肉腫の成長を停止縮小させる方法はないのでしょうか

49 名前：あゆ投稿日：2007/09/09(日) 10:55

私の母は、三年前に脂肪肉腫と診断され腎臓ごと手術でとりました。しかし、今年になって再発し手術を試みたのですが、腫瘍が大きくその周辺に大きな血管がありきりとることが出来なかったと主治医の先生から言われました。化学療法で今後試していくようですが何か良い治療法、病院などがあれば教えてください。

50 名前：＜削除＞投稿日：2007/10/25(木) 02:43

＜削除＞

51 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/10/25(木) 16:50

>50
「フコイダンの効果は癌医学学会でも発表されてるらしいです」
本当ですか。何年の何という学会で、その発表題名は何ですか。

52 名前：＜削除＞投稿日：2007/11/11(日) 14:43

＜削除＞

53 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/03/02(日) 23:00

動注　は　どうか
延命にしかならんが

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aaaaa(7)

[7:2] オプソクローヌス・ミオクローヌス症候群

■▲▼

1 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/08(金) 04:16

２才の息子がオプソクローヌス・ミオクローヌス症候群と
診断されました。
息子は手足をうまく動かせず、しゃべるのも困難なようです。
治療を続けていますが全く改善されません。
どなたか完治された方やこの治療をすると改善されるという
情報をお持ちの方いらっしゃいませんか？
（板違いかもしれませんがすみません。
神経芽種から発症することが多いらしく、知ってる方が
いらっしゃるかもしれないと思いこちらに書かせて頂きました。）

2 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/08(金) 11:15

>>1

フコク生命のHPより

http://www.fukoku-life.co.jp/advanced/i_ka30.html

ご参考までに。このページに書かれている情報から調べられたら如何ですか？

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aaaaa(8)

[8:130] 転移性癌スレッド

■▲▼

1 名前： 管理人 投稿日：2000/07/28(金) 00:14

転移性の癌についてです

122 名前： 774 投稿日：2006/09/22(金) 11:53

クレメジンによる吸着療法に加え、低蛋白・高カロリー・減塩食などの食事療法や、
合併する弁膜症・心不全の管理、など現在行われている治療をお続け下さい。

123 名前： mimi 投稿日：2006/09/22(金) 17:32

早速のアドバイス有難うございます。処方された治療と食事療法を
しっかり続けたいと思います。又来年３月検査が有りますのでよろしく
お願いいたします。
弁膜症の手術の事では、循環器の先生は体力があるうちにというお話
をしていただいていますが、泌尿器の先生は、個人的にはなるべく手術
はしないほうがよいと思っているという事なのです。手術する場合
女子医大の紹介状を頂いています。

124 名前：コウ投稿日：2006/11/09(木) 19:32

　はじめまして　私の父のことですが、胃がん原発で多発性の骨転移となっております。
抗癌剤（ＴＳ－１）で治療中ですが、ＡＬＰ値が下がりません。（２４００～５０００）
　基本的なことですが、ＡＬＰ値が高いということはどういう状態なのか、
又、ＡＬＰ値が下がると治療効果が上がっていると考えていいのでしょうか？
どなたか教えていただけたらと思います。

125 名前： へこみちゃん 投稿日：2007/03/19(月) 08:30

　主人が舌癌により、下半分強切除、左頸部リンパの郭清を行いました。その後放射線治療を最大の照射量を当てたにもかかわらず、3ヵ月後退院を待つ前に再発していました。あと残るは抗がん剤治療のみです。どうやらこのケースでは抗がん剤もほとんど役に立たないということがあるホームページに書いてありました。私は手術は成功し順調に行っているという主治医の言葉を信じきっていた主人の落ち込みようを見ていると、抗がん剤による入院治療は耐えられないように思うのです。そこで、外来でお願いできないかといったところ、それは無理ですという言葉が返ってきました。進行がんになった今、最後の賭けに出ようとしている病院のことが、私自身信じていいものかどうかわからなくなってきています。きつい抗がん剤治療で病院のベットにぽつんと寝ている主人のことを思うと、家から通える外来で抗がん剤を治療を受けたいことを受け入れてくれない場合、やはりセカンドオピニヨンで聞いてみたほうがいいのでしょうか？

