- 1 名前： シルク 投稿日：2003/05/19(月) 22:41
- 皮膚に悪性線維性組織球腫ができ、肺に転移してしまいました。
左右にあるため胸腔鏡手術になるそうです。
全部を摘出できないため手術をするかどうか悩んでいます。
何かいい治療方法はないでしょうか？
- 15 名前： あきんこ 投稿日：2007/08/13(月) 20:05
- 手術が本当にできないことを確認してください。重粒子といえども次善の策
です。どういう情報が必要でしょうか。
- 16 名前： ゆきんこ 投稿日：2007/08/29(水) 23:58
- 平成１７年４月に兄が上顎に悪性線維性組織球種が見つかり、眼球摘出など２４時間にも及ぶ手術をしました。
県内のがんセンターで診断し、この病気は手術しか無いと言われ左眼球を失う事にためらいましたが手術を受けました。
後遺症がたくさんありますが今では働きにも行き再発も無く過ごしています。
ただ、どうしても納得いかないのが、がんセンターの前に通っていた市内の総合病院でこの病気の確定診断までに８ヶ月
通ってやっと分かった事です。気づいた時には手遅れに近い状態で、脳まで転移していた為、２４時間もの大手術になってしまいました。
皆さんは病院に通ってから、診断まで時間がかかりましたか？
市内の総合病院とは裁判中で、極めて稀な病気でやむを得ないと言われ、憤りを隠せません。
命を助けてくれたがんセンターには本当に感謝しています。
- 17 名前： みかリン 投稿日：2007/09/30(日) 00:48
- ３年前に父が他界。その２年前に悪性繊維性組織球腫（最初の診断結果は老人性骨肉腫でした。）と診断され放射線治療と切除手術との選択をせまられ切除手術を選択しました。切除したはずでしたが結局は一年後に肺に転移し死亡原因は肺腫瘍（肺ガン）。もともとは１０年以上も前に膝の痛みを訴えて地元の救急病院で診察を繰り返していましたがただ湿布薬を処方してくれるだけでしたのでその病院で適切な診断をしてもらえていたらもしかしたら早期発見ということで命が助かったのでは？未だに悔やまれてなりません。
- 18 名前： Ｔ 投稿日：2007/10/16(火) 10:00
- １４歳になる息子は生まれて１０ヶ月で脳出血を発病し一年後再発しました。
大学病院で検査したところ脳幹部に腫瘍がみつかり海綿状血管腫と診断。摘出術を受け無事摘出できたのですが
後遺症で水頭症・半身麻痺・顔面麻痺が残り今では養護学校に元気に通っています。
今年に入り左下腕部におできが出てきて段々大きくなってきたので
心配になり近くの大学病院に受診し摘出しました。病理検査にだした所、結果がわかるまで２週間かかり
「悪性繊維性組織球腫」とわかり再発は１０%といわれ転移するとしたら肺にし易いため今後はＸ線検査で様子
を見ることに決めました。
元気な姿でいる息子をみてこれからは前向きに生きていこうと励まされています。
癌と闘い頑張っているみなさんにも勇気をいただいています。
- 19 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2007/11/03(土) 23:42
- 似たような病気で、神経繊維腫(レックリングハウゼン病)なら群馬医大皮膚科の倉持先生が専門らしいけど…ちょっと違いますよね…いろんな県の難病センターに問い合わせたら探してくれますよ。
- 20 名前： 名無しさん＠癌掲示板 投稿日：2008/02/09(土) 16:51
- はじめまして。去年の１１月に右腹部が張りだし、病院に行ったところすぐ入院
になりました。最初は原因不明。とても不安な毎日でした。
日に日に右わき腹が膨らんで、手術。（あけてみないと分からない）とのことで。
特殊病理検査の結果、悪性線維性組織球種。
術後、症例数の少なさと、手探りの治療に不安をおぼえ今は違う病院に入院中です。
ここでの先生が軟部肉腫に詳しい方だとゆうことで少し安心しています。
しかし、私の場合腫瘍が大きいため本当は術前に化学療法を行ったほうが。。。
火曜日からは、化学治療がはじまります。（アドリアシン。イフォマイド。）
- 21 名前： トモ 投稿日：2008/04/08(火) 23:13
- 初めまして。21歳の従兄弟が悪性線維性組織球腫だと、３年前に診断を受けました。
現在も入院しており、切除はせず、化学療法と放射線治療を繰り返し行ってきました。
今は、治療というより、痛みがひどいためモルヒネ投与を本格的に始め、毎日、
痛みとの戦いです。
本人もそうですが、私自身毎日どうしようもない思いでいっぱいになってしまいます
が、３年前病院の先生からは半年ももたないと告げられていたにもかかわらず、現在も
少しですが物を食べることができ、まだ自分の足で歩くことはできます。
症例が少ないと聞いているため、従兄弟の生命力には医者もびっくりしているみたい
です。
これからも不安と痛みとの戦いだと思いますが、奇跡を起こしてくれている従兄弟の兄
に感謝しています。
- 22 名前： ゆう 投稿日：2008/06/15(日) 23:07
- 僕も現在、上顎に悪性腫瘍ができ入院してます。
ここであえて病名を出さず悪性腫瘍と言っているのは、僕の病気もまだ診断結果が出てないのです。僕は今年の４月あたまに病院に行き病気が発覚しました。すぐにでも治療が始まるのかと思いきや、病理検査の結果が出るまで治療は始められないと言われ待たされました。待たされている間に腫瘍が３倍近くになり鼻と下顎まで広がり、痛みと出血が起こり目の下まできてます。結局、内科に移り見切り発車で５月末に化学療法がスタートしました。
一応、化学療法の効果は少しは出てはいるものの、４月の初診時の大きさまで小さくはならないだろうと言われました。更に、初診時よりかなり大きくなってるので、手術でかなりの範囲を摘出するため、後遺症(話せなくなる)かもしれないとも言われました。
僕はあの待たされた時間というのが本当に悔しいです。それに、その時の医者は「検査結果が出ないからどうしようもない」しか言いませんでした。しかも「ゴールデンウイークもあったし」とも言われました。あまりにも辛かったので、早くしてくださいと言うと「何か不満か？」とも言われました。医者が信じられなくなった瞬間でしたね。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)
- 23 名前： 通りすがりＫ 投稿日：2008/06/17(火) 10:14
- >22
残念ですが、医者は他人です。特に外科医は超ドライです。
全てを主治医に委ねても、決して自分の納得のいく説明と結果が得
られるとは限りません。
少しでも不安がれば、やはり主治医と密にコントクトを取るべき
でしょうし、セカンドオピニオンや手術療法以外の治療法などにつ
いて、その道の専門医に直接会い話しを聞き、診察を受ける事が重
要だと思います。座して待っていても、病気は進行していくだけで
す。冷たいようで恐縮ですが、自分で調べ、足を運ぶ気力・体力が
おありなら、考える前に行動を起こし、自分で道を切り開くしかな
いと思います。
自分を助けるのは、自分以外の誰でもないのですよ。前向きな気
持ちで病気と向き合って下さい。必ず道は開けます。
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