126 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/04/05(木) 00:30

これは尿の検査や白血球の検査でも発見できるんですか？

127 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/04/05(木) 00:33

東京か埼玉で良い病院ありませんか？

128 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/07/29(日) 00:20

家内が乳癌手術後６年目に骨に転移してしまいました。
生存率はどのくらいでしょうか。どなたか教えて下さい。

129 名前：のり投稿日：2007/09/06(木) 00:54

私も先週骨転移が解りました。遠隔転移ですね。平均で１年半～２年だと先程ネットで知り胸がキュンとなりましたよ。一日一日奥様を大切に幸せにして下さいね！

130 名前： 0207 投稿日：2008/02/07(木) 22:50

初めて投稿します。
今日母が右肺がん（ⅠB）の摘出手術を行いましたが、術後先生のお話だと
胸膜播種がひどくステージもⅢBに変わり、このままだと余命一年と言われました。
「ご家族の方はこの後の治療法をどうするか決めて下さい」と言われましたが、
何が良くてどうしていいのか考えられません。
どなたかいいアドバイスがあればお願いします。

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aaaaa(9)

[9:61] 骨腫瘍－余命３ヶ月　助けて下さい。

■▲▼

1 名前：アン投稿日：2002/01/10(木) 00:15

私の義兄が年末に腰痛の為に病院に行った所、骨盤が癌に侵されて
手術も出来ないし、余命３ヶ月と言われました。
薬もなく、ただ痛み止めと検査のみで時間が過ぎて行きます。
内臓の転移もなく、告知をしていない為、本人は食欲も有り、元気なのです。
信じられません。
何とか助けたいのです。
44歳で子供も小さいです。
有効な治療など、どんな些細な事でも教えて下さい。
宜しくお願い致します。

53 名前：みろ投稿日：2007/08/14(火) 23:46

知り合いが、骨腫瘍と診断されさらに悪性骨性腫瘍となり、大腿骨切断となりました。どの位危険な状態なのでしょう？何も知識がなく、足を切るといい手段しかないのでしょうか？突然すいません

54 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/08/16(木) 10:29

>53
「悪性骨性腫瘍」というだけでは、まったく不明です。患者本人（ないし、家族）以外の他人が、不十分な情報をもとにして調べられても的はずれとなることがほとんどです。
見舞いなどに行かれて、心理的なサポートをされるのがよいかと思いますが、性格によっては、それがかえって負担となることもありますから、その点には注意して下さい。

55 名前：みろ投稿日：2007/08/16(木) 23:18

ありがとうございます。精神的なダメージが、かなりあるみたいです。さらに詳しく聞いたところ半月盤を、切断しそれでも駄目な場合、大腿骨から切断するそうです。薬のせいか、顔もパンパンに腫れ上がってしまっているそうです。お答え本当にありがとうございました。

56 名前：つき投稿日：2007/08/26(日) 16:18

はじめまして。
骨肉腫と診断され、手術による摘出をし、現在化学療法を受けています。
最近インターネットにてALPが骨肉腫の腫瘍マーカー的存在と知り、過去(腫瘍有り）と現在(腫瘍なし）のALP値をみてみたのですが、両方とも基準範囲内でした。
それでお聞きしたいのですが、骨肉腫になった方、ALP値は本当に増加していましたか？
骨肉腫とALP値についてご存知の方、教えてください。どうぞよろしくおねがいします。

57 名前：匿名投稿日：2007/08/26(日) 23:21

>>56
５年前の発病ですが、自信の知識もなかったせいもあるでしょうが
ALPの説明も何もなかったです。定期的に検査受けてますが、基準値
超える時もあれば、範囲内の時もあります。元気ですよ。
答えになってなくてすみません。
治療が順調にすすみますように。

58 名前：つき投稿日：2007/08/27(月) 16:52

お答えありがとうございます。
やはりあくまで腫瘍マーカー｢的」なのですね…
ALPの数値が異常に増加した場合、胆・肝系の異常が考えられる他、骨にも異常があるかもということが考えられるのでしょうが、
逆に骨に異常(腫瘍）があったら必ずこの数値が上がる、というわけではないということなのかな。
血液検査はかんたんなので、再発発見の指標の一つにならないかなーと思っていたのですが、残念。

匿名さんは5年生存をクリアされているのですね。
とても心強いです。
差し支えなければ、どのようなペースで検査など受けておられるのか教えてください。
検査はやはり肺のレントゲン、CT、MRIといったもののみになるのでしょうか。

59 名前：匿名投稿日：2007/08/27(月) 18:42

治療終了後は、毎月・三ヶ月・・・今は半年ごとの検査です。
胸部と原発のレントゲン、CTです。
少しでもお力になれれば幸いです。
頑張りましょう！

60 名前：静香投稿日：2007/12/22(土) 20:50

私も粘液型の軟部腫瘍脂肪肉腫です鷸笋泙�17歳です。こわいです

61 名前：吉田投稿日：2008/02/05(火) 22:57

ごめんなさい。知り合いに同じ症状の方がいないので。
どうして、病気になるんでしょうね？
私は最新の医学と薬は絶大なものと信じてたので。
それでも助からない病気の存在を信じられないです。
薬って強いので。飲めば治ると、どこかで思ってたけど。
ちがうんですね。お金をかけても治らないなんて。
ちょっと悲しいです。
お大事に。血行障害なら、ハリで治ったけど。病気のレベルが
ちがいすぎちゃって・・・。同じような症状の人が見つかると
いいですね。

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aaaaa(10)

[10:12] 扁平上皮癌

■▲▼

1 名前：れな投稿日：2003/09/06(土) 23:03

友人の家族が「編平上皮癌」になってしまいました。
どうにか助けたい！力になりたいと色々調べていますが
この癌についてはあまり載っていなくて困っています。
この癌についてと良い病院・医師が居たら教えていただけないで
しょうか？
お願いします。

4 名前：れな投稿日：2003/09/12(金) 19:08

高橋さん初めまして。レスありがとうございます。
気がつくのが遅くなってすみません。
ぜひ情報交換出来たら嬉しいです。
こちらは舌癌からきてる扁平上皮癌です。
宜しくお願いします。

5 名前： Ｃａｖａ 投稿日：2003/09/14(日) 15:12

れなさん、高橋さん、はじめまして。
私は肺がん（扁平上皮がん）です。余命９ヶ月と言われましたけれど、
もう３年過ぎました。私はがんと闘うのではなく癌と仲良く暮らすように
心がけるようにと思い始めたら気が楽になり、生きる力が湧いてきましてがん細胞が大きくなったら化学治療をして、
がん細胞が小さくなったら退院の繰り返しです。
今は治療しながら家で家族と暮らしています。この病気は、家族と周りの人々が明るく普通に支えることが大事だと思います。

6 名前：高橋投稿日：2003/09/14(日) 19:33

Ｃａｖａさんのご意見で勇気がわいてきました。ありがとうございます。今は化学治療での副作用と体力の低下はどうですか？今私が悩んでいるのがそこです。もしよければ又ご返事待っています。Ｃａｖａさんもこれからも大変だと思いますが頑張ってくださいね。れなさんもあきらめずがんばりましょうね。

7 名前： Ｃａｖａ 投稿日：2003/09/15(月) 09:36

退院して、3ヶ月程になりますが今は体力を補給している段階です。
副作用により体力の低下は、化学療法が終わればすこしずづ付いてきます。
高橋さん、れなさん、大丈夫だよ諦めずに頑張って、私のように医師の期待を裏切って長生きしましょう。

8 名前：れな投稿日：2003/09/15(月) 13:57

Cavaさん貴重なご意見ありがとうございます。
そうですよね！あきらめちゃいけないですよね。
告知をされて動転してしまい1番大切な事忘れてた気がします。
この間、本人に会ってきたのですが本人は告知をされていないので
もう癌は治ったんだと思っていて、嬉しそうに
「れなちゃん、私タバコやめたのよ。長生きしたいんだもん。」と
言われて胸が苦しくなってしまいました。
私に何が出来るのだろうと凄く悩みました。
けれど私達が弱気になっちゃいけないんですよね。
頑張って一緒に戦っていこうと思います。
Cavaさんも高橋さんも頑張りましょうね。

9 名前： いけぞう 投稿日：2006/04/05(水) 05:41

父が扁平上皮癌にかかりました。どうしたらいいのか分かりません。
股のリンパも腫れてます。

10 名前： りょう 投稿日：2006/11/18(土) 15:04

(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

11 名前：＜削除＞投稿日：2006/12/19(火) 07:10

＜削除＞

12 名前：まぁ投稿日：2008/01/29(火) 22:29

はじめまして！
家族が偏平上皮がんと診断されてしまいました！
悲しくてたまりません！
口の中のハグキにできたみたいです！このようなケースになられた方、もしくは知り合いにおられるかた、気持ちはお察しします。わたしになにかアドバイスをください！よろしくおねがいします！

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新規スレッド作成　板名＞　小児癌・その他（平滑筋肉腫骨腫瘍肺肉腫他）

